Kint leszünk a hétvégi, két napos WAMP-on (Wasárnapi Művész Piac) a Dorottya Palace-ban, mégpedig úgy, hogy a Keserédes jóvoltából mindenkinek, aki jön hozzánk cukrot méretni, egy diabetikus trüffel bonbont adunk ajándékba :) Isteniek a csokoládéik, érdemes megkóstolni. A WAMP-on egyébként kint lesz a Vadjutka az Egy Csepp Figyelem Alapítványnak ékszerkollekció is, sőt, jó sűrű hétvégénk lesz, mert vasárnap délelőtt pedig a 27. Spar Maratonon mérünk (és futunk is az "egycseppes" csapattal). Huh:)

GYERTEK!

A diabetikus bonbonról egy kis infó:

Cukormentes étcsokoládé trüffel

Jesszus, futok! Ez jutott eszembe a hétvégi 10 km-es futóverseny vége felé. Mert futók, sőt megkockáztatom, futó lettem! Az elmúlt 1 évben átfutottam szinte minden budapesti hídon, végig a rakpartokon északról délre és délről északra, futottam a Dagadt Köcsög Team tagjaival, 1-es típusú cukorbetegekkel, Iramcsigákkal, Élménykülönítményesekkel, reggel, este, sőt egyszer még éjszaka is a Suhanj! rendezte versenyen.

Pedig hajszál választott el a feladástól, miután az első próbálkozások vagy csúnya hipóba, vagy éppen rég nem látott magasságokba repítették a cukromat. De lett nekem profi futócipőm, majd stopperórám. És kezdtem először futópadon, mindig ugyanazzal a távval-tempóval-időszakban, majd egyre hosszabban a Margitszigeten, először kilométerenkénti cukorméréssel. Kipróbáltam mindenféle öv- és csuklótáskákat a szőlőcukornak, a cukormérőnek és gyümölcslének, nomeg felvásároltam a fél Amazont diab és futás témakörben.

Szóval irtó sok energia van ebben a 10 kiliben, de 10 kili az 10 kili - a szabadság érzete, hogy a testem működik, és van, és végre örömhormont termel, mert azt tud, még ha fut is a diabos algoritmus a háttérben, valahogy így:

Még hajdanában-danában, május magasságában, mikor az inzulinrendelet napvilágot látott, arra biztattalak Titeket, meséljétek el, milyenek a cukorbeteg hétköznapok és konkrétan mennyi mindent is kell tenni azért a bizonyos 8% alatti HbA1c értékért. Késői fecskeként érkezett hozzám egy levél, Nórától, ami tökszuper és köszönöm, mert így eszünkbe juthat, hogy azóta van olyan, hogy TASZ jogsegély.

A TASZ, azaz a "Társaság A Szabadságjogokért" még júliusban az ombudsman elé terjesztette az inzulinrendeletet, mint alkotmányosan aggályos szabályozást. Az ombudsman a TASZ álláspontjával egyetértett, az inzulinrendeletet az Alkotmánybíróság elé vitte, ahol alapvető jogokra hivatkozva kérte a rendelet megsemmisítését.

A kérés azóta is az Alkotmánybíróság előtt van. A testületnek nem kell adott határidőre döntenie. Vagyis ott is maradhat bármeddig.

Ezért a TASZ most újabb akcióba lendült: egyéni beadványokkal igyekszik felgyorsítani a döntési folyamatot, amihez pedig kéri minden, a magyar eü rendszerben élő, analóg inzulint használó vagy már a rendelet miatt humánra átállított cukorbeteg segítségét.
Terjesszétek és jelentkezzetek itt!

Nóra levelét pedig itt olvashatjátok>>

Mottó: "Mert egy kép többet ér 1000 szónál!"

