A Szaharában megrendezett 250 km-es ultrafutóverseny az a verseny, ahol egészen biztosan nem számítasz cukorbetegre. Talán pont ezért indult el idén és teljesítette sikeresen ezt az embertelen kihívást Roddy Riddle, 1-es típusú cukorbeteg. Nagyon gratulálok! Bár nem mondom, hogy jövőre Veled ugyanott, az tuti...
Itt a pumpa, ott az érem, kérem!
Lelkesen osztja mindenki, ezért sokadszorra ugrik az arcomba a hír, hogy harvardi kutatók eredményeinek köszönhetően gyógyítható lett a cukorbetegség. Egészséges szkepticizmussal telve letöltöttem az eredeti Cell publikációt, és most akkor lássuk, valójában miről is van szó.
"Kriszti vagyok, jelenleg 24 éves, 18 éves korom óta I.-es típusú cukorbeteg. Vírusfertőzés miatt kórházba kerültem és ott derült ki labor eredmények alapján, hogy valami gond van a cukorral..." - így kezdődik Kriszti emailje a Novák Lacis posztra válaszul.
Sokat jelenthetnek ezek a sztorik azoknak, akik épp most csöppentek bele a cukibuliba, ezért ha kedvet kaptál, hogy megoszd Te is a saját történeted, ne habozz, írj nekem: kata.kiss@egycseppfigyelem.hu! Nálad hogy volt, mint volt, mikor megtudtad, cukorbeteg vagy?
A "Barátok közt" mackója, Novák Laci épp most tudta meg, hogy cukorbeteg! Klasszikus tüneteket produkált, mint ólmos fáradtság, ingerlékenység, sok ivás, szájszárazság, majd miután a környezete unszolására nagy nehezen rávette magát, hogy elmenjen orvoshoz, megtudta a diagnózist: 2-es típusú cukorbeteg. Jelenleg ott tart, hogy itt a világvége, megöregedett, számára a függöny már legördült, a mesének vége...
Ki hogy élte meg a diagnózis? Főleg Ti, akik felnőttként, már kialakult életmóddal, életvitellel kellett váltsatok - Nektek hogy volt, mint volt? Padlót fogtatok? Ha igen, hogy álltatok fel? Kommenteljetek vagy írjatok nekem hosszabban, kirakom: kata.kiss@egycseppfigyelem.hu! Hadd lássák azok, akik Lacival egy cipőben járnak - csak épp a való életben - hogyan lehet túljutni a kezdeti sokkon!
A nagy számok törvénye alapján száz cukorbetegből kilencven jó eséllyel 2-es típusú cukorbeteg, kilenc 1-es típusú diabéteszes, míg egyvalaki valamilyen ritka diabéteszformával él vagy éppen egyéb betegség, behatás miatt van cukoranyagcsere-zavara. Létezik többek közt a csecsemőkorban megjelenő cukorbetegség; a csecsemőkorban megjelenő, majd el is múló diabétesz; vagy éppen a süketséggel együtt járó diabforma is. Néhány szó a ritka típusokról.
A cukorbetegségnek nagyon sokféle formája létezik - színes társaság vagyunk
Holnap anyák napja lesz, a virágcsokrok és bonbonhegyek rejtett világnapja. Az egészség és a kreativitás jegyében anyák napi meglepetésként ajánlom figyelmetekbe az otthon elkészíthető gyümölcscsokrokat! Sajnos az igazán nagy csokrok elég szénhidrát-gazdag gyümikből készülnek, de ha ebéd utáni desszertként az egész család ráugrik, nem lehet probléma.
Sok boldogat minden anyukának,
különösen a cukorbeteg és a diabos gyerkőcöt nevelő anyukáknak!
Megjelent a Magyar Közlönyben (71.szám) az inzulinrendelet beígért módosítása! Az analóg inzulinok 100%-os támogatásához 1-es típusú cukorbetegek esetén nincs a továbbiakban HbA1c megkötés, míg 2-es típusú cukorbetegeknél egy év alatt három mérésből két alkalommal kell 8% alatt lenni - ha pedig ez átmenetileg nem sikerül, fél év után lehet visszaállni az eredeti teljes támogatásra. Sok 1-es típusú cukorbeteg fellélegezhet, ugyanakkor a TASZ továbbra is fenntartja alkotmányos aggályait a 2-es típusú cukorbetegekkel kapcsolatos megkötésekkel szemben.
De szeretem, mikor egy email úgy kezdődik: "A mi ovisztorink igazán pozitív..."! Erikától kaptam a történetet, nagy köszönet, hogy megosztottad velünk és minden elismerésünk a tóalmási óvoda munkatársainak!
Küldjetek még pozitív történeteket, azokban pedig jó sok hasznos tippet, hogy eloszlathassuk az indokolatlan félelmeket, félreértéseket és minden cukorbeteg gyerkőc mehessen oviba, ha akar!
Még ilyet, de sokat!
kata.kiss@egycseppfigyelem.hu
Andris és az egyik cimbora az oviból
Képzeljétek! Ma kaptuk a hírt, hogy az egyik budapesti óvodában az óvónénik úgy döntöttek, a "Szárnyak és paták" mesét fogják felolvasni a gyerkőcöknek! Nagyon örülünk, kíváncsian várjuk a fogadtatást és bízunk benne, hogy az oviscsoportban lévő cukorbeteg kisfiú Glu révén kicsit hőssé válik majd! A diabétesz miatt már eleve az, csak most talán a környezete is jobban észreveszi.
Közben pedig lassan eltelik ez a tanév is, és a sok negatív ovisztori mellé olyan nagyon hiányoznak azok a történetek, ahol minden rendben volt vagy rendben lett közben. Mert ilyen is van, bőven!
Írjatok nekünk!
Hogy tetszett a könyv? Mit szóltak hozzá a gyerekek?
Könyvvel vagy anélkül, hogy boldogultok az óvodában, iskolában?
Dr. Szócska Miklós, egészségügyért felelős államtitkár március végén tett nyilatkozatában említette, hogy várhatóan májustól változtatnak az inzulinrendeleten. A most napvilágot látott tervezet alapján az analóg inzulinok 100%-os támogatásához 1-es típusú cukorbetegek esetén eltörölnék a HbA1c megkötést, míg 2-es típusú cukorbetegeknél három mérésből két alkalommal kellene 8% alatt lenni - ha pedig ez átmenetileg nem sikerül, fél év után lehet visszaállni az eredeti teljes támogatásra, 8% alatti érték esetén. A rendelettervezetet még el kell fogadni, a végleges változat a Magyar Közlönyben jelenik majd meg.
Szuper dolog látni, hogy megvalósul egy álom - és további jó dolgok születnek belőle! Igazi mesekönyvvel rukkolunk elő 2013 tavaszán a Libri gyerekkönyvekkel foglalkozó részlegével, a Kolibri Kiadóval együtt. A kötet 2013 április 21-én, a Budapesti Nemzetközi Könyvfesztiválon debütál. Alig várjuk, hogy kézbe vegyük, és lássuk, Ti mit szóltok hozzá!
Íme Glu, a Szárnyak és paták 8 éves cukorbeteg szereplője, aki feltaláló és nagy kalandor
A Szárnyak és paták című könyv nem a cukorbetegségről szól, de a történet egyik mellékszereplője, Glu cukorbeteg, akit semmi nem állíthat meg abban, hogy megvalósítsa álmait. A fantasztikus feltaláló kisfiú korántsem visszafogott, amikor csibészségről, versenyszellemről, amolyan "kissrácos" dolgokról van szó, miközben a rendszeres vércukormérés és inzulinbeadás is természetes részei mindennapjainak.Glu történetén keresztül érthetőbbé és jobban átélhetőbbé válik, mit jelent gyermekkorban a diabétesz. A könyvvel az Egy Csepp Figyelem Alapítvány minden gyerekes családhoz szólni szeretne, mivel a cukorbetegség sajnos egyre több kisgyermeket érint. A könyv célja segíteni a tévhitek eloszlatását, a diszkrimináció csökkentését és az elfogadást a másság iránt.
