Miért nem tudok egy pillanatra olyan lenni, mint a többiek? Miért nem ehetek meg egy kiadós vacsorát anélkül, hogy azon kéne aggódnom, hogy utána elszáll a cukrom, vagy éppen lezuhan. Miért nem mehetek el nyaralni anélkül, hogy magammal vinném a fél életem, a "legszükségesebb dolgokat", mindenből legalább két tartalékot? Egyetlen éjszaka a pumpám és a szenzorom sípolása, zümmögése és riasztása nélkül maga lenne az álom. Ez sokszor fizikailag, lelkileg és érzelmileg is kimerítő. Miért kell másnak lennem, mint mindenki más? Csak azért, mert a hasnyálmirigyem feladta, sokan automatikusan „másnak” látnak. Egy többé-kevésbé láthatatlan betegséggel járkálok, amit az emberek 99 százaléka félreért és összetéveszt a 2-es típusú diabétesszel. Néha azt kívánom, bárcsak élvezhetnék egy étkezést anélkül, hogy valaki olyan megjegyzésekkel hívná fel a figyelmet a cukorbetegségemre, mint: „Ezt biztos meg szabad enned?”, vagy amikor vércukrot mérek, közölje, hogy „Ó, el fogok ájulni.” Néha nem baj, ha viccelődünk ezzel, és kiröhögjük az egészet. De néha csak simán fárasztó. Szinte minden sztereotipikus megjegyzést hallottam már, amelyek a köztudatban terjengenek. Összegyűjtöttem ezeket, és arról írtam, hogyan tudsz rájuk reagálni ahelyett, hogy felrobbanna a fejed.
- A cukorbetegek előbb-utóbb elveszítik a lábukat? A nagypapám testvérének mindkét lábát amputálni kellett a diabétesze miatt.
- Azért lettél cukorbeteg, mert túl sok cukrot ettél?
- Igazából csak oda kell figyelned, hogy mit eszel, és ennyi, ugye?
- Megvakulhatsz az inzulintól?
- Azt hittem, csak a túlsúlyos embereknek van cukorbetegségük. Nálad hogy alakult ki? Hiszen nem is vagy kövér.
Megértem, hogy ezeknek a megjegyzéseknek egy része pusztán kíváncsiságból született. Vannak, akik valóban törődnek a témával, és szeretnének többet megtudni a cukorbetegségről és arról, hogyan lehetnek a segítségünkre. Azt tanácsolom mindenkinek, aki ismer 1-es típusú cukorbeteg személyt – legyen az családtag, barát, munkatárs vagy szomszéd –, hogy mindig gondolja át, mikor kérdéseket tesz fel, vagy megjegyez valamit, hogy az hogyan hangozhat, mit okozhat az érintett számára - hozzáteszem, azt gondolom, minden emberi kommunikációnak ez lenne az alapja. Sorstársaimnak alább összegyűjtöttem néhány tanácsot, hogyan lehet (jól) reagálni a furcsa és néha igenis sértő kommentárokra.
Legyél stréber! Ha az emberek olyan megjegyzéseket tesznek az 1-es típusú cukorbetegségemről, amelyek pontatlanok vagy összetéveszthetők a 2-es típusú diabétesszel kapcsolatos tévhitekkel, akkor időt szánok arra, hogy megszórjam őket egy kis cukorbeteg zsargonnal, és elmagyarázzam nekik a különbségeket. Miért ne edukálnál olyankor, amikor lehetőséged nyílik rá? Helyezd őket képbe a diabéteszről! Ez végső soron mindkettőtök érdeke.
Legyél okos! A negatív megjegyzések időről időre fájhatnak, de megtanultam ezeket munícióként használni, hogy általánosságban megerősödjek. Mi T1D-sek már eleve erős harcosok vagyunk. 20 év cukorbetegség után is folyamatosan próbálom tovább képezni magam erről az állapotról, és minden vele kapcsolatos témáról, legyen szó biológiai, tudományos vagy technológiai fejleményekről a T1D világában. Ez még az általános egészségem feljavítására is kiterjed sokszor. A negatív kommenteket alakítsd magadban motivációvá, hogy bölcsebbé válj! Ez a betegség több, mint az étkezés és a testmozgás!
