„Ó, ha rózsabimbó lehetnék,
Rám szállnának szépen a lepkék.
Kicsi szívem vélük dobogna,
Nem lennék ilyen nagy otromba.”

Mondhatjuk, az elmúlt egy hétben mantra lett ez a pár soros dal. Tudjátok, megfogadtam, hogy akárhányszor a férjem cukorbetegsége miatt bele akarok kotnyeleskedni valamibe, eléneklem Süsü valamelyik betétdalát magamban, vagy épp nem magamban. Vidám hét volt mit ne mondjak, a kisfiam nagyon boldog volt, hogy újra és újra felcsendülnek kedvenc nótái, pedig hát nem vagyok egy tálentum az éneklésben. De hát a fogadalom, az fogadalom. Így esett, hogy hangosan énekeltem „ én vagyok a jó királyfi, könnyű engem megtalálni” miközben Tomi húzta a cipőjét, munkába indulva  és láttam, hogy az inzulin még ott van a nappaliban.  Már kifelé, búcsúpuszi, miközben én „ nincs is több ily királyfi tán”. Aztán visszafordult:

– Idehoznád az inzulinomat?

Szinte repültem, annyira örültem, hogy

1. eszébe jutott
2. kibírtam tényleg kibírtam, hogy nem szólok.

Már korábban is írtam arról a blogon, hogy a 21 diabétesszel töltött év alatt majdnem két évig szorongással, és ebből fakadó pánik tünetekkel küzdöttem. Ezeket nem feltétlenül a cukorbetegség váltotta ki - akkoriban a pajzsmirigy hormonszintem is nagy mértékben ingadozott-, de mégis nagy hatással voltak rá, illetve a diabéteszhez fűződő hozzáállásomra. Egy kicsit erről az időszakról mesélek.

– Mivel tudlak a legjobban a felidegesíteni a cukorbetegségeddel kapcsolatban?

Tomi gyanúsan méregetett, mi lehet a csapda ebben a kérdésben. 

– Miért?

–  Kíváncsi vagyok, tanulni szeretnék a hibáimból. ( Meg megírni az új blogcikkemet, ezt nyilván ő is tudja.

–  Nehéz egyet kiemelni.

–  Köszi… Akkor a legyen a top három!

–  Oké. Első a „Mérd meg a cukrod!” felszólítás. A második a „Szúrtál inzulint a vacsorára?” kérdés. a Harmadik az „Inzulint, mérőt eltetted?” kérdés, ha indulunk valahova. Oh, és még egy! „Azt biztos jó ötlet, megenni”?

Lefagytam. Csak hápogtam.

  – Ezek tényleg annyira kiakasztanak?

–  Igen, mert nem vagyok kisgyerek. Tudom, hogy szeretetből és gondoskodásból teszed, de azt feltételezi, hogy nem vagyok képes ellátni magam. Nem aza baj, hogy egyszer-egyszer szólsz, hanem rendszeresem. Hadd magyarázzam el. Olyan mintha én folyton azt kérdezgetném, „Felhúztad a slicced?.

–  Azért nem a működő hasnyálmirigy meg a slicc hasonlat meredek.

– Képzeld azt, hogy a slicced az én nem működő hasnyálmirigyem. Akármikor elindulsz én kérdezgetném, nézegetném rendben van-e. Nyilván előfordult, ahogy mindenkivel, hogy nem húztad fel. De attól még képes vagy rá. Én is hagytam már itthon az inzulint, de nem jellemző. 23 éve vagyok cukorbeteg. És ha egyszer itt is hagytam, nem jelenti, hogy mindig itt fogom.

A „napi 180 döntés” statisztika pontossága némileg megkérdőjelezhető. Egyszer, nagyon régen, a Stanford Egyetem egyik posztja azt állította, hogy egy tanulmányuk szerint a cukorbetegek naponta ennyi, az egészségükkel kapcsolatos döntést hoznak meg. És ez valahogy megragadt a köztudatban, folklór lett. De hol van a bizonyíték e konkrét szám mögött? Ki tudja? Ez némiképp homályos.