Ma van a Diabetes Art Day, azaz a "Cukorbetegség és Művészet Nap" (vagy valami ilyesmi). A Diabetes Art Day online kezdeményezés és lehetőséget ad mindenkinek, hogy a művészet eszközeivel kifejezhesse a saját vagy szerette cukorbetegségével kapcsolatos gondolatait, érzéseit. Cukorbetegek és nem cukorbetegek, családtagok, kicsik és nagyok megoszthatják élményeiket, érzéseiket, mindazt, ami szóval kifejezhető - és főleg ami szavakkal nem elmondható.

Nézegessétek a galériát, túlzás nélkül egészen fantasztikus ötletek is vannak, részemről az ujjbegyszúró-lándzsákból kialakított kéz viszi a pálmát, de a Dali áthallás sem semmi! És ha sietsz, még Te is benne lehetsz!

Tovább>>

Igazán eredeti kezdeményezés látott napvilágot idén nyáron: Zsuzsa, kamasz cukorbeteg édesanyja, sporttábort szervezett cukorbeteg fiataloknak! Olyan nyári tábort, ahol a gyerekek különböző sportokat próbálhattak ki, hátha megtetszik nekik és a hétköznapjaikba is beszivárog a rendszeres mocorgás!

Ha figyelembe vesszük, hogy egyes helyeken a cukorbeteg gyereket felmentik a testnevelés óra alól diabétesze miatt - nos, akkor igazán úttörő a kezdeményezés és érdemes rá felfigyelni! Zsuzsa beszámolóját olvashatjátok a továbbiakban, a fotókat pedig itt nézhetitek meg!

Sok sikert és reméljük, jövőre még többen lesznek majd a fotókon!

sok fotó még itt

A Magyar Dietetikusok Orszűgos Szövetsége (MDOSZ) a "Magyarország Cukormentes Tortája verseny 2012-es győzteséről, az Almatortáról egressel a következő állásfoglalást juttatta el az Alapítványhoz.

- - -

Pontosan 2 hónap múlva ismét Egy Csepp Világnap! Immár hetedik éve, hogy a Diabétesz Világnap alkalmából az Egy Csepp Figyelem Alapítvány ingyenes családi- és egészségnapot szervez kicsiknek és nagyoknak, koncertekkel, programokkal és rengeteg egészségügyi szűrési lehetőséggel. Szóval már most véssétek be a naptárba:

VII. Egy Csepp Világnap
2012. november 18. vasárnap
Budapest, Syma Csarnok

A programon nagyon dolgozunk, amint megvagyunk, a honlapon olvasható lesz minden információ! Gyertek, találkozzunk!

Addig is, itt a tavalyi Világnapról egy jó kis videó!

Olyan sok port kavart az inzulinokat érintő júliusi támogatásváltozás, olyan sokan érzik már a bőrükön a hétköznapokban, és olyan sok szakmai és kevésbé szakmai vita robbant ki ezidáig - de mindezt gordiuszi csomóként vághatja át most a TASZ!

A Massachusetts Institute of Technology (MIT) kutatói által fejlesztett folyamatos vércukormérő alapja  egy apró "tetoválás", egészen pontosan bőr alá injektált színes nanoszemcsék, melyek színváltozással képesek mutatni a vércukorszintet. A fejlesztők (és a mi) reményeink szerint nem csupán az ujjbegy-szúrást válthatná ki ez az újdonság, de akár mint karóra hordhatnánk magunkon a folyamatosan vércukorértéket mutató, de legalább azt becsülő eszközt. Így lesz igazán menő a vércukormérés!

Ez csak egy tetkó, de ezt is csak erős idegzetűeknek:)

Melindáéknak sajnos nem alakul úgy az óvoda, ahogy alakulhatna. Köszönöm, hogy megosztottad velünk és drukkolunk az iskolához!

