Az 1-es típusú cukorbetegség kezelése inzulindózisok számítását, sok testmozgást, és az étkezések kapcsán stratégiai tervek elkészítését jelenti ideális esetben. Ez sokszor jár kínos pillanatokkal, nemkívánatos tanácsokkal és lekezelő tekintetekkel olyan emberek részéről, akik nem élnek diabétesszel. Bár lehet, hogy a cukorbeteg jól fel van készülve betegsége kezelésére, valószínűleg nem mindig áll készen ezen reakciók megfelelő fogadására a barátoktól, családtagoktól, esetleg idegen emberektől, akik nem mindig értik, mivel is él együtt, hogyan is zajlanak a mindennapjai. Íme egy irányt mutató etikett, hogy mit tegyetek és mit ne tegyetek, kedves nem cukorbeteg olvasók! :)
Tegyél fel kérdéseket! Ha 1-es típusú cukorbetegséggel élővel beszélsz, tegyél fel kérdéseket az állapotával kapcsolatban. Úgy gondolom, hogy 10-ből 9 alkalommal, amikor kedvesen felteszik ezt a kérdést, a T1D-s szívesen válaszol. A nap végén inkább azt szeretnénk, ha jobban megértenéd ezt az életmódot, mint hogy továbbra is tévhitekkel járkálj fel s alá.
Ne tegyél fel sztereotip vagy sértő kérdéseket! "Ez a rossz típus?" "Szóval csak az étrendedre kell figyelned, igaz?" "Túl sok cukrot ettél gyerekként?" Amikor a T1D-vel élő emberek ilyen kérdéseket hallanak, az egyszerre lehet megvilágosító és frusztráló. Megvilágosító, mert meglepődve hallom, hogy az emberek még mindig ilyen feltevésekkel vagy elképzelésekkel rendelkeznek a cukorbetegekről. Frusztráló, mert ezek a feltevések sokszor nagyon túlzók és sértők, sokszor nulla megalapozottsággal. Próbálj megfogalmazni egy kérdést, például: „Kérdezhetek valamit, hogy jobban megértsem az 1-es típust?” vagy "Nem bánod, ha többet mesélsz róla?"
Legyél támogató! Mit jelent valójában számodra a támogatás? Az 1-es típusú cukorbetegek számára jó tudni, hogy mások megértik, mi történik vele, és készek segíteni, ha szükséges. Ez egyszerűen azt jelentheti, hogy felhívhatja a barátját, vagy az segít neki rágcsálnivalót találni, amikor ő épp kifogy belőle.
Ne mesélj rémtörténeteket a rokonaidról! A nagyközönség hajlamos arra az elképzelésre, hogy ha valaki T1D-vel küzdőnek mesél a nagyapjáról, aki cukorbetegség miatt elvesztette a lábát, az hasznos, nem? A legtöbb T1D-vel diagnosztizált beteg tisztában van a T1D által okozott szövődmények lehetőségével, és azok szervezetre gyakorolt hatásaival. Légyszi, ne érezd kötelességednek, hogy emlékeztess minket azokra a dolgokra, amik megtörténhetnek velünk (vagy már elkezdődhettek)! Épp elég sokkoló tud lenni önmagában is az ezzel való szembenézés.
Segíts, hogy felkészüljünk a mélypontokra! Legyél akár házastárs, barát vagy munkatárs, nagyon kedves gesztus, ha segítesz nekünk felkészülni a mélypontokra. Ez egyszerűen azt jelenti, hogy tudjuk, hol vannak a rágcsálnivalók vagy az alacsony vércukorszint kezeléséhez szükséges dolgok a lakásban vagy az irodában, és segítünk beszerezni őket, amikor szükségünk van rájuk.
Ne vonj le téves következtetéseket, mert ami T1D-ben történik, az nagyrészt láthatatlan. Az 1-es típusú cukorbetegség egy autoimmun betegség, amelynek súlyos következményei lehetnek. Az ijesztő rész: mindez többnyire láthatatlan. Az inzulinpumpámon és a CGM-en kívül nem mondhatnám, hogy én vagy a többi T1D-vel élő különbözne tőled – kivéve, ha látsz vércukorszintet mérni, vagy injekciót beadni. Azt hiszem, az egyik legrosszabb érzés, amivel ezzel az állapottal találkozom, az az érzés, hogy ez semmit sem jelent a körülöttem lévőknek – és ez általában kizárólag a tudatlanság vagy a megértés hiánya miatt van. Kérlek, ne írd le annyival ezt a betegséget, hogy csak „adj inzulint és figyelj, mit eszel”, mert ez sokkal összetettebb. Légy tekintettel a T1D-vel élőkre, és legyél hajlandó segítő kezet nyújtani, ha szükségük van valamire.
Segíts megállítani a stigmákat! Ha már régóta foglalkozol T1D-vel, és eleget tanultál róla, akkor segíts nekünk megállítani a megbélyegzést. Ha megjegyzéseket vagy vicceket hallasz ezzel kapcsolatban, tegyél meg mindent, hogy felhívd a figyelmet arra, mi igaz ezzel az állapottal kapcsolatban.
