Szeptemberben kezdtem el a rehabilitációs környezettervező szakmérnöki képzést az Óbudai Egyetemen, ahol építészként megtanulhatom, hogyan tervezzek (minden szempontból) akadálymentes környezetet, valamint meglévő tereket, épületeket hogyan alakíthatok át ennek megfelelően. Ezeken kívül lehetőségem van megismerni a fogyatékos személyek jogi, orvosi és pszichológiai hátterét is. A képzés kapcsán írtam az ép és beteg, valamilyen fogyatékossággal élő emberek kapcsolatáról. Mivel témába vág, megosztom itt is.
"Kisgyerek korom óta 1-es típusú diabéteszes vagyok. Manapság - már felnőttfejjel – nem tartom magam sem fogyatékkal élő személynek (bár egyes jogszabályok szerint az vagyok), sem megváltozott munkaképességűnek, mégsem tudtam nem észrevenni a párhuzamot a cukorbetegek és a más fogyatékossággal rendelkező személyek társadalmi megítélése, az emberek feléjük való viszonyulása, esetleges félelmei között. Épp ezért döntöttem úgy, hogy ebből a szemszögből ragadom meg és vizsgálom a témát, kiegészítve saját gondolataimmal, megfigyeléseimmel.
Félelmek, tévhitek. A teljesen egészséges, „ép” emberek gyakran idegenkednek, megijednek, félnek, zavarba jönnek, szélsőséges esetben akár undorodnak a tőlük eltérő, valamilyen fogyatékossággal élő embertársaiktól. Cukorbetegként viszonylag szerencsésnek mondhatjuk magunkat, hiszen legtöbb esetben nem észrevehető, vagy legalábbis nem feltűnő, nem első látásra szembetűnő, hogy valamilyen betegséggel élünk együtt. Az embereknek általában hosszabb időre van szüksége, hogy észrevegyék az inzulinpumpánkat, amelyet hasnyálmirigyünk sérült funkciójának pótlására használunk, szenzorunkat, amellyel folyamatosan ellenőrizni tudjuk szöveti glükóz szintünket, és az esetleges sebhelyeinket – a kanülök helyét a hasfalunkon vagy a karunkon, az ezernyi szúrás nyomait az ujjbegyeinken, amelyek a mindennapos vércukormérések miatt alakulnak ki. Azonban, ha valaki gyakrabban találkozik egy diabéteszessel, elkerülhetetlen, hogy lássa vércukrot mérni, inzulint beadni, kanült cserélni, esetleg rosszul lenni egy alacsony vércukorszint miatt. Ezektől már sokan megrémülnek, közlik, hogy tűfóbiájuk van, ne a jelenlétükben szúrjam magam, vagy hogy nehogy rosszul legyek, mert ők nem tudnak velem kezdeni semmit egy ilyen helyzetben: nagyon sokszor megkapom ilyenkor, hogy „úristen, én ezt nem tudnám csinálni”. Sosem értettem ezt a mondatot, hiszen elhamarkodott kijelentés, ráadásul nem igaz. Egy ilyen helyzetben ez nem választás kérdése, az életben maradás feltétele az, hogy az ember igenis megtanulja kezelni és elfogadni a betegséget, együtt élni azzal, úgy kialakítani az életét, hogy ez is szerves – és természetes – része legyen.
A félelmeket nagyon sok esetben tévhitek táplálják, amelyek gyakran sértők és túlzók is. Ez ugyanúgy fennáll a cukorbetegek esetén, mint más fogyatékkal élőkkel szemben. Nem, nem azért lettünk cukorbetegek, mert kiskorunkban túl sok cukorkát ettünk, nem feltétlenül fogják a mi lábunkat is levágni, mint a szomszéd nagymamájáét, és nem is fertőző betegség a miénk, nem kell attól tartani, hogy valaki elkapja. Valamiért ezek a tézisek még mindig benne vannak a köztudatban, és mivel nem kommunikálunk eleget és elég jól, nagyon nehéz ezeket kiirtani. Azt gondolom, a félelmek és tévhitek eloszlatása elsősorban a mi küldetésünk.
