Még hajdanában-danában, május magasságában, mikor az inzulinrendelet napvilágot látott, arra biztattalak Titeket, meséljétek el, milyenek a cukorbeteg hétköznapok és konkrétan mennyi mindent is kell tenni azért a bizonyos 8% alatti HbA1c értékért. Késői fecskeként érkezett hozzám egy levél, Nórától, ami tökszuper és köszönöm, mert így eszünkbe juthat, hogy azóta van olyan, hogy TASZ jogsegély.
A TASZ, azaz a "Társaság A Szabadságjogokért" még júliusban az ombudsman elé terjesztette az inzulinrendeletet, mint alkotmányosan aggályos szabályozást. Az ombudsman a TASZ álláspontjával egyetértett, az inzulinrendeletet az Alkotmánybíróság elé vitte, ahol alapvető jogokra hivatkozva kérte a rendelet megsemmisítését.
A kérés azóta is az Alkotmánybíróság előtt van. A testületnek nem kell adott határidőre döntenie. Vagyis ott is maradhat bármeddig.
Ezért a TASZ most újabb akcióba lendült: egyéni beadványokkal igyekszik felgyorsítani a döntési folyamatot, amihez pedig kéri minden, a magyar eü rendszerben élő, analóg inzulint használó vagy már a rendelet miatt humánra átállított cukorbeteg segítségét.
Terjesszétek és jelentkezzetek itt!
Nóra levelét pedig itt olvashatjátok>>
Mióta vagy cukros és melyik típusba tartozol (1-es, 2-es, egyéb)?
2012.márciusában fedezték fel a 2-es típusú cukorbetegségemet, úgyhogy friss. Szövődményt még nem találtak.
Mennyi most a HbA1c értéked és mit teszel érte, hogy ennyi legyen?
Amikor felfedezték, az éhgyomri értékem 19 volt, a HbA1c értékem pedig 14%. Most a 3 hónap leteltével voltam laborvizsgálaton, ahol reggel 8,2-es cukrot és 6,2%-os HbA1c értéket mértek. Diétázom, napi 130 g-os CH diétát tartok, úgy, ahogy a kórházban megtanították, és napi négyszer adok humán inzulint. Semmi extrát nem teszek érte, hogy ennyi legyen, nem is gondoltam, hogy ilyen jó lesz. Paradox módon a legújabb leletemen szinte minden értékem tökéletes volt, szerintem azért, mert sokkal egészségesebben étkezem, mint korábban, amikor még nem tudtam a betegségemről.
Milyenek a mindennapjaid, mire kell figyelned?
Nagyjából betartom a diétát, nem számolok semmit, de viszonylag kis adagokat eszem, igyekszem sok zöldséget, gyümölcsöt fogyasztani és tényleg betartani a kórházban előírt CH mennyiségeket az egyes étkezéseknél. Praktikus okokból (odaírják a CH értékét az ételeknek, így nem kell számolgatnom) a Norbi kajáit váltogatom az itthoni "sima" kajákkal, próbálok egészségesen étkezni és kőkeményen eszem édességeket is, csak nem sokat és nem nagyon-nagyon gyakran. Nem szenvedek hiányt semmiben és jól is érzem magam. Hozzáteszem viszont, hogy most nem dolgozom, de ha újra fogok, azt szerintem majd megsínylik az értékeim a stressz miatt. Csokival, süteménnyel is találkozom gyakran, mégpedig nem is a diétás fajtából. Természetesen "nem eszem föl" a cukrászdát, de az a véleményem, hogy ez óvott meg a hypo-tól eddig. Az értékeim hónapról hónapra szisztematikusan csökkentek, a harmadik hónapban már végig 5 és 8 közötti értékeket mérek stabilan, egy-egy alkalommal előfordul még 9-10-es érték de 3-4 közötti is néha. Valóban néha. Igyekszem az 5-8 közötti sávban tartani az értékeket. A rendszeres sport még nem épült be a mindennapjaimba, de ezt még nagyon szeretném beiktatni és látni a hatását. Azelőtt rendszeresen jártam edzőterembe, most megpróbálok fokozatosan visszatérni ehhez. Az orvosom eddig nagyon elégedett az eredményekkel.
Milyen nehézségekbe ütközöl, mi mindent tesz hozzá az életedhez a cukorbetegség?
Számomra a munkavállalás lesz nehéz, mert nem fogják figyelembe venni, hogy nekem pontosan időre kell például ennem és ha nem tudok alkalmazkodni, akkor sztem kirúgnak majd valamilyen mondvacsinált indokkal.
Miben érint vagy nem érint a mostani rendelet?
Nem érint, mert humán inzulint kapok és ezzel elégedett is vagyok, de az életmódom változékonysága miatt lehet, hogy át kéne majd állnom idővel a másikra és akkor majd érinteni fog. Azt egyelőre nem tudom, hogy ha átállnék, akkor azzal milyen értékeim lennének. Én azért tartom ezt a rendeletet problémásnak, mert diszkriminatív. Nemcsak attól függ a vércukor érték, hogy milyen életmódot tartasz, hanem sok más tényezőtől is, amit a beteg nem tud befolyásolni. Én mondjuk eddig nem éreztem az időjárás, a havi ciklus, vagy a stressz hatását, de ez bármikor megváltozhat. Nem beszélve arról, hogy bolondok! Csak akkor írhatja föl az orvos az analóg inzulint, ha meghatározott időszakon belül legalább 4-szer előfordult étkezés után 10 feletti érték, vagy legalább egyszer hypo. Nos, ha nagyon kell, ezt bárki meg tudja oldani. Legfeljebb teszünk néhány látogatást a kedvenc cukrászdánkban és ott lesz az ebéd... :-) Nem hiszem, hogy ezt komolyan átgondolták!!! Kinek jó ez? A betegnek nem, de a kormánynak sem!
