– Drágám, ha lehetne egy diabéteszes szuperképességed, mit választanál?

– ???

–  Ha lenne egy szuperképességed a cukorbetegségeddel kapcsolatban, akkor mi lenne az?

– Honnan találsz ki te ilyeneket?

– A Diabkörben volt ez a kérdés állítólag. Szavaztak a résztvevők. Csak kíváncsi vagyok, mit gondolsz.

– Hmm. Mondjuk, hogy minden héten van egy nap, amikor nem vagyok cukorbeteg. Vagy minden nap lenne egy kaja, amit megeszem és annak a CH-ja nem számítana.

– Ez olyan Tomis. 😊 És mit ennél?

–  Most épp pizzát, és nem csak két szeletet, hanem egy egészet. Aztán egy EGÉSZ pisztáciás cannolit.

 Ajándékba kaptunk hotel utalványt Tomival. Úgy döntöttünk, a nagy május elsejei hosszú hétvége után fogjuk felhasználni. Az ajánlat all inclusive ellátást tartalmazott egy kelet-magyarországi hotelben. Vagyis korlátlan étel és ital fogyasztást.  Nem köntörfalazok, bevallom, számomra mindig nagy kihívás ilyen helyeken, hogy kibírjam ne egyek reggeltől estig. Inkább lemegyek a  hotel konditermébe vagy futok dupla annyit, ha hazajöttünk, de hedonista vagyok. Ilyenkor azt mondom magamnak, most kicsit ott hagyom az odafigyelést, a nyaraláson megvett kalóriák a szomszédra rakódnak. 😊  De amíg én legrosszabb esetben hízok két kilót pár nap alatt, addig Tominak azért ez nem annyira egyszerű. Ugyanakkor egy kis szabadság mindenkinek jár, nem?  Tomi szerint, ha nyaralunk akkor még ha többet eszik is, mindig jobb a  cukra. Mert többet és jobban alszik, nyugodtabb, nem stresszel, többet mozog, úszik, sétál, relaxál, olvas. Szóval megint csak odajutunk, a jó vércukor csak részben az elfogyasztott szénhidrát eredménye.  

Nemrég diagnosztizáltak nálad cukorbetegséget? Vagy már egy ideje ezzel élsz, de a gