Nos, kitaláljátok, mire készülünk? ;)

Íme néhány Tőletek kapott komment és email a inzulinrendelettel kapcsolatban, a teljesség igénye nélkül. Ha kedvet kaptál, továbbra is várjuk a történeteket, írásokat! Hogy hallassuk a hangunkat!

Fotó innen

Sok szeretettel köszöntünk minden Édesanyát, de különösen azokat, akik anyaságuk kapcsán a cukorbetegséggel is megküzdöttek, küzdenek!

Azaz

• minden grammokat számolgató terhességi cukorbeteg kismamát és aki már átélte ezt az időszakot;
• minden tűpárnaujjú, naplót rongyosra írogató cukorbeteg reménybeli édesanyát és aki már átélte ezt az időszakot;
• minden anyát, aki cukorbeteg gyermeket nevel, és köpi-vágja a teljes szénhidráttáblázatot, és még talán azt is tudja, hány gramm CH van a papayában (részemről fogalmam sincs)!

Le a kalappal, SzuperCsajok!

fotó innen

 ...és nagyon örülünk neki: a következő hetekben kijövünk egy új dologgal, ami reméljük, tetszik majd Nektek! Elöljáróban csak egy pár kép - ebből még bármi lehet ;)

HbA1c. Ezt a kódot minden cukorbeteg ismeri (ha mégsem, magyarázat legalul), főleg hogy mostanában a hírekből köszön vissza. Tényleg annyira jó, mint amennyire fontos és hogyan lehet megsaccolni?

HbA1c érték a szokásos módon, százalékban megadva, az új eAG érték mmol/mol-ban, és az ezeknek megfeleltethető átlagos mért vércukorértékek az itthon használatos mmol/l mértékegységben

A Magyar Diabetes Társaság honlapján elérhető tájékoztatás egyértelműsítette a korábbi posztban megfogalmazott kérdéseket.

fotó innen

Tudtátok, hogy a HbA1c mutatja az elfogyasztott cukrot? És hogy még az is látszik rajta, ha cukrászdában voltál? Meg hogy együttműködéssel hatékonyan gyógyítható a diabétesz???

Ne szólj szám, nem fáj fejem?

A Széll Kálmán terv részeként a Magyar Közlönyben a hétvégén megjelent miniszteri rendelet (25/2012. NEFMI) nagy port kavart és pánikot szült, hiszen a cukorbetegek életéhez elengedhetetlenül szükséges inzulinról és annak támogatásáról szól. Szó szerint húsbavágó kérdés tehát. Sajnos a megjelent cikkek sorozatos elírásai, félreértései sem segítették a helyes megértést vagy a félelmek eloszlatását. Ezért összeszedtük, amit megtudtunk.

fotó innen

Nagy port kavaró tervezet látott napvilágot ez év elején az analóg inzulinok támogatásának megváltoztatását illetően. A tervezetet több szakmai szervezet is támadta, minek következtében egyeztetések kezdődtek a jogszabályokat alkotó szervekkel. A tárgyalások mostanra lezárultak, a legújabb (és feltehetően végleges) szabályozások pedig elérhetőek itt. A rendeletben történt most szombati változásokat sárga kezek mutatják, ha a korábbi változatot már sikerült végigbogarászni, csak a változtatásokat érdemes nézned. A mostani verzió a szakma egyetértésével készült.

fotó innen

 "A csajok biztos bírnák, ha rám lenne írva: édes vagyok, kóstolj meg..."

Azt tudjátok, ugye, hogy a stressz jelentősen emelheti a vércukrot, mert átmeneti inzulinrezisztenciát okoz, miközben a termelődő adrenalin felszabadítja a belső cukorraktárakat is? És hogy a stressz elmúltával viszont elképzelhető, hogy hirtelen visszazuhan a cukor?