Egy jó házasságban nincsenek tabuk. Mindenről nyíltan beszélünk. Jó dolgok, rossz dolgok, bakancslistás kívánságok, szexuális vágyak, problémák, pénzügyek, gyereknevelés stb. És még valami: a félelmek. Azt gondolom, nincs annál nagyobb bizalom, mint amikor valaki ismeri a legbelső félelmeidet független attól, hogy azoknak vannak-e vagy nincsenek realitásai. Tominak ismerem a legnagyobb félelmét, ami a diabéteszhez köthető. Ez az, hogy elveszíti a lábát, hogy amputálni kell. Retteg tőle. Nagyon figyel arra milyen cipőt választ, nyáron különösen. Elvétve húz papucsot vagy szandált az utcán, minden lehetőségét el akar kerülni, hogy megsértse a lábát. A kavicsos tengerpart nekünk gyakorlatilag tiltólistás. Amikor egyszer leejtettem itthon egy pár pici fülbevalót, tudjátok, azt a bökős végűt, láttam pánikot a szemében, hogy egyből elképzelte, belelép, megsérül a lába, nem veszi észre és abból majd mekkora baj lesz. Nem vagyok orvos, nem tudom mekkora esélye egy egyes típusú cukorbetegnek, hogy elveszítse a lábát. A neuropátiás vizsgálatokon eddig mindig mindent rendben találtak Tominál.  Elfogadom viszont, hogy ez számára egy valós félelem, ami képes őt megfagyasztani, lebénítani. Először próbálkoztam, azzal, hogy „ ááá úgyse lesz ilyen.” De valójában nem tudtam semmivel alátámasztani ezt honnan tudom.  Ez a félelem igazából része a hétköznapjainknak. Mármint nem határozza meg a napjainkat, de része. Éppúgy, minthogy félek attól, hogy a gyerek egyszer nem áll meg a kismotorral az út szélén. Létezik, valid, lehetséges, van rá X százalék esély, hogy nem áll meg. Bár azt gondolom elmagyaráztam a fiamnak elégszer, hogy meg kell állni, ha szólok, hogy elég gyorsan futok ahhoz, hogy utolérjem, elméleti síkon lehet az események láncolatának olyan együttállása, hogy megtörténik. Ennek ellenére nem engedem, hogy minden kismotorozás erről szóljon, és nem tiltom el a gyereket a kismotortól. Tomi sem jár állandóan bakancsban, és nem gondol 0-24 órában arra, hogy elveszíti a lábát, de tudom, hogy nyomasztja a kérdés. Kényesen ügyel nem csak a cipő, a zokni minőségére is, tornázik, masszírozza a lábát. Vajon ez megelőzés, vagy épp, hogy bevonzás?

− Már megint mi bajod van? Mérd meg a cukrod!

Azt hiszem, nem lenne elég a két kezem, de még a két lábammal együtt se, hogy megszámoljam hányszor hangzott el ez a mondat a számból az elmúlt hét év alatt. Hány vitát zártam le így, hány számomra kényes témából hátráltam ki így, utólag belátva; bicskanyitogató módon.  Nem fair.

„Azért vagyok édes íz függő, mert cukorbeteg vagyok, és tudat alatt a szervezetem arra éhezik, amit a legkevésbé lehet.” Ez Tomi, a férjem világlátása. Ezt általában akkor mondja, amikor én teljesen komoly arccal megkérdezem, hogyhogy megint édességet enne, hát tegnap evett csokit/sütit diabetikusat vagy nem, helyzet függő, de evett édeset. Ő nem érti én mit nem értek, én meg, hogy ő mit nem.  Lehet droid vagyok, de én, aki alapjáraton ehetne bármit, úgy értem nem vagyok ételallergiás, nincs cukorbetegségem nem élek-halok azért, hogy megehessek egy tortaszeletet. Simán nem vagyok édesszájú. Tényleg nem. Napokig elvagyok édes íz nélkül. Nekem egyébként a sós rágcsák a gyengéim.  Akkor értettem milyen rafkós az emberi agy, amikor terhes lettem. Ugye van néhány szabály mit nem lehet enni, inni terhesen. A nyers hús, nyers tojás és alkohol talán mindenkinek megvan. De nem ajánlják a lágy sajtokat sem. Na, mit gondoltok mit akartam enni egész terhesség alatt? Camembert! Megőrültem, annyira kívántam. Álmodtam vele, az Aldiban sírva simogattam a hűtőpultban. (Jajj, de kínos.) Szülés után élvezettel habzsoltam a kórházi büfébe vásárolt camembert sajtos szendvicset, és nagyjából finedining élményem volt. Mondanom sem kell, azóta nem sűrűn eszem. Persze van, hogy eszembe jut. De nem kerül napi, heti szinten az asztalra.

A sógornőm mondta egyszer: Onnantól kezdve, hogy megjelenik a két csík a terhességi teszten másról sem szól az életünk (kis túlzással) mint, hogy örökösen aggódsz a gyerekedért. Akkor még nem értettem miről beszél. Aztán nálam is eljött a pillanat 2021 novemberében, ott virított a terhességi teszten két csík.  A végtelen boldogság mellett emlékszem már ott elkezdődött az aggódás cunami. Először csak az általános dolgok miatt: rendben zajlik-e a terhesség,  negatív lesz-e minden a genetikai vizsgálatokon, hogy fog zajlani a szülés, fogok-e tudni szoptatni stb. Csupa amolyan igazi kismamás „kattogások”. De volt még valami, ami, ha őszinte akarok lenni alattomosan kúszott be a fejembe, egy amolyan igazi diabfeleséges gondolat...

