Cukkerberg

Cukorbetegséggel felnőni

2014. június 27. - kiskatka

3 évesen kezdtem, karácsonykor. Nem emlékszem sokra. Felvillan, hogy sokat jártam pisilni, nem volt étvágyam, a nagymamám-féle szörpöt pedig vedeltem. És anyukám aggódik.

05b_1.jpg

1986 januárját már a gyerekklinikán töltöttem. Kaptam monchichit. És cipőházikót, meg mesekönyvet. Nagyon örültem nekik! Idegenek vettek körül és bilibe kellett pisilni, gyűjtöttük a vizeletet. Ezt gyűlöltem. Megalázónak éreztem, azt hiszem. Apuval hóembert építettünk a Klinikák metrómegálló mellett, sokáig megmaradt, hideg tél volt. Biztos volt sok vérvétel, meg inzulinadás, ezekre nem emlékszem.

Aztán hazaengedtek, 1 hónap után. Elkezdődtek a mindennapok, melyekben rendszeres volt az inzulin és az étkezések. Vércukormérő akkor még nem volt, és az inzulint is rendes fecskendővel adtuk. Egy inzulinadást nem tudok felidézni - ezek szerint nem volt trauma. Ment tovább a gyereklét.

Van egy éles emlékem, nem sokkal a hazakerülés után lehetett: süt a nap, ülök a konyhában és a kefíremet kanalazom. Bevillan, hogy ez már mindig így lesz, hiába jöttem haza. Fájt a felismerés. De aztán elmúlt.

Oviban csak délelőtt voltam, ezért kicsit kívülállónak éreztem magam. Például délután volt angol és ott olyan dolgokat lehetett megtanulni, hogy a „chick” csirkét jelent. Mozgatta a fantáziámat, miről maradok le. Délutánonként kicsit magányos voltam. Jártunk rendszeresen úszni és művészi tornára, ezeket nagyon szerettem, mai napig szeretek mozogni.

Csütörtökönként jártunk kontrollra apuval. Emiatt például lemaradtam a H betűről az iskolában. Gyűlöltem a kontrollt... Nagy stressz volt a sorban állás, a nővér kemény ridegsége, hogy mindig osztott minket. Felüdülés volt, ha helyettesítették. Kontroll előtti éjjel próbáltam sokáig fent maradni, hogy később legyen reggel, kontroll után pedig boldog örökkévalóságnak tűnt az előttem álló 1 hónap, a következő alkalomig.

Anyu erősen teljesítményorientált és szorongó. Nem túl jó kombináció egy cukorbeteg gyerekhez. Sajnos nem is nagyon tudott megbirkózni a feladattal, azt hiszem. Valami megoldhatatlan és megfoghatatlan teherként, Damoklész kardjaként függött a fejünk felett a cukorbetegség, ami ellen nem tehetünk semmit, miközben állandóan fenyeget bennünket. Áldott jó gyerek voltam az elmondások szerint. Szerintem meg nem mertem nem az lenni. Mai napig erős bennem a megfelelési igény és a szorongás.

Beköszöntött a kamaszkor, elindult a gimnázium. Kézzelfogható lázadásom az volt, mikor egy nap leforgása alatt befejeztem a szolfézst, a furulyát és a művészi tornát, helyette elmentem evezni. Pontosabban kajakozni indultunk, csak a Margitsziget rossz oldalára mentünk, így evezés lett belőle.

A sporthoz nemsokára sportorvosi igazolás kellett. A sportorvos, mielőtt bepecsételte volna az engedélyt a kis kék füzetembe, elmondta: „Nem örülünk, ha a cukorbetegek nem a szárazföldön sportolnak, mert a vízen hajlamosak belefulladni.” Hajlamosak belefulladni, így mondta. Szerencse, hogy apuval voltam és nem anyuval.

Ezt követően hat évig versenyszerűen eveztem. Soha nem volt semmi gond, a belefulladás elmaradt. Komolyabb eredményünk sosem volt, de nem is ez a lényeg. A nyári edzések a Szigeten, a tükörsima vízen siklani, a csapat, a többiek, aztán a sok ottalvós buli, a versenyek, a stégről Dunába ugrálások a legszebb emlékeim közé tartoznak. Mai napig tartó barátságok szövődtek.

A problémák akkor kezdődtek, mikor az érettségi és az egyetem miatt, meg mert felnőtt korosztályba csúsztunk, abbahagytam az evezést. Csúnyán elhíztam, a vércukraim pedig átmentek hullámvasútba. Hipóból hiperbe és vissza, normális vércukrot csak súroltam.

Küzdöttem. Nagyon. Nem ment. Orvosi oldalról megkaptam, hogy link vagyok, ha így folytatom, meg fogok vakulni. Tovább küzdöttem. Továbbra sem ment. Ez a cukorbetegség, gondoltam. Ez ilyen. Az egyetem mellett megpróbáltam kitanulni a Braille írást. Gondoltam, az életnek tanulok, vagy mi. 19 éves voltam.

