Cukit, a blog arcát megcsináltuk plüssből (köszi, Manuela!). Egy méteres és szupercuki. Ezentúl mindenhová jön velünk.

Régóta készülünk már erre: és végre-végre kijött a Vadjutka az Egy Csepp Figyelem Alapítványnak kollekció! Wild Judittal, azaz Vadjutkával egy szuper dolgot sikerült összehozni: olyan kollekciót, amely - nem csak ráirányítja a figyelmet a cukorbetegségre, de akár életet is menthet.

Most mutasd meg! - ez a szlogen, és nem véletlenül. Mutasd meg, ha cukorbeteg vagy; mutasd meg, hogy mi lehet a baj, ha ne adj' isten cserben hagyna a szervezeted a metrón; mutasd meg, hogy érdekel, hogy törődsz a társadalmi problémákkal! Mutasd meg, hogy tudatos vagy, hogy odafigyelsz magadra és a környezetedre! Mutasd meg magad!

Reméljük, Nektek is tetszik a dolog. Mi nagyon büszkék vagyunk rá - és köszönjük a sok-sok segítséget, ötletet mindazoknak, akik együtt dolgoztak ezen a projekten éjjeleken és nappalokon át.

Minden ékszer árából 30% az alapítványnak megy - mi pedig újabb és újabb ötletekkel dolgozunk azon, hogy minél többen hallják: a cukorbetegség figyelmet követel.

Vadjutka az Egy Csepp Figyelem Alapítványnak online bolt ITT: vadjutka.hu/egycseppfigyelem!

A kollekció darabjai megtekinthetők ITT!

A szakmai érvek kifulladásával jogorvoslat is elképzelhető? A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) az ombudsmanhoz fordult az április 21-én a Magyar Közlönyben megjelent, a cukorbetegek ellátásához, életéhez elengedhetetlenül szükséges inzulin támogatásának csökkentésével kapcsolatos rendelet miatt. Emellett, a cukorbeteg bíró és blogger, CukrosKata, szintén hátrányos megkülönböztetésnek és az Alaptörvénnyel ellentétesnek minősíti a rendeletet frissen közzétett szakmai álláspontjában. 

Írtunk róla többször: a felmerülő kérdéseinkről, a kapott válaszokról, majd az egész rendeletről összefoglalót, végül kértünk és kaptunk véleményeket cukorbetegektől. A rendelet ugyanis a modern, ún. analóg inzulinok támogatását adott vércukorértékek eléréséhez köti. A vércukorszint rendezése azonban a sajtóban megjelent hírekkel ellentétben nem csupán a diéta betartásától vagy be nem tartásától függ - elképzelhető, hogy az orvossal együttműködő és krónikus betegségét nem elhanyagoló betegek az előírtnál magasabb vércukorértékeik miatt hátrányt szenvednek a rendelet következtében.

fotó innen

A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) szerint az inzulintámogatás változásának rendelkezése "igazságtalan" és "etikátlan", ezért az ombudsmanhoz fordul.

"A TASZ beadványban kérte, hogy az alapvető jogok országgyűlési biztosának hivatala vizsgálja meg a jogszabályt, mert az az egyenlő bánásmód követelményével ellentétes. A rendelkezés kizárólag a cukorbeteg személyek esetében ír elő ellenőrzést, más életmóddal is szorosan összefüggő betegségek esetében nem. Ennek más oka nem igen látszik, pusztán az, hogy ez esetben rendelkezésre áll mérőeszköz." - írják blogjukon.

Hajdanában-danában egyszerűbb volt az élet: beszéltünk gyerekkori, meg időskori cukorbetegségről és a napnál is világosabb volt, ki hova tartozik. A gyerekeknél tudhattad, hogy derült égből a villámcsapásként az immunrendszer kisiklása okozta a problémát (autoimmun diabetes, 1-es típus). Az idősebbeknél pedig sejthetted, hogy a kor, a családi hajlam, az életmód, leginkább pedig az elhízás okozhatta a magasabb vércukorértékeket (2-es típus). Most, hogy idővel civilizáltabbak lettünk/vagyunk/lehetünk, a régi kategóriák felett eljárt az idő. Egyre több túlsúlyos, sőt erősen elhízott gyermek mászkál közöttünk, akik nem "csupán" életmódjuk miatt nyerik el az időskori cukorbetegséget, de - és most figyelj - egy friss felmérés szerint sokkal nehezebben is lehet rendezni az anyagcseréjüket! Valami Amerika a láthatáron.

Kungfu panda, élőben. Közel sem annyira nem vicces, mint a mese.

Nos, kitaláljátok, mire készülünk? ;)

Íme néhány Tőletek kapott komment és email a inzulinrendelettel kapcsolatban, a teljesség igénye nélkül. Ha kedvet kaptál, továbbra is várjuk a történeteket, írásokat! Hogy hallassuk a hangunkat!

Fotó innen

Sok szeretettel köszöntünk minden Édesanyát, de különösen azokat, akik anyaságuk kapcsán a cukorbetegséggel is megküzdöttek, küzdenek!

Azaz

• minden grammokat számolgató terhességi cukorbeteg kismamát és aki már átélte ezt az időszakot;
• minden tűpárnaujjú, naplót rongyosra írogató cukorbeteg reménybeli édesanyát és aki már átélte ezt az időszakot;
• minden anyát, aki cukorbeteg gyermeket nevel, és köpi-vágja a teljes szénhidráttáblázatot, és még talán azt is tudja, hány gramm CH van a papayában (részemről fogalmam sincs)!