Cukorbeteg gyermekek a bölcsiben, óvodában, iskolában - ebben a témában indítottunk párbeszédet és várunk Tőletek leveleket, történeteket a kata.kiss@egycseppfigyelem.hu email címre.
Pedagógusok, írjatok Ti is, hogy kitalálhassuk együtt, hogyan lehetne mindenkinek jó!

a kép csak illusztráció

Segítség pedagógusoknak - 1. rész

A Nemzetközi Diabétesz Szövetség szerint a cukorbetegség (diabetes mellitus) feltételekhez kötött egészség. Vagyis abban az értelemben nem betegség, hogy egy jó egyensúlyban tartott diabos gyermek semmiben nem különbözik nem cukorbeteg társaitól: ugyanúgy nő, fejlődik, tanul, mozog, rosszalkodik és manapság már a hosszú távú életkilátásai sem rosszabbak, sőt! Egészségük feltétele ugyanakkor az egész életen át fenntartott megfelelő vércukoranyagcsere, mely korlátokkal jár és odafigyelést igényel.

fotó

Csaba kislánya 5 éve cukorbeteg és most kezdte az iskolát. Mind az ovis évekről, mind pedig az iskolakezdésről csak jókat tudnak írni! Nagyon köszönjük a pedagógusoknak a nyitottságot, a rugalmasságot és a plusz figyelmet, Csabának pedig hogy megosztotta velünk történetüket!

Írjatok bátran további történeteket: kata.kiss@egycseppfigyelem.hu!

a fotó csak illusztráció

Cukorbeteg gyermekek a bölcsiben, oviban, iskolában - ebben a témában hívtunk Titeket párbeszédre. Anita írja a Facebook-on:

"Sziasztok! Kisfiam nem egész 4 éve cukorbeteg, fél éve van pumpánk. Most ovit váltottunk, mert van kistesó és nagyon sok volt az utazás. Ma volt az első nap, hát nem vagyok elégedett. Felvettek négy órában egy ember, mert kell cukrot mérni, bólust adni majd. De 8:45 előtt nem vihetem a gyereket. Akkor ma közölték,hogy cukormérés nem lehet a többi gyerek előtt, mert stressz éri őket?! Komolyan mi ez? :O Pont a gyerekek azok akik ezt elfogadják. A másik oviban minden jól ment, csak lenne olyan messze... Majd gondolom pisilni is külön kell menni, nehogy meglássák a kanült! Szánalmas, ami itt megy, és dühítőek érzem!"

Ismét elröppent a nyár és újra itt az iskola/óvoda/bölcsi-kezdés - izgalmas időszak, egyes cukorbeteg gyermekes szülőnek pedig egyenesen stresszes. Nem "csak" azért, mert cukorbeteg gyermekét esetleg most először bízza idegenekre, hanem mert egyre több történet, panasz hallható, miért és hogyan nem veszik be a gyermeket a bölcsibe, oviba, vagy éppen hogyan diszkriminálják, korlátozzák az iskolában.

Hiszem azt, hogy a történetek mögött félreértések, meg nem értések és egy jó nagy adag félelem lapul. Ezért a következő napok blogposztjai közt több laikusoknak szóló írás lesz cukorbeteg gyermekekről és magáról az 1-es típusú cukorbetegségről. Hátha kiderül, nem is olyan ijesztő ez az diabétesz!

Egyben a segítségeteket kérem! 
Cukorbeteg gyermeked van? Nálatok mi a helyzet?
Pedagógus vagy edző vagy? Kérdéseid vannak, esetleg korábbi tapasztalataid?
Írjatok, kirakjuk, próbáljuk megválaszolni!

kata.kiss@egycseppfigyelem.hu

fotó innen

Szerdán fellobbant a XIV. paralimpia lángja és miközben a magyar csapatnak szurkolunk, büszkék lehetünk Sydney cukorbeteg paralimpikon bajnokára, Pam Fernandesre. Pam 4 éves korában lett cukorbeteg, 21 évesen elveszítette a látását a diab következtében, majd kerékpározni kezdett és meg sem állt Sydney-ig, ahol olimpiai aranyat nyert. Életútja maga a küzdés - és valahogy maga a megtestesült Életerő is egyben.