Gondolkozz, mielőtt beszélsz! Emlékeztesd magad, hogy a hozzászólások többsége a tudatlanságból és a megértés hiányából származik. A legtöbb ember nem szándékosan akar bántani azzal, amit mond. Ez persze még nem teszi elfogadhatóvá ezeket a "vicceket". Sokan észre sem veszik, hogy poénjaik, megjegyzéseik kényesek lehetnek valaki számára. Biztos vagyok benne, hogy a rákbetegek nem értékelnék, ha minden beszélgetés a kemoterápia köré összpontosulna, vagy más olyan szerencsétlen hatásokra, amelyeket egy ilyen betegség az ember életére gyakorolhat. És biztos vagyok benne, hogy egy nő, akinek termékenységi problémái vannak, nem érezné annyira jól magát, ha az emberek állandóan azt kérdeznék tőle, mikor lesznek végre gyerekei. Soha nem tudhatod, min mennek éppen keresztül a krónikus betegséggel élők. Ezért késztetem az embereket arra, hogy gondolkodjanak el, mielőtt megszólalnak.
Változtasd a negatívat pozitívvá! Gyakran kapok olyan kommenteket és kérdéseket, hogy biztosan meg tudok-e enni egy adott ételt, vagy biztosan le tudok-e nyomni egy adott edzést, egy adott túrát a cukorbetegségem miatt. Az ilyen pillanatokat arra használom, hogy motiváljam magam, és új kihívásokat állítsak fel. Alapvetően persze odafigyelek arra, hogy miket és mennyit eszem, de időnként igenis felhatalmazom magam arra, hogy megegyek egy sütit. Mert képes vagyok rá, és tudom, hogyan kell kezelni egy ilyen helyzetet. Ha valaki úgy gondolja, a diabétesz miatt nem tudom megerőltetni magam fizikailag, akkor ezt motivációként használom, hogy még magasabbra tegyem a mércét az edzéseken. Valószínűleg ez is közrejátszik abban, hogy idén tervezem lefutni a második félmaratonom. A cukorbetegséggel kapcsolatos filozófiám az, hogy az életem 90 százalékát igenis kontrollálni tudom. A másik 10 százalék a véletlenre van bízva. A tudásom és a tapasztalataim felkészítettek arra, hogy megbirkózzak ezekkel a meglepetésekkel. Amikor az emberek kételkednek a képességeimben, próbálom elmagyarázni nekik, hogy az a célom, hogy minél hosszabb, és minél jobb minőségű életet éljek. Megtanultam, hogy lényegében csak az a különbség köztem és egy nem cukorbeteg között, hogy mesterségesen kell életben tartanom magam.
Nem vagy olyan, mint mindenki más, és ez jó. Nem vagy olyan, mint mindenki. Te más vagy. Felülmúlsz másokat, hiszen az önmagukban is gyakran nehéz életviteli nehézségek mellett te egy krónikus betegséget is kordában tartasz 7/24. Régen szégyelltem magam és zavarba jöttem, amikor az emberek megtudták, hogy T1D-s vagyok, a cukorbetegséggel kapcsolatos tévhitek miatt. De ma már inkább azt tartom fontosnak, hogy változtassuk a sztereotípiákat és tévhiteket lehetőséggé, hogy a világ embereit a T1D közösség támogatóivá alakítsuk. Ne rejtsd el a pumpádat, az injekciókat és a többi diabéteszes kellékedet. Légy önmagad, légy büszke, és vedd észre, hogy nem vagy olyan, mint mindenki más. Olyan különleges erővel rendelkezel, amelyet a legtöbb embernek soha nem lesz lehetősége kifejleszteni. Használd ezt mások inspirálására és segítésére.
Válassz bölcsen. Vedd körül magad olyan emberekkel, akik támogatnak, szeretnek és bátorítanak. Nem mindig tudod elkerülni a bunkókat, de legtöbbször kiválaszthatod, hogy kivel töltöd az idődet. Tudom, hogy kik az igaz barátaim, és azok az emberek, akiket a legjobban érdeklek. Ezek azok az emberek, akik miatt néha képes vagyok megfeledkezni a cukorbetegségemről és a vele járó kellemetlen dolgokról, ami egy élethosszig tartó egészségügyi állapotnál lássuk be, hatalmas dolog!