Reméljük ezt tudta John Mcdonald is, aki 1-es típusú cukorbetegként 80. születésnapját nem mással ünnepelte, mint egy jóleső adrenalinbomba bungee jumping-gal! Ezzel pedig nem mellesleg bevonult a történelembe, mint Skócia legidősebb ugrója!

Boldog születésnapot, még sok ilyet!

innen

Ígérjük, nem csak csajoknak szóló posztokat pakolgatunk ide, de ez egy jó téma: van olyan köztetek, akinek hosszasan kellett azon gondolkodnia, hogyan is rejtse el az inzulinpumpát az esküvői ruhában? Kis belső zseb? Sok-sok fodor? Nagy masni? Mi az, ami működött? 

Itt egy jó kis tipp: harisnyakötő! A sztori itt angolul - Ti pedig írjátok meg nekünk a tapasztalataitokat!

Itt a tavasz, jön a nyár - mindenki kis ruciban jár (na, ez még rímel is) - de hova lehet ilyenkor rejteni egy inzulinpumpa "alkatrészeit"? Nos, a Diabetesmine oldalon az egyik "klubtag" egy szuper tippet küldött be. Ez itt egy Boden ruha, amelynek a szabása és a zsebei abszolút alkalmasak egy inzulinpumpa elrejtésére. A zseb mögé, a ruhaanyagba csak egy kis lyukat kell vágni, ahol a pumpa kivezethető. A zseb pedig rejti a szerkezetet.

Nem kell ezt a ruhát persze Amerikából hozatni, sőt rendelni sem online. Egy jó varrónő bármikor összerakja Neked! :)

1921-es felfedezése óta az inzulin milliónyi cukorbeteg életét mentette meg, ezért kétség kívül a történelem egyik legnagyobb horderejű tudományos felfedezése. Bár azt gondolnám, az inzulint tuti csak jóra lehet használni, meglepetésemre a leleményes emberi elme képes volt alternatív és kevésbé pozitív felhasználási módot is találni. Egészen pontosan a pszichiátria élt vele előszeretettel. A beavatkozást alig pár évtizede még kezelésnek hívták - most inkább kínzásnak tűnik és tilos.

fotó innen

A cukorbetegség egyszerre tud rettentő bonyolult és egyben irtó unalmas lenni. Számolgatni, kalkulálni, előre gondolkodni, kismillió apróság állandóan - még felnőtt fejjel is púp a háton, gyerekként meg aztán főleg... Pedig életkor ide vagy oda, a magas vércukor sajnos rombol, életbevágóan fontos tehát már egészen pici kortól tanítani és motiválni a megfelelő vércukor(ön)kontrollra. Egyre több  mobilapplikáció, játék és egyéb kütyü próbálja célozni a fiatal cukorbeteg generációt, közülük két személyes kedvencem a diaPETic mobil app és Jerry, a medve. Mindkét prototípus a DiabetesMine™ Design Challenge pályázatán nyert díjat.

Jerry medve

Egyre többször és egyre hosszabban szerepel a hírekben a mesterséges hasnyálmirigy, mint az 1-es típusú cukorbetegek reménybeli megmentője. Ha már írtunk glükózszenzorról, itt egy újabb hírecske: az University of Virginia-n fejlesztett mesterséges hasnyálmirigy engedélyt kapott Amerikában az igazi tesztelésre, indulhat a próba kórházon kívül, otthon! Már épp morogni kezdtem magamban, hogy persze-persze, már megint Amerika, hol vagyunk mi attól, stb-stb, mikor rátaláltam a hírre, miszerint Olaszországban és Franciaországban már tavaly óta folyik a kipróbálás.

Mobilnak álcázott mesterséges hasnyálmirigy

Antóniát illetően persze ez nem újdonság, de a videón itt a kis "egycseppes" csapat is! A film tegnap ment az RTL Klub Reflektor című műsorában. Netti az alapítványról, az elkötelezettségéről és arról, hogyan tud ennyi mindent egyszerre menedzselni.