Sok minden van, amit a cukorbetegségben gyűlölni lehet. Akkor is, ha nem te vagy beteg, hanem a társad. Tényleg. A kiszámíthatatlanságot, a félelmet, a diétát, a hipót, a túl magas cukrot, a hangulatingadozásokat, az éjszakai rosszulléteket, szövődmények lehetőségét, amiket az ember hiába próbál kizárni, bekúsznak a fejébe. Most mégis azt szeretném megosztani, mit adott nekem diabfeleségnek az, hogy a társam, a férjem diabétesszel él.

− 15-ös cukorral keltem.

− Hogyan?

− Szerintem influenzás vagyok.

− Dehát nincs lázad, nem folyik az orrod, és a torkod sem fáj.

− De a gyerek beteg. És szerintem én is, de csak így jön ki. Megint. Nincs más tünetem.

Hajnal két óra van. Motoszkálásra ébredek. Félig nyitott szemekkel érzékelem, hogy a konyhában ég a lámpa. Felemelem a fejem a párnáról, papírzörgést hallok, mint amikor valaki kinyit egy műanyag csomagolást, talán csokiét. Igen csokié! Kimegyek a konyhába. A barátom áll az ajtónál, nekem háttal. Zihál. A bőrén veríték. A konyhapulton két összegyűrt csokipapír. Sportszelet.  A kisebbik kiszerelés.  Felém fordul, bőre sápadt, szeme alatt karikák. Nem tudom szóljak-e, kérdezzek, egyáltalán mit kérdezzek. Olvastam róla persze. Tudom, hogy a cukorbetegnél előfordul a vércukoringadozás és persze azt is tudom, hogy a „hipózás” nagyon veszélyes. Tomi mesélte, hogy kamaszként kétszer kellett mentőt hívni hozzá, amikor a cukra kettő alá zuhant. Azóta szabály: cukorbetegség ide vagy oda, csokoládé mindig legyen otthon! Nem szőlőcukor, nem banán, nem kockacukor, csokoládé. Neki az segít leggyorsabban−magyarázta egyszer. Ha nagyon nagy baj, akkor még egy bögre tej.

Szót kér a diabfeleség! Blogunkon ezentúl új szerzőként ő is megosztja gondolatait. Íme, a bemutatkozó és az első cikk!

"Lassan hét éve élek együtt egy egyes típusú diabéteszes férfival. Ötödik éve mint felesége. Harmadik éve, mint közös gyermekünk édesanyja is.  A cukorbetegsége nálunk úgymond a harmadik fél, ami kezdetektől jelen van. Hol jobban, hol kevésbé. Egy folyamatos tanulás számomra is. Ez a blog arról szól, hogyan próbálok  (több-kevesebb sikerrel) nem folyamatosan kontrollba tartani valamit, amire nekem tulajdonképpen nincs is ráhatásom. Mégis nehéz. Az ő betegsége. De a mi közös életünk."

„Jaj, szegény Tomikám! Nem ehet egy jóízűt majd a kézzel gyúrt káposztástésztámból.” Ez volt nagymamám első reakciója, miután hét  éve megismerte a férfit, akivel randevúztam már egy ideje. A férfi ugyanis történetesen cukorbeteg volt.

Miért nem tudok egy pillanatra olyan lenni, mint a többiek? Miért nem ehetek meg egy kiadós vacsorát anélkül, hogy azon kéne aggódnom, hogy utána elszáll a cukrom, vagy éppen lezuhan. Miért nem mehetek el nyaralni anélkül, hogy magammal vinném a fél életem, a "legszükségesebb dolgokat", mindenből legalább két tartalékot? Egyetlen éjszaka a pumpám és a szenzorom sípolása, zümmögése és riasztása nélkül maga lenne az álom. Ez sokszor fizikailag, lelkileg és érzelmileg is kimerítő. Miért kell másnak lennem, mint mindenki más? Csak azért, mert a hasnyálmirigyem feladta, sokan automatikusan „másnak” látnak. Egy többé-kevésbé láthatatlan betegséggel járkálok, amit az emberek 99 százaléka félreért és összetéveszt a 2-es típusú diabétesszel. Néha azt kívánom, bárcsak élvezhetnék egy étkezést anélkül, hogy valaki olyan megjegyzésekkel hívná fel a figyelmet a cukorbetegségemre, mint: „Ezt biztos meg szabad enned?”, vagy amikor vércukrot mérek, közölje, hogy „Ó, el fogok ájulni.” Néha nem baj, ha viccelődünk ezzel, és kiröhögjük az egészet. De néha csak simán fárasztó. Szinte minden sztereotipikus megjegyzést hallottam már, amelyek a köztudatban terjengenek. Összegyűjtöttem ezeket, és arról írtam, hogyan tudsz rájuk reagálni ahelyett, hogy felrobbanna a fejed.