Hozleiter Fanny izomsorvadással született, akkor 18 évet jósoltak neki. Jelenleg elmúlt 20, a Mosolyka blog írója, a "Smile to the world" projekt nemzetközi nagykövete és 18 600 ember figyeli posztjait a Facebook-on. Mert elhatározta, hogy megmutatja, nincs lehetetlen és csak azért is (vagy még inkább) örömmel fogja belakni a mindennapjait. Egyike azoknak az embereknek, akitől erőt lehet nyerni a mindennapokhoz és akik megtaníthatnak minket arra, hogy értékeljük mindazt, amink van - még ha inzulinunk nincs is.
Fanny mosolyog a világra (Smile to the world)
Teljes kiőrlésű lisztből készült linzer - hozzáadott cukorral, lekvárral, porcukorfelhőben... Cukorbeteg vendégnek eszedbe se jusson vinni belőle, meg igazából nem jó ez senkinek sem.
A teljes kiőrlésű vagy ehhez hasonló lisztek feldolgozottsága a hagyományos fehérliszthez képest kisebb mértékű, ezért kisebb hatékonysággal vagy lassabban képesek a vércukorszintet megemelni. Vagyis ha cukorbeteg vagy, nem okoz nagy puklit a vércukorprofilban, ha nem vagy cukorbeteg, akkor pedig kevésbé terheli meg a szervezetedet. Ezért ajánlott mindenkinek, aki egészségesen szeretne étkezni, a fehérlisztből készült termékek helyett a teljes kiőrlésű lisztből készült pékáruk fogyasztása, mint ahogy a barnarizs, durumtészta, stb is előnyt élvez a hagyományos termékekkel szemben.
Ha a teljes kiőrlésű lisztből készült tésztát aztán hozzáadott cukorral édesítjük, majd még porcukorral jól megszórjuk, a liszt előnye teljesen elvész. Mintha azt mondanánk, a sültkrumpli sokkal egészségesebb, ha salátát is eszünk mellé. A saláta ok, de attól még a sültkrumpli sültkrumpli maradt.
Pucc-átverés, ne dőljetek be és jól nézzétek meg, mit vesztek (főleg így az ünnepek környékén). Mentségére legyen mondva, az eladó egyből tudta mondani, hogy a termék nem diabetikus - vagyis cukorbetegek számára nem alkalmas. De én azt hiszem, igazából másnak sem jó semmire.
A brit diabetes szervezet szerint egy gyermek számára nagyon fontos, hogy húsvétkor se különböztessék meg őt a diabétesze miatt és pont ugyanolyan ajándékot kapjon, mint a többi gyerek a családban. Ha csokinyulat, akkor csokinyulat. Negligáljuk-e a cukorbetegséget a húsvéti napokra vagy reformáljuk meg az egész családot?
Irtó jó, ingyenes fitnesz-mobilalkalmazásokat lehet letölteni okostelefonra, tudtátok? Ez itt például az Endomondo-ban rögzített sétám hazafelé: buszozás helyett Budáról a Hősök teréig, majdnem 9 km, Gellért hegyi panoráma, útközben elfogyasztott Sport szelet (!) és tök jó vércukrok cserébe! Meg az érzés, hogy a mai napon is mozogtam annyit, amennyivel tartozom magamnak - priceless!
Bár a káosz egyre csökken az országban, még mindig vannak elzárt, illetve áram nélkül maradt települések, ahol sajnos egyelőre kérdéses, hogy az áramszolgáltatás mikorra áll helyre. Éjszaka előre láthatóan erős fagyok lesznek, ezért lesznek olyanok (sőt, valahol a hatóságok egyenesen erre kérik a lakosokat), akik a ma éjszakát sem otthon, hanem valamilyen közös melegedőben, szállón töltik.