Szóhasználat. A saját tapasztalatom az, hogy nagyon sokan lebecsülik a szavak erejét, és annak a hatását, amelyet mondataik, szavaik kiválthatnak más emberekből. Tudom, hogy a „politikai korrektség” napjainkban virágkorát éli, és már mindenféle kisebbség, etnikum, vallási csoport stb. meg tudja magyarázni, hogy miért sértődik meg bizonyos kifejezéseken, szimbólumon, ezt én túlzásnak tartom. De azt a saját élményeim kapcsán mégis el kell ismernem, hogy vannak olyan szavak, amelyek zavarnak, és rossz érzéseket váltanak ki belőlem. A cukorbeteg kifejezést nem szeretem (és többnyire sorstársaim sem). Egyrészt, mivel benne van a „beteg” szó, tényleg képes felerősíteni az érintettekben a betegség-tudatot, különösen egy frissen diagnosztizált, labilisabb, a betegségét még nem elfogadó, még a gyász- és feldolgozási folyamat elején járó páciensnél. Másrészt, ez a kór, a betegség neve, mégis főnévként használják esetünkben is: ő egy cukorbeteg. Ez olyan érzést vált ki belőlünk, mintha egyenlővé tennének minket a betegségünkkel, mintha kizárólag ez határozná meg a személyiségünket, holott ez nyilván nem igaz. A diabétesz fontos része az életünknek, de nem ez határozza meg az énünket, nem ekörül forognak a hétköznapjaink. Azt gondolom, ugyanez igaz minden hasonló jelző/főnév dilemmára. Ha már hozzácsapunk egy „személy”-t ezekhez a jelzőkhöz (cukorbeteg személy, fogyatékos személy, fogyatékkal élő személy), szerintem sokkal jobb a csengése.
Szegregáció. Szerintem a mai társadalom egyik nagy hiányossága, hogy nem tudjuk, hogyan kezeljük, hogyan viszonyuljunk a valamilyen szempontból más emberekhez. Nem kizárólag a betegekről vagy a fogyatékossággal élő emberekről van szó: sokszor azzal sem tudunk mit kezdeni, ha valakinek más a bőrszíne, más a vallása (vagy nincs), más nemzetiségű, más szexuális identitású vagy más politikai párttal szimpatizál. A saját tapasztalatom is az, hogy mikor fény derül a diabéteszemre, sokan zavarba jönnek, és utána kicsit másképp tekintenek rám, nem tudnak hova tenni.
Elfogadom, hogy bizonyos területeken elkerülhetetlen a szegregáció, ha beteg vagy fogyatékos személyekről van szó: az oktatásban, az egészségügyben esetenként szükség lehet erre. Az viszont szerintem hibás gondolkodás – mégis nagyon gyakran ez a jellemző manapság -, hogy automatikusan, utánajárás, gondolkodás nélkül abból indulunk ki, hogy aki beteg vagy fogyatékos, azt el kell különíteni a többi embertársától. Ezzel nagyon sokat árthatunk, és sokszor teljesen indokolatlan: abból fakad, hogy nincs elég információnk és kényelemből, elhamarkodottan döntünk helyzetekben.