Életem egyik legviccesebb élménye az volt, amikor évekkel ezelőtt New York-ban járva belebotlottunk egy kötő- és horgolófesztiválba. Körülbelül olyan dolgot képzeljetek el, mint a WAMP, de mindenki, aki csak kitelepült az asztalkák mögé, valamilyen elképesztő kötött-horgolt cuccot árult. És miközben árult, kötött vagy horgolt. A szórólapokat az éppen zajló eseményről egy magas, afroamerikai fiú osztotta, egy sárga, kötött (!) öltönyben.

Akkor jöttem rá, hogy a kötés az vagány. Én mondjuk mindig is szerettem bíbelődni ezzel (már gyerekkoromban is rettentő, saját kötésű pulcsikban és lábszárvédőkben jártam az általánosba...), de amióta gyerekeim vannak, eszembe se jutott, hogy erre lenne időm. Pedig a kötés-horgolás, illetve rokon társaik, a hímzés például, szuper feszültség levezetők, ráadásul egy szép darab örök marad, és értékes lesz a sok órányi munkától. (Mari dédi gyönyörűséges patchwork takaróit vagy kötött óriáskígyóit és babáit a családban minden gyerek megkapta, és a gyerekszoba igazi, kedves díszei lettek.)

Ha már valaki tud kötni, akkor szabadjára kell engedni a fantáziát. Lehet például ilyen nagyon vicces zöldségeket és gyümölcsöket csinálni: ajándék csoki helyett a gyereknek. (Ha meg nem sikerül, meg lehet őket rendelni online.)

Daddytypes.com

Hill Rise Allotment Association

Thrivingtoo

Wildsheep.co.uk

Etsy

Most, hogy a szemet érintő problémákat kiveséztük, a Diabetes UK szervezettel kart öltve a lábakra szeretnénk fókuszálni néhány poszt erejéig. Egészen ijesztő statisztikák vannak ugyanis - a világon minden 30. másodpercben (!) végeznek alsó végtag amputációt diabétesz miatt és átlagban 30-szor nagyobb esélyünk van ilyen műtétre cukorbetegen, mint nem cukorbetegen... Ha ijesztőek is a számok, sose felejtsük, ebben aztán mindenki benne van, az elmaradottabb régiók és a magukra nem ügyelő cukorbetegek is. A fő üzenetünk, mint mindig: a lábat érintő problémákról tudni kell, de több évtized alatt alakulnak ki és jó cukoranyagcserével megelőzhetőek, figyelmes lábápolással pedig a kezdődő problémák kezelhetőek! Erre biztatunk mindenkit.

Végül, de nem utolsó sorban a Vivicittán három olyan fantasztikus szervezet is jelen volt, amelyek támogatottjait első blikkre nehezen képzelnéd el futóversenyen.

A Suhanj! Alapítvány égszínkék pólóját és kendőjét kilométerekről is fel lehet ismerni. Az Alapítvány célja, hogy  rendszeres sportolási lehetőséget biztosítson látás- és mozgássérülteknek több sportágban - azaz a suhanás élményét megadni azoknak, akik esetleg a mindennapokban még a lakásból is nehezen tudnak kimozdulni. Tevékenységükben az az igazán nagyon szép, hogy sérült és egészséges sportolók együtt edzenek, versenyeznek, mozognak, egymást támogatva, motiválva - kölcsönösen, biztos vagyok benne.

A Mozdulj! Közhasznú Egyesület fogyatékkal élőket segít, ahogy csak tud. Mozgással, művészettel, bárhogyan és mindenhogyan.

A Látássérültek Szabadidős Sportegyesülete (LÁSS) pedig látássérültek sportolási lehetőségeit segíti. Van hastánc, falmászás, futás, gerincjóga és vakfoci is a repertoárjukban. Többek közt.

Szóval, van még kifogás a mozgás ellen...?