Ha cukorbeteg vagy, ezeket gondold végig és a szükséges dolgokat vidd magaddal:
Éjszakára kemény fagyokat mondanak, gondolni kell arra is, hogy az inzulin ne fagyjon ki, akár mondjuk a csomagtartóban. A kifagyáshoz azért masszív hideg és kitettség kell, nem megy csak úgy ukk-mukk-fukk, de azért érdemes fejben tartani: ruhába vagy törülközőbe csavarva már jó eséllyel semmi baja sem lesz.
Ezek csak a cukorbetegként átgondolandó tételek, természetesen ehhez jön a többi (meleg ruha, takaró, mobiltöltő, stb). Mindenkinek kitartást és vigyázzatok magatokra.
Jön, jön! Áprilisban mesekönyvvel rukkolunk elő a cukorbeteg gyermekekért! A "Szárnyak és paták" Finy Petra meséje, az illusztrációkat Herbszt Laci készíti és a Kolibri Kiadó közreműködésével jelenik meg. A könyv nem a cukorbetegségről szól – egy igazi mese! –, de egyik mellékszereplője, Glu, cukorbeteg kisfiú. A célunk, hogy a történeten keresztül mindenkihez közelebb hozzuk a cukorbeteg gyerekek hétköznapjait, ezzel pedig segítsük eloszlatni a tévhiteket és csökkentsük a diszkriminációt.
Helyzet van. És a helyzet az, hogy elegem van. Tudom, hogy a diabétesz kitartó "állatfajta", amolyan ragaszkodó típus (hogy a fene egye meg), és hogy éppen ezért vannak a fentek, meg a lentek, rossz napok, aztán jó napok, amik elmúlnak, de most akkor is: elegem van.
Hirtelen erős lett bennem a vágy, hogy lecipzározzam magamról az egészet, mint a téli kabátot, kibújjak alóla, elforduljak, szememet becsukjam, fülemet befogjam... Nem akarok a cukorbetegségemmel foglalkozni. És ahogy ezt kimondtam, úgy leszek, mint amikor valakinek azt mondják, ne gondolj az elefántra - ha eddig nem is gondolt, most biztosan azt teszi.
Számolgatás, tippelgetés, előre gondolkodás, mérlegelés, naplóvezetés, macera, laborral időpontegyeztetés, sorbanállás, rosszul felírt recept újrafelíratása, patika-látogatás, reklamáció, begyulladt kanül, utcán szerteszét szálló tesztcsíkok, megbuggyant gyümölcslé, éjszakai hipó, nappali Somogyi, szőlőcukor a táska alján, "csak egy kicsi cukor van a limonádéban"-szivatás, meg a klasszikus "minek neked light cola, fogyózó'?", stb., stb.
Elegem van. Mit csináljak?
fotót innen csentem
Nagyon reményteli fejlesztést mutatott be a héten a Diabetes Research Institute (DRI) kutatóintézet. A DRI célja - csak így egyszerűen - az 1-es típusú cukorbetegség gyógymódjának megtalálása, a most világot látott BioHub nevű fejlesztésüket pedig a régen várt megoldási lehetőségnek mondják. Én inkább stratégiának nevezném, de kutató szívem így is felujjong: végre egy rendszer-szemléletű megközelítés, ami egyesíti az eddigi eredményeket és a még folyó kutatásokat egy betegség valós megoldása érdekében.
BioHub a tenyérben
A korlátlan optimizmusra és pozitív gondolkodásra sarkalló aktivitásoktól felváltva tudok lelkesedni és dühöngeni. Ha pedig még a cukorbetegséget is belekeverik, végképp elszabadulnak bennem az indulatok és a gondolatok egyaránt. Tényleg minden agyban dől el? Meghatározhatja a gondolkodásom a fizikális állapotomat? És ha igen, milyen mértékben?
