Ha szenzorról van szó, nincs annál frusztrálóbb, mint ha az idő előtt leáll, vagy leesik rólunk. Bár a CGM-ek műszaki vonatkozásait illetően semmit sem tehetünk, néhány tényezőre mégis odafigyelhetünk a szenzorok élettartamának növelése érdekében.

„ Néha ki kell nevetni mindent, csak hogy el lehessen viselni.”

Fredrik Backman

Gyakran a legjobb eszköz arra, hogy az embert ne húzzák be a dolgok, hogy humorral kezel olyan dolgokat, amin egyébként megsértődhetne.  Na, ez nem azt jelenti, hogy nem veszi komolyan magát, vagy épp a betegségét, csak épp próbálja nem a legsötétebb oldalát nézni. Nem is tudom, hány helyzeten segített már ez át minket Tomival a diabétesze kapcsán. Eleve az első randevúnkon lezajlott, már korábban említett párbeszéd „Az egy régi MP3 lejátszó?” Nem, az egy vércukorszint mérő” meghatározta az alaphangulatot, kettőnk között, Pontosabban hármunk között. Mert kicsit mindig hárman voltunk ebben a kapcsolatban. Tomi, én és diabétesz. Voltak még vicces pillanatok. És nem csak nagymamám panaszáradatára gondolok a piacon és buszon, hogy szegény unokájának a párja nem eheti meg a kézzel gyúrt káposztástésztát.

Egy wellness szállodában egyszer 4 éves forma kisfiú elkiáltotta magát, amikor meglátta Tomit:

„Anya a bácsi egy robot?„

Akkor épp volt szenzor rajta és a kicsi abból vonta le a következtetést.

Tomi azt felelte: "Igen, de én jó robot vagyok, nem kell tőlem félned Adsz egy pacsit?”

„Anya pacsizott velem egy igazi robot!”

Volt, amikor a pincér rohant utánuk egy étteremből.

„Uram az asztalon felejtette ezt a szép tollat, hol lehet ilyet kapni”?

A patikában, de vigyázzon, ha nem TB-re írják nagyon drága.”

Vicces volt, amikor a reptéren a láthatóan kezdő biztonsági őr fejvakargatva forgatta a pent és kérdezte, hogy micsoda, és ezt fontos-e vinni.  Tomi azt felelte, hogy hát tulajdonképpen csak akkor fontos, ha vissza is akar jönni, akkor mondjuk nem árt. Szerencsére egy tapasztalt kollégája hamar a zöldfülű segítségére sietett.

Egyáltalán nem vicces alaptörténet, de utólag már jót nevetünk rajta: Tomi utolsó inzulin fiolája eltört. Kiesett a kezéből. Már volt időpontja az orvoshoz pár napra rá, tudta, hogy kitart addig az utolsó fiola, de kicsúszott a kezéből.  Egy Cseppes tanácsra a legközelebbi kórház (esetünkben az egyik legnagyobb, katonai intézmény) diabetológusát hívtuk, elmondtuk mi történt, hogy viszonylag SOS a dolog. Nagyon készséges volt. Bár este volt, még bent volt a kórházban, mondta menjünk be, ad egy fiolát. ( Természetesen, előtte taj alapján ellenőrizte, hogy Tomi jogosult rá.)

Csakhogy a portánál lévő katona nem volt készséges. Közölte, hogy itt bizony szabályok vannak ez egy komoly kórház, nincs látogatási idő, és diabetológia rendelés se már. Mondtuk, hogy mi nem látogatunk, nem is a rendelésre jöttünk, hát eltörött az utolsó adag inzulin.

 A katona válasza az volt, hogy jó hát talán ez várhat holnapig. Annyira szürreális volt helyzet, hogy hangosan elkezdtem nevetni, de úgy, hogy a könnyem folyt. Tudom, hogy fura, de egyszerűeb abban a helyzetben így távozott belőlem a feszültség.  A kiskatona és a férjem is szerintem azt hitték, megbolondultam.

Tomi aránylag higgadtan, türelmesen határozottan próbálta magyarázni, hogy nem egészen ér rá reggelig.

Én hirtelen abbahagytam nevetést majd közöltem, elolvasva névtábláját a mellkasán:

„Kedves Pál, a férjem egyes típusú diabéteszes, a hasnyálmirigye nem működik, nem termel inzulint, ha nem jut hozzá, meghal, érti?  Ha most azonnal nem enged fel osztályra, XY doktor úrhoz, akivel meg van beszélve, hangosan sikítani fogok és mutogatok magára, hogy segítség szatír.

Pál ezen  az egészen annyira megdöbbent, hogy hápogva utat engedett.Tomi nevetett.

–  Azért tudod, hogy reggelig nem halnék meg? Bár rosszul lennék. És komolyan, szatír?