Le a kalappal, SzuperCsajok!

fotó innen

 ...és nagyon örülünk neki: a következő hetekben kijövünk egy új dologgal, ami reméljük, tetszik majd Nektek! Elöljáróban csak egy pár kép - ebből még bármi lehet ;)

HbA1c. Ezt a kódot minden cukorbeteg ismeri (ha mégsem, magyarázat legalul), főleg hogy mostanában a hírekből köszön vissza. Tényleg annyira jó, mint amennyire fontos és hogyan lehet megsaccolni?

HbA1c érték a szokásos módon, százalékban megadva, az új eAG érték mmol/mol-ban, és az ezeknek megfeleltethető átlagos mért vércukorértékek az itthon használatos mmol/l mértékegységben

A Magyar Diabetes Társaság honlapján elérhető tájékoztatás egyértelműsítette a korábbi posztban megfogalmazott kérdéseket.

fotó innen

Tudtátok, hogy a HbA1c mutatja az elfogyasztott cukrot? És hogy még az is látszik rajta, ha cukrászdában voltál? Meg hogy együttműködéssel hatékonyan gyógyítható a diabétesz???

Ne szólj szám, nem fáj fejem?

A Széll Kálmán terv részeként a Magyar Közlönyben a hétvégén megjelent miniszteri rendelet (25/2012. NEFMI) nagy port kavart és pánikot szült, hiszen a cukorbetegek életéhez elengedhetetlenül szükséges inzulinról és annak támogatásáról szól. Szó szerint húsbavágó kérdés tehát. Sajnos a megjelent cikkek sorozatos elírásai, félreértései sem segítették a helyes megértést vagy a félelmek eloszlatását. Ezért összeszedtük, amit megtudtunk.

fotó innen

Nagy port kavaró tervezet látott napvilágot ez év elején az analóg inzulinok támogatásának megváltoztatását illetően. A tervezetet több szakmai szervezet is támadta, minek következtében egyeztetések kezdődtek a jogszabályokat alkotó szervekkel. A tárgyalások mostanra lezárultak, a legújabb (és feltehetően végleges) szabályozások pedig elérhetőek itt. A rendeletben történt most szombati változásokat sárga kezek mutatják, ha a korábbi változatot már sikerült végigbogarászni, csak a változtatásokat érdemes nézned. A mostani verzió a szakma egyetértésével készült.

fotó innen

 "A csajok biztos bírnák, ha rám lenne írva: édes vagyok, kóstolj meg..."

Azt tudjátok, ugye, hogy a stressz jelentősen emelheti a vércukrot, mert átmeneti inzulinrezisztenciát okoz, miközben a termelődő adrenalin felszabadítja a belső cukorraktárakat is? És hogy a stressz elmúltával viszont elképzelhető, hogy hirtelen visszazuhan a cukor?

Reméljük ezt tudta John Mcdonald is, aki 1-es típusú cukorbetegként 80. születésnapját nem mással ünnepelte, mint egy jóleső adrenalinbomba bungee jumping-gal! Ezzel pedig nem mellesleg bevonult a történelembe, mint Skócia legidősebb ugrója!

Boldog születésnapot, még sok ilyet!

innen

Ígérjük, nem csak csajoknak szóló posztokat pakolgatunk ide, de ez egy jó téma: van olyan köztetek, akinek hosszasan kellett azon gondolkodnia, hogyan is rejtse el az inzulinpumpát az esküvői ruhában? Kis belső zseb? Sok-sok fodor? Nagy masni? Mi az, ami működött? 

Itt egy jó kis tipp: harisnyakötő! A sztori itt angolul - Ti pedig írjátok meg nekünk a tapasztalataitokat!

Itt a tavasz, jön a nyár - mindenki kis ruciban jár (na, ez még rímel is) - de hova lehet ilyenkor rejteni egy inzulinpumpa "alkatrészeit"? Nos, a Diabetesmine oldalon az egyik "klubtag" egy szuper tippet küldött be. Ez itt egy Boden ruha, amelynek a szabása és a zsebei abszolút alkalmasak egy inzulinpumpa elrejtésére. A zseb mögé, a ruhaanyagba csak egy kis lyukat kell vágni, ahol a pumpa kivezethető. A zseb pedig rejti a szerkezetet.

Nem kell ezt a ruhát persze Amerikából hozatni, sőt rendelni sem online. Egy jó varrónő bármikor összerakja Neked! :)

1921-es felfedezése óta az inzulin milliónyi cukorbeteg életét mentette meg, ezért kétség kívül a történelem egyik legnagyobb horderejű tudományos felfedezése. Bár azt gondolnám, az inzulint tuti csak jóra lehet használni, meglepetésemre a leleményes emberi elme képes volt alternatív és kevésbé pozitív felhasználási módot is találni. Egészen pontosan a pszichiátria élt vele előszeretettel. A beavatkozást alig pár évtizede még kezelésnek hívták - most inkább kínzásnak tűnik és tilos.

fotó innen

A cukorbetegség egyszerre tud rettentő bonyolult és egyben irtó unalmas lenni. Számolgatni, kalkulálni, előre gondolkodni, kismillió apróság állandóan - még felnőtt fejjel is púp a háton, gyerekként meg aztán főleg... Pedig életkor ide vagy oda, a magas vércukor sajnos rombol, életbevágóan fontos tehát már egészen pici kortól tanítani és motiválni a megfelelő vércukor(ön)kontrollra. Egyre több  mobilapplikáció, játék és egyéb kütyü próbálja célozni a fiatal cukorbeteg generációt, közülük két személyes kedvencem a diaPETic mobil app és Jerry, a medve. Mindkét prototípus a DiabetesMine™ Design Challenge pályázatán nyert díjat.

Jerry medve