Mikor végzős gimnazista voltam, egy tanárom azért lobbizott, hogy a cukorbetegségem miatt én egy külön teremben írjam meg egyedül az érettségit, azzal érvelve, hogy ha én esetleg rosszul leszek, megzavarom a többi, egészséges diákot is dolgozatírás közben, és miattam az egész osztály rosszul teljesít majd. Szerintem ez rendkívül sértő, és semmilyen információt nem gyűjtött be, mielőtt ezt kijelentette: nem kérdezte meg, milyenek voltak akkoriban a vércukraim, van-e reális esélye egy ilyen rosszullétnek; nem kérdezte meg, hogy időben meg szoktam-e érezni a hipoglikémiát, jelez-e a szervezetem; nem kérdezte meg, hogyan kell kezelni ezeket a helyzeteket, így azt sem tudta, hogy ha még le is esik a vércukrom, ha megengedik, hogy egyek és igyak az érettségi közben (amit amúgy bárki másnak is lehet), akkor pár perc alatt helyrehozom magam – legtöbbször úgy, hogy mások észre sem veszik, hogy épp túl vagyok egy ilyen rosszulléten. Ha kérdez, ha kommunikál, mielőtt sértő és túlzó sztereotípiák és minimális információ alapján teremt egy ilyen konfliktushelyzetet, talán mindkettőnknek egyszerűbb lett volna az az önmagában is stresszes időszak.
Megoldások? Több ötletem is van. Szerintem a legfontosabb az lenne, hogy már gyerekkorban elkezdjük megtanulni, hogyan segíthetünk, hogyan támogathatjuk a fogyatékossággal élőket. Ahogy van az iskolákban szexuális felvilágosítás, ennek a témának ugyanúgy szerves részének kéne lennie az oktatásnak, hiszen ha már ilyen fiatalon foglalkozunk ezzel, természetes lesz, nem pedig egy tabunak számító, zavarba ejtő dolog. Általánosságban elmondható, hogy legtöbbször olyan dolgoktól félünk, olyanoktól jövünk zavarba, amelyeket nem ismerünk, nincs információnk róla. Ha a gyerekek idejekorán megismernék a fogyatékossággal élő személyeket és az ő igényeiket, sokkal kevésbé lenne számukra később zavarba ejtő beszélni róla, találkozni velük, támogatni őket. Több évig oktattam óvónőket, pedagógusokat arra, mi a teendő, ha egy cukorbeteg gyerek érkezik a csoportba, osztályba. Ezeken a foglalkozásokon megtanulták, hogyan kell inzulint adagolni, vércukrot mérni, hogyan segíthetnek ezeknek a gyerekeknek, és egy-két kivételtől eltekintve mindig az volt a tapasztalatom, hogy bármennyire is rémisztőnek és lehetetlennek tűnt számukra az egész az elején, a nap végén mindig azt nyilatkozták, „ez nem is akkora ördöngösség”. Mert ahogy mindent, ezt is meg lehet tanulni.
Fontos, hogy az emberek merjenek kérdezni: a kerekesszékestől, a látássérülttől, az autistától, a cukorbetegtől. Kérdezzék meg, mi zavarja, mi nem, hogyan tudnak segíteni neki, egyáltalán igényli-e a segítséget. Sokszor ezen siklik ki az egész: nincs kommunikáció, vagy nem megfelelő. Ehhez persze hatalmas türelemre és empátiára van szükség mindkét fél esetén – az épeknek, hogy meghallgassák a másik igényeit, érzéseit, és a fogyatékkal élőknek, hogy türelemmel megválaszolják az összes kérdést, még akkor is, ha nekik, érintetteknek már a könyökükön jön ki, vagy teljesen értelmetlennek tűnik.
Ahogy a gyerekeknek, úgy a felnőttek számára is fontos lenne, hogy találkozzanak fogyatékossággal élő személyekkel szervezett keretek között is: különböző programokon, foglalkozásokon, rendezvényeken. Hiszem azt, hogy a megoldás a környezet minél fokozatosabb érzékenyítésében rejlik, és abban, hogy ne az legyen a társadalom alapkoncepciója, hogy ép és fogyatékkal élőket külön kezelni. Pont azokat a platformokat kell megkeresni, ahol együtt lehetnek, kommunikálhatnak, megismerhetik egymást. Ebből kell a lehető legtöbbet kialakítani."