–  Ez jutott eszembe.

 Ezúton is elnézést kérek Páltól...

Már 20 éve vagyok 1-es típusú diabéteszes. Épp ezért ebben a cikkben nem kívánok részletesen kitérni ennek az állapotnak a lefolyására, a tüneteire, a vele való mindennapokra, a lehetséges szövődményekre. Ez a cikk egy „láthatatlan” betegséggel való együttélésről szól.

Újabb húsvét. Újabb ünnep. Újabb kínálgatások. Újabb de „ebben nincs sok cukor” napok, újabb állandó szénhidrát és inzulin számolgatás, újabb aggódás, lelkifurka. „Ha ő nem eheti, akkor én sem? Mutassak példát? Ha én még elveszek egy sütit, akkor azzal őt is ösztönzöm, hogy vegyen? Akkor kevésbé tud nemet mondani?”  Ezekkel a gondolatokkal vágtam neki a szokásos családi, több napos, vidékre utazós, szülős és nagymamalátogatós Húsvétnak. Valahogy egy kicsit mindig szorongok ezektől, már ami férjem diabéteszét illeti. Tudjátok, megint az örök dilemma. Az én felelősségem, hogy Tomi mennyit eszik?  Nekem ő miatta figyelni kell-e arra, hogy mit és mennyit eszem? Van-e jogom, feladatom-e, szólni, ha azt feltételezem túl sokat/ túl keveset evett.  Nos, ami az idei húsvét alatt történt, azt hiszem, erre mondják, hogy van, amikor a helyzet megoldja önmagát.

A fiunk nyáron hároméves lesz. Nyílik az értelme, egyre többet kérdez, megkérdőjelez, érdeklődik a világ dolgai iránt. És tényleg minden érdekli. Azt már nagyon korán, amikor még csak mászott mondogattuk neki, hogy ha apa kezében inzulin van, akkor figyelni kell, nem lökjük meg, ahhoz nem nyúlunk stb. Tudatosan építettük ezt benne, próbálva szem előtt tartani, hogy ne féljen a dologtól és még inkább: ne féljen kérdezni, ha eljött az ideje. Eljött. Állandó lett  az „ Apa az mi a kezedben?” „Apa miért kell magad megszúrnod” „Apa megint nincs cukrod”?  kérdésáradat. Ez utóbbi a kedvencem. Persze nem csak az apjával kapcsolatos egészségügyi dolgok érdeklik. Valahogy, most minden orvosos dolog. Imádja a mesekönyvet, amiben Makinak fáj a füle, Békának torokgyulladása van stb. Na de a legérdekesebb az apa cukra. Eljutottunk oda Tomival, hogy nagy vonalakban el kellett neki mondjuk, hogy mi is az a cukorbetegség? De hogy mondod el ezt egy 3 év alattinak, hogy megértse, és lehetőleg ne kapjon frászt  tőle? Szóval úgy, hogy kitaláltunk egy mesét Tomival. 

„Ó, ha rózsabimbó lehetnék,
Rám szállnának szépen a lepkék.
Kicsi szívem vélük dobogna,
Nem lennék ilyen nagy otromba.”

Mondhatjuk, az elmúlt egy hétben mantra lett ez a pár soros dal. Tudjátok, megfogadtam, hogy akárhányszor a férjem cukorbetegsége miatt bele akarok kotnyeleskedni valamibe, eléneklem Süsü valamelyik betétdalát magamban, vagy épp nem magamban. Vidám hét volt mit ne mondjak, a kisfiam nagyon boldog volt, hogy újra és újra felcsendülnek kedvenc nótái, pedig hát nem vagyok egy tálentum az éneklésben. De hát a fogadalom, az fogadalom. Így esett, hogy hangosan énekeltem „ én vagyok a jó királyfi, könnyű engem megtalálni” miközben Tomi húzta a cipőjét, munkába indulva  és láttam, hogy az inzulin még ott van a nappaliban.  Már kifelé, búcsúpuszi, miközben én „ nincs is több ily királyfi tán”. Aztán visszafordult:

– Idehoznád az inzulinomat?

Szinte repültem, annyira örültem, hogy

1. eszébe jutott
2. kibírtam tényleg kibírtam, hogy nem szólok.

Már korábban is írtam arról a blogon, hogy a 21 diabétesszel töltött év alatt majdnem két évig szorongással, és ebből fakadó pánik tünetekkel küzdöttem. Ezeket nem feltétlenül a cukorbetegség váltotta ki - akkoriban a pajzsmirigy hormonszintem is nagy mértékben ingadozott-, de mégis nagy hatással voltak rá, illetve a diabéteszhez fűződő hozzáállásomra. Egy kicsit erről az időszakról mesélek.