Pam Fernandes ilyen tandem biciklin nyert Al Whaley-vel együtt

Nyilvánvalóan zseniális marketingötlet a gyorséttermeknek rámenni a gyerekekre, nem csak az ízekkel, de a különféle ajándékokkal is - önmagában egy színes műanyag izé ok lehet arra, hogy a gyerek MINDIG ezeken a helyeken akarja elkölteni az ebédjét. Mi, szülők meg persze örömet akarunk okozni a gyereknek, és megmagyarázzuk, hogy jó-jó, azért egy-egy Happy Meal még nem a világ, és hát úgy örült annak a Disney-figurának is (elvan vele CSENDBEN egy órát is talán). Egy-egy alkalommal, azt hiszem, tényleg nincs is ezzel semmi baj, de amikor szokássá, sőt ünnepivé válik a gyorsétterembe járás a gyerekkel, na, az már tényleg nem oké.

Kép innen: SBFPHC Policy Advocacy

A Facebook-on arra kértünk Titeket, hogy küldjetek "sikersztorikat": olyan "élményeket", amelyeket a cukorbetegségen keresztül éltek meg, és inspirálhatnak másokat is. Íme, Eszter története. Köszönjük, és sok-sok sikert kívánunk!!

"Januárban egy véletlen folytán kiderült, hogy emelkedett (7) az éhgyomri vércukrom (holott négy évvel azelőtt még terhesség alatt is csak 5.5 volt). Persze rákérdezett az orvos, hogy hogyan élek. Nos, akkor két éve elváltam, lakás elvesztése, munkahely elvesztés stb. szóval stressz volt bőven. És a táplálkozás... Naponta egyszer ettem, de akkor sokat, és egészségtelenül: háztartási keksz vagy ropi és kakaó, esetleg vajaskenyér, de persze az is a jó puha, fehér... Kb ennyi két éven át. Semmi zöldség, gyümölcs, víz. Ezek ugyebár olcsóak és elég táplálóak is, és örömforrásnak sem utolsók. Egyedül a sport volt az, amiben nem volt kivetni való, mert heti 3-4 alkalommal jártam fitnessterembe, de hát a vércukornak úgy tűnik, ez kevés volt.

Az "Almatorta egressel" teljesen répa-, és nádcukormentes torta, azaz finomított cukroktól mentes. Nincs benne fehér liszt, tartósítószer, adalékanyag sem, viszont olyan szénhidrátokat tartalmaz, amelyek glikémiás indexe alacsony, azaz kevésbé emeli a vércukorszintet, mint a hagyományos, cukorral készült sütemények. Az alább felsorolt alapanyagok felhasználásával, és a receptúra pontos betartása mellett alkalmanként beilleszthető akár egy cukorbeteg napi étrendjébe a szénhidrát mennyiség beszámításával (pl:.kisétkezés).

Amerikában a 2000-ben született gyermekek egyharmada előre láthatóan cukorbeteg lesz.

Ugyanezen gyermekek legalább fele előre láthatóan élete során eléri a prediabétesz állapotot.

A prediabétesz a cukorbetegség előszobája: ilyenkor a vércukorértékek magasabbak a normálisnál, de még nem annyira, hogy diabétesznek hívjuk. Ha nincs életmódváltás, az elindult folyamat jó eséllyel 10 éven belül cukorbetegségbe torkollik.

A tartósan magas vércukorszint szövődményeket okoz.

Az amerikai cukorbetegek között MINDEN ÓRÁBAN

• ketten megvakulnak,
• öten megkezdik a rendszeres dialíziskezelést vesekárosodás miatt,
• kilencen végtagamputációt kell végrehajtani,
• tíznek szívrohama van,
• huszonhat cukorbeteg pedig meghal.

Vajon mi hol tartunk és merre megyünk? És tényleg ezt akarjuk?

Stop diabétesz! Mert lehet!

fotó