Azért együtt lehet élni vele

2025. április 23. - szabari.betti

Már 20 éve vagyok 1-es típusú diabéteszes. Épp ezért ebben a cikkben nem kívánok részletesen kitérni ennek az állapotnak a lefolyására, a tüneteire, a vele való mindennapokra, a lehetséges szövődményekre. Ez a cikk egy „láthatatlan” betegséggel való együttélésről szól.

Amikor megemlítem, hogy cukorbeteg vagyok, a különböző részvétnyilvánítások mellett gyakran megkapom a „de ezzel manapság egész jól lehet élni” kommentet. Írhatnék erről egy egész regényt, de rövidre fogom a válaszomat*: Igen, élhetek vele. Ez az együttélés minden nap valamennyi erőfeszítést jelent életem hátralévő részében, amelynek mértéke minden nap más, néha nagy, néha kicsi. Sok döntés, amit naponta meg kell hoznom a cukorbetegség kezelésével kapcsolatban, szinte automatikusan megtörténik, és csak akkor jut eszembe, ha kifejezetten rájuk gondolok. Megszoktam őket. Hozzászoktam, hogy minden reggel megmérem a vércukorszintem, és azon gondolkodom, mit szeretnék enni reggelire, mikor adjak be mellé inzulint. Át kell gondolnom, mit tervezek a következő néhány órában, és hogy ezek a tevékenységek hogyan befolyásolhatják a vércukorszintemet. Végig kell gondolnom, tervezek-e aznap sportolni, vagy megvan-e a menstruációm. A helyzettől függően változik az inzulinérzékenységem, és lehet, hogy kevesebb vagy több inzulinra lesz szükségem. Ellenőriznem kell, van-e nálam szőlőcukor vagy gyümölcslé az aznapi táskámban, van-e nálam plusz szénhidrát hipó esetére, és betettem-e a "pótpót" pakkomat, amiben van egy tartalék pen, pót-kanül, pót-tartály, pót-szenzor, szenzor- és kanülbelövő, szenzor-transmitter-töltő, tapaszok, tűk a penhez, és persze több ampulla inzulin. Persze ez sokak szerint túlzás, de a 20 év során gyarapodtam pár olyan élménnyel, amelyek indokolttá teszik számomra ezt a mértékű óvatosságot. Minden étkezésnél meg kell becsülnöm a bevitt szénhidrátok mennyiségét, és ennek megfelelően kell beadnom az inzulint. A vércukorszintemet is hozzá kell igazítanom az aznapi tevékenységeimhez: például ha aznap megkerülöm biciklin a Balatont, akkor nem engedem 6-7 alá esni. Minden nap át kell gondolnom, kell-e aznap kanült, tartályt vagy szenzort cserélnem, és azt is, hova szúrom az újat ezekből, a kanül esetén azért, hogy az inzulin minél hatékonyabban szívódjon fel. Vannak bizonyos helyzetek, amikor nem érzem jól magam, rossz a közérzetem, vagy akár külső segítségre van szükségem a cukrom miatt. Néha csak egy kis idő kell, hogy felépüljek az alacsony vércukorszintből, és újra tisztán tudjak gondolkodni. Sok apró dolog befolyásolhatja az értékeimet, néha nem is tudom megmondani, éppen mitől magasak vagy alacsonyak. Állati frusztráló tud lenni, amikor igyekszem nagyon fegyelmezett lenni és mindent megpróbálok, amit csak lehet, de mégsem sikerül tartományban maradni. Néha a vércukraim olyanok, mint egy hullámvasút, és időnként emiatt fáradtnak és gyengének érzem magam.

Igen, tudok élni a cukorbetegséggel. Általában képes vagyok az aktív létre, és mindent megteszek, amit a nem cukorbetegek. De igen, ez a helyzet: krónikus betegségem van. És néha rosszul érzem magam emiatt, testileg vagy akár lelkileg. Néha naponta történnek velem olyan események, amelyek kényelmetlenséget okoznak: egy hipó, ami után órákig fáj a fejem, vagy egy magas vércukor, amitől nehezebben koncentrálok a munkámra. Persze ilyen helyzetekben könnyű feladni, de nem akarom. Szeretném élni az életem, aktív lenni, a lehető legtöbb mindent átélni. Az emberek többnyire nem tudják megmondani, hogy diabétesszel élek. Ha mégis, mert mondjuk kiszúrják az inzulinpumpámat vagy a szenzoromat, azt nem látják, hogy éppen hogyan vagyok, hogy érzem magam. Az emberek általában „krónikus állapotról” beszélnek a „krónikus betegség” helyett, és ezt alapvetően helyénvalónak tartom. Cukorbetegségem van, ezért az állapotom krónikus, de nem vagyok akutan beteg. Ennek ellenére vannak olyan élethelyzetek, események, állapotok, amikor inkább érzem ezt a batyut betegségnek: olyankor, amikor azt élem meg, hogy a diabétesz mégis leterhel, korlátoz, és megnehezíti a mindennapokat. Nagyon nehéz ezt elmagyarázni azoknak, akiknek nem élnek krónikus betegséggel. Nem célom az, hogy azt állítsam, képtelenség ezzel együtt élni, és az sem, hogy elbagatellizáljam, és kijelentsem, hogy nagyon könnyű. Csak azt szeretném, hogy a krónikus betegségemet és annak korlátait komolyan vegyék. Azt szeretném, hogy megértsenek. Nem szeretném, ha az emberek lekicsinyelnék a cukorbetegség nehézségeit, de azt sem akarom, hogy sajnáljanak, vagy gyengének tartsanak. Nem akarom, hogy betegnek vagy alkalmatlannak lássanak engem.

Azt hiszem, sok nem-érintettnek nehéz lehet megérteni ezeket a gondolatokat, mert nem nézek ki betegnek - szerencsére. Lehet, hogy ilyen helyzetekben néha inkább elutasítónak vagy rossz kedvűnek tűnök. Néha nem is akarom elmagyarázni, hogy mi történik, mert idegesít, hogy gyakran adódnak ilyen helyzetek. A félelem, hogy túl sokat beszélünk róla és „csak panaszkodunk”, szintén bennem van. Nem akarok én lenni az, akinek folyton fáj valami, vagy aki mindig beteg. Nincs olyan skála, amely megmondja, hogy valami mikor „rossz” vagy korlátozó. Mindenkinél más, mert mindannyiunknál más a koordináta-rendszer, és más a kiindulópont is. Azt szeretném, hogy érezzünk több empátiát egymás iránt, és vegyük végre komolyan egymást. Amikor azt mondom, hogy a betegségem néha leterhel és korlátoz, az az életem valósága, az én igazságom, és ezt nem lehet letagadni. Tehát, vissza a bejegyzésem elejére: nem vagyok gyakran beteg, csak mert diabétesszel élek, pedig az orvosok gyakran mondják ezt a frissen diagnosztizáltaknak. A cukorbetegség egy autoimmun betegség, de az én élményem az, hogy egyébként nem sok köze van az immunrendszeremhez. Szóval végső soron, azért együtt lehet élni vele.

*Figyelem: irónia

fotó forrás: https://www.hss.edu/article_living-with-chronic-illnesss.asp