Magyarország Cukormentes Tortája 2024-ben a szegedi Reök Kézműves Cukrászda és Kávéház hozzáadott cukor nélkül készült alkotása, a Zöld málna lett. Megosztjuk veletek a profi cukrászok, Novák Ádám és Csonka László által megálmodott torta recepjét.

A versenyről további infót itt találtok.

Íme, a recept:  

Zöld málna
(24 cm átmérőjű, 16 szeletes torta)

Úgy tűnik, hogy ha cukorbetegséggel élünk, sok időt töltünk visszatekintéssel. De nem tehetünk semmit az ellen, ami a jelen pillanat előtt történt. Nem tehetünk semmit az ellen, ha már napokat, heteket, éveket, évtizedeket töltöttünk el diabéteszesen. Semmit sem tudunk változtatni a kevésbé fejlett technológia vagy a kevésbé kifinomult inzulinok egykori használatán. Nem tehetünk semmit, ha évekig voltak olyan diabetológusaink, akik nem voltak elég alaposak a kezelésben, és minket hibáztattak a rossz vércukorszintekért. Az elmulasztott vizsgálatok ellen sem tehetünk semmit, ahogy az elfelejtett bólusok és a céltartomány feletti vércukrok ellen sem. 

Már egy ideje szerettem volna megírni ezt a blogbejegyzést, de soha nem találtam rá időt vagy megfelelő motivációt, viszont a napokban az Instagram megint feldobta azt a fotót, ahogyan Sierra Sandison, egy 1-es típusú cukorbeteg lány (aki 10 évvel ezelőtt megnyerte a Miss Idaho 2014-et), kiment a kifutóra fürdőruhában és inzulinpumpában. A szépségversenyen készült képet a Facebook-on is közzétette. Ennek kapcsán úgy gondoltam, itt az ideje, hogy erről a témáról is beszélgessünk.

A diabétesz-diagnózis kétségtelenül hatással van ránk, és a környezetünkre, a szeretteinkre, a romantikus kapcsolatainkra is. Sokan elfelejtjük, vagy talán soha nem is vesszük észre, hogy a körülöttünk lévő emberek hogyan támogatják – vagy nem támogatják – utunkat ezzel a bőrönddel. A saját környezetemben tapasztaltam sikertörténeteket, és szívfájdalmakat is a téma kapcsán. Erről írtam most nektek.

A mai diabétesz világnap alkalmából azon töprengtem, mennyiben lenne, lehetne más a cukorbetegség, ha csak a kezelés tényleges feladataira kéne koncentrálnunk. Persze mélyen egyetértek azzal, hogy még is bőven sok lenne. A diabéteszünk önmenedzselésével kapcsolatos kötelességek és tennivalók állandók, és nincs kevés belőlük. De ha bizonyos külső körülmények és tényezők megszűnnének, vajon nem lenne könnyebb az életünk a mindennapokban? 

Ugyan már közeleg a nyár vége, még mindig nagyon meleg van napközben. Általánosan elmondható, hogy sok 1-es és 2-es típusú diabétesszel élő jobban megérzi a hőséget, mint mások. A magas hőmérséklet sokszor befolyásolja a vércukorszintet, és mivel napjainkban is bőven 30 °C fölé emelkedik a hő, összegyűjtöttük a legfontosabb infókat a témában.

A cukorbetegség az élet minden területére hatással van, frusztrációt, félelmet, sőt bűntudatot is kelthet időnként. A diabétesz érzelmi oldalának megértése elengedhetetlen az általános jólét biztosításához. Gyakran azon kapjuk magunkat, hogy megküzdünk azzal a valósággal, amelyet ez a krónikus betegség ró ránk. A szigorú étrendi megszorításoktól az állandó ellenőrzésekig – könnyű túlterheltnek érezni magunkat. A cukorbeteg mindennapok nemcsak fizikai kihívásokhoz, hanem stresszhez és szorongáshoz is vezethetnek. De ne feledd: nem vagy egyedül ezen az úton. A cukorbetegséggel való együttélés pszichológiai hatása valós, és ennek elismerése az első lépés a hatékony kezelés felé.