A szakmai érvek kifulladásával jogorvoslat is elképzelhető? A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) az ombudsmanhoz fordult az április 21-én a Magyar Közlönyben megjelent, a cukorbetegek ellátásához, életéhez elengedhetetlenül szükséges inzulin támogatásának csökkentésével kapcsolatos rendelet miatt. Emellett, a cukorbeteg bíró és blogger, CukrosKata, szintén hátrányos megkülönböztetésnek és az Alaptörvénnyel ellentétesnek minősíti a rendeletet frissen közzétett szakmai álláspontjában. 

Írtunk róla többször: a felmerülő kérdéseinkről, a kapott válaszokról, majd az egész rendeletről összefoglalót, végül kértünk és kaptunk véleményeket cukorbetegektől. A rendelet ugyanis a modern, ún. analóg inzulinok támogatását adott vércukorértékek eléréséhez köti. A vércukorszint rendezése azonban a sajtóban megjelent hírekkel ellentétben nem csupán a diéta betartásától vagy be nem tartásától függ - elképzelhető, hogy az orvossal együttműködő és krónikus betegségét nem elhanyagoló betegek az előírtnál magasabb vércukorértékeik miatt hátrányt szenvednek a rendelet következtében.

fotó innen

A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) szerint az inzulintámogatás változásának rendelkezése "igazságtalan" és "etikátlan", ezért az ombudsmanhoz fordul.

"A TASZ beadványban kérte, hogy az alapvető jogok országgyűlési biztosának hivatala vizsgálja meg a jogszabályt, mert az az egyenlő bánásmód követelményével ellentétes. A rendelkezés kizárólag a cukorbeteg személyek esetében ír elő ellenőrzést, más életmóddal is szorosan összefüggő betegségek esetében nem. Ennek más oka nem igen látszik, pusztán az, hogy ez esetben rendelkezésre áll mérőeszköz." - írják blogjukon.

Hajdanában-danában egyszerűbb volt az élet: beszéltünk gyerekkori, meg időskori cukorbetegségről és a napnál is világosabb volt, ki hova tartozik. A gyerekeknél tudhattad, hogy derült égből a villámcsapásként az immunrendszer kisiklása okozta a problémát (autoimmun diabetes, 1-es típus). Az idősebbeknél pedig sejthetted, hogy a kor, a családi hajlam, az életmód, leginkább pedig az elhízás okozhatta a magasabb vércukorértékeket (2-es típus). Most, hogy idővel civilizáltabbak lettünk/vagyunk/lehetünk, a régi kategóriák felett eljárt az idő. Egyre több túlsúlyos, sőt erősen elhízott gyermek mászkál közöttünk, akik nem "csupán" életmódjuk miatt nyerik el az időskori cukorbetegséget, de - és most figyelj - egy friss felmérés szerint sokkal nehezebben is lehet rendezni az anyagcseréjüket! Valami Amerika a láthatáron.

Kungfu panda, élőben. Közel sem annyira nem vicces, mint a mese.

Nos, kitaláljátok, mire készülünk? ;)

Íme néhány Tőletek kapott komment és email a inzulinrendelettel kapcsolatban, a teljesség igénye nélkül. Ha kedvet kaptál, továbbra is várjuk a történeteket, írásokat! Hogy hallassuk a hangunkat!

Fotó innen

Sok szeretettel köszöntünk minden Édesanyát, de különösen azokat, akik anyaságuk kapcsán a cukorbetegséggel is megküzdöttek, küzdenek!

Azaz

• minden grammokat számolgató terhességi cukorbeteg kismamát és aki már átélte ezt az időszakot;
• minden tűpárnaujjú, naplót rongyosra írogató cukorbeteg reménybeli édesanyát és aki már átélte ezt az időszakot;
• minden anyát, aki cukorbeteg gyermeket nevel, és köpi-vágja a teljes szénhidráttáblázatot, és még talán azt is tudja, hány gramm CH van a papayában (részemről fogalmam sincs)!

Le a kalappal, SzuperCsajok!

fotó innen

 ...és nagyon örülünk neki: a következő hetekben kijövünk egy új dologgal, ami reméljük, tetszik majd Nektek! Elöljáróban csak egy pár kép - ebből még bármi lehet ;)

Tudtátok, hogy a HbA1c mutatja az elfogyasztott cukrot? És hogy még az is látszik rajta, ha cukrászdában voltál? Meg hogy együttműködéssel hatékonyan gyógyítható a diabétesz???

Ne szólj szám, nem fáj fejem?

 "A csajok biztos bírnák, ha rám lenne írva: édes vagyok, kóstolj meg..."

Azt tudjátok, ugye, hogy a stressz jelentősen emelheti a vércukrot, mert átmeneti inzulinrezisztenciát okoz, miközben a termelődő adrenalin felszabadítja a belső cukorraktárakat is? És hogy a stressz elmúltával viszont elképzelhető, hogy hirtelen visszazuhan a cukor?

Reméljük ezt tudta John Mcdonald is, aki 1-es típusú cukorbetegként 80. születésnapját nem mással ünnepelte, mint egy jóleső adrenalinbomba bungee jumping-gal! Ezzel pedig nem mellesleg bevonult a történelembe, mint Skócia legidősebb ugrója!

Boldog születésnapot, még sok ilyet!

innen

Ígérjük, nem csak csajoknak szóló posztokat pakolgatunk ide, de ez egy jó téma: van olyan köztetek, akinek hosszasan kellett azon gondolkodnia, hogyan is rejtse el az inzulinpumpát az esküvői ruhában? Kis belső zseb? Sok-sok fodor? Nagy masni? Mi az, ami működött? 

Itt egy jó kis tipp: harisnyakötő! A sztori itt angolul - Ti pedig írjátok meg nekünk a tapasztalataitokat!

Itt a tavasz, jön a nyár - mindenki kis ruciban jár (na, ez még rímel is) - de hova lehet ilyenkor rejteni egy inzulinpumpa "alkatrészeit"? Nos, a Diabetesmine oldalon az egyik "klubtag" egy szuper tippet küldött be. Ez itt egy Boden ruha, amelynek a szabása és a zsebei abszolút alkalmasak egy inzulinpumpa elrejtésére. A zseb mögé, a ruhaanyagba csak egy kis lyukat kell vágni, ahol a pumpa kivezethető. A zseb pedig rejti a szerkezetet.

Nem kell ezt a ruhát persze Amerikából hozatni, sőt rendelni sem online. Egy jó varrónő bármikor összerakja Neked! :)

Egycseppes szpot sorozatunk 2. része: Karesznek egy jó kis bulis éjszaka után nem akar elmúlni a szomjúsága. Tádámm. 

"...inkább kövess minket a Facebook-on!"

Ha akarsz, ebben a pólóban futhatsz velünk a Vivicittán (és aztán majd már futómegmozdulásokon is). A pólót a Made by Zwoelf tervezte, az alapítvány arculatáért felelős designer csapat! Csatlakozz az "egycseppes" csapathoz itt, a pólót akkor mindenképp eltesszük Neked, a többieknek addig adjuk, amíg a készlet tart! 

A sárga-magenta sátornál természetesen ingyenes vércukormérés is lesz + az "egycseppes" lányok :)

Találkozunk vasárnap!

Egészen pontosan egy nagy csapat diabos, akik olyan inteziven mocorognak, mint egy nagy kupac sajtkukac: ez a Team Type 1. 2-es típusúak se érezzék magukat mellőzve, van ugyanis 2-es csapat is! Jelmondatuk pedig: "Arra törekszünk, hogy hitet és inspirációt adjunk minden cukorbetegnek szerte a világon. Hisszük, hogy megfelelő étrenddel, rendszeres testmozgással és orvosi támogató háttérrel semmi sem lehetetlen."

Team Type 1 biciklis csapat, kizárólag cukorbeteg kerékpárosokkal

"Egycseppes"csapatot szervezünk a jövő hétvégi Vivicittá futásra! Csatlakozz Te is hozzánk - mi pedig megajándékozunk egy szuper pólóval Made by Zwoelf! 

Gyere ki április 1-jén a Vivicittára, a Margitszigetre, nevezz bármelyik távon online vagy a helyszínen, futás előtt gyere az "egycseppes" sátorhoz, ahol megajándékozunk egy klassz pólóval (csak a rajtszám kell hozzá!), aztán uzsgyiiii!

A Facebook-on itt találod a Vivicittá "egycseppes" futást! Ha regisztrálsz, garantáljuk a pólót, egyébként addig osztjuk, amíg a készlet tart!

Természetesen megint lesz INGYENES VÉRCUKORMÉRÉS is a helyszínen, és persze találkozhatsz az"egycseppes" lányokkal is! :)

Gyere velünk, várunk!!

"Karesz vagyok, tíz éve cukorbeteg... Nyáron apa leszek!"

Itt az idei egyszázalékos szpotunk!!! A sztori többi része is jön: Karesz és Kata története bonyolódik majd rendesen;)

Mindig nagyon örülünk annak, ha a cukorbetegségről való kommunikációhoz szép vizuális megjelenés és pozitív gondolkodás is társul. Hiszünk abban, hogy az innovatív designnak ereje van, pláne, ha egészségtudatosságról van szó. Szeretnénk Nektek minél több jó példát mutatni, miként lehet a diabéteszről úgy beszélni, hogy ne a betegség-, hanem az egészségtudat kerüljön előtérbe.

Itt egy gyönyörű póló a FiveHumans-tól, kifejezetten 2-es típusú cukorbetegek számára. A FiveHumans célja, hogy felhívja a figyelmet a diabétesz terjedésére, mégpedig nívós designnal.  A pólót nem csak cukorbetegek hordhatják, de azok is, akik emlékeztetni szeretnének egy létező társadalmi problémára.

 Itt találtuk 

Hogy tetszik Nektek? Ti hordanátok valami olyat, ami valamilyen módon megjeleníti a diabéteszt?

Hölgyek, akik fejezeteket írtak a cukorbetegség nagykönyvébe.

fotó innen

Sorra jelennek meg az újabb és újabb hírek a különböző mesterséges hasnyálmirigy fejlesztésekről. Nem csoda, hiszen olyan kütyüről van szó, ami egy csapásra lenne képes pótolni az inzulintermelő béta sejtek funkcióját - ami jó a cukorbetegeknek, meg persze a forgalmazó cégnek is.

Glükóz-érzékelő kapszula

A mesterséges hasnyálmirigy áll egyrészt a folyamatosan inzulint adagoló pumpából, aztán a vércukrot folyamatosan és valós időben mérni képes vércukor-szenzorból, végül pedig a kettőt összekötő irányító modulból, amely a mért értékeknek megfelelően módosítaná a pumpa által adagolt inzulin mennyiségét. Ha a vércukorszint emelkedik, automatikusan emeli az adagolt inzulin mennyiségét, míg ha a vércukor csökken, csökkenti az inzulint is - így a vércukorszint mindig egészséges határokon belül marad. Jelenleg sok akadálya van még a teljes sikernek, egyik nagy technikai kihívás a folyamatos, valós időben valós vércukorértéket mérni képes glükózszenzor. A legújabb hírek szerint ez a probléma is megoldható.