Egy este a Vakok Intézetéből hazafelé felültem a Szabadság híd láncára és néztem a Dunát, meg a kivilágított várost. Aztán bevillant. Amit most csinálok – értsd, szétteszem a karom és megadom magam a sorsnak – pont olyan, mintha leugranék a hídról és véget vetnék az életemnek. Minden porcikám azonnal tiltakozott. Soha nem tudnék ilyet tenni! A feladás nem én vagyok! Ezt is anyutól kaptam, nem csak a szorongást.

Ha valamit ennyire erősen próbálok és nem megy, új utat kell keresni. És addig kell keresni, amíg el nem fogynak az új utak. És új útból van bőven. Akkor csak sejtettem, most már tudom. Másik diabetológiára mentem, Kerényi Zsuzsáékhoz. Cukorbeteg, orvos, gyereke van, élete. Ő valamit tud, amit én nem. Mai napig oda járok és kimondhatatlanul hálás vagyok az ottani diabetológiai csapatnak.

Ugyanis már az első találkozáskor kiderült, hogy majd’ 20 évnyi diab ide vagy oda, de SEMMIT nem tudok a cukorbetegségről, főleg nem az ÉN cukorbetegségemről. Semmit! Amit idáig nyomtam a mindennapokban, a megfelelési próbálkozások, cukornaplók és napirendek, az önmarcangolás - minden ízében butaság. Csak eddig nem szólt érte senki.

Ekkor kezdtem magam kiművelni diab-fronton. Az egyik legnagyobb bölcsesség, amit bár minden cukorbetegnek átadhatnék: a tudás hatalom, főleg, ha cukorbeteg vagy.

Megküzdöttünk a diabbal. Így, többesszámban. Mert innentől kezdve nem egyedül voltam, hanem csapatban, nővérrel, diabetológussal, dietetikussal. Végre nem én voltam a rossz beteg, aki csak bosszúságot okoz, hanem a cukorbeteg, aki segítségre szorul, mert a beállítása rossz. Majd' két évbe telt, mire egyensúlyba kerültem. Egyben rájöttem arra, hogy a cukorbetegségemet ÉN irányíthatom, nem pedig fordítva.

A fizikai küzdés után kezdődött a pszichés küzdés. Nagyon nem volt könnyű például kiépíteni az igazi bizalmat a szakmai gárdával szemben, de sikerült, mert megértőek voltak és elfogadók. De nem volt egyszerű saját magammal sem egyenesbe jönni. Rájöttem, hogy ha alacsony a cukrom, erősen szorongok – ilyenkor nem szabad sem döntést hozni, sem bármilyen kérdésen gondolkodni, várni kell, míg a gyümölcslé rendezi a cukrom. Utána minden egyszerűbb és sokkal kevésbé ijesztő. Rájöttem, hogy ha magas a cukrom, ingerült leszek, türelmetlen és aszociális - ilyenkor a legjobb, ha senkihez nem szólok. Meg kell várni, amíg helyrebillen, mert akkor minden sokkal rózsásabb és barátságosabb. És még egy sor dologra rájöttem, ami nem én vagyok, csak a rossz cukor bennem, vagy éppen a félelem, bűntudat vagy szorongás, amihez olyan nagyon hozzászoktam, csak épp jó cukrokkal teljesen inadekvát érzések. Nem kellenek. Leteszem, mint egy pakkot, az út mellé. Kár, hogy ragadnak, mint a bogáncs.

Közben tapostam az ELTE biológus szakát és negyedévben kimentem Finnországba diabétesz genetikát kutatni. Nagyon jó időszak volt! Szabad voltam, éltem! Lassan pedig arra is rádöbbentem, hogy itt elérkeztem a határaimhoz: tudok cukorbetegséggel élni, de megszabadulni tőle - azt nem. Ha a világ legjobb kutatóintézetébe megyek is dolgozni, ott sem fognak tőle megszabadítani. Hazajöttem.

Soha ne higgy annak, aki azt mondja, nincs választásod. Annak sem, aki szerint a cukorbetegség egyenlő a félelemmel, frusztrációval és a mindig változó, ugráló cukrokkal. Vagy bűntudatot kelt benned, szövődményekkel ijesztget, miközben segítő kezet nem nyújt, esetleg azt sugallja, kevesebb vagy. Aki lenyom és nem felemel.

Higgy magadban és addig keresd a saját utadat, amíg azt nem tudod jó szívvel mondani: diab ide vagy oda, alapvetően rendben vagyok. Vannak nehéz napok, de nettóban az életem rendben van. Tudom uralni a cukorbetegségem és az hozzám tartozik. 

Kata

Neked is van történeted, esetleg kérdésed?
Kommentelj a Facebookon vagy írj nekem levelet!

A bejegyzés trackback címe:

https://cukkerberg.blog.hu/api/trackback/id/tr816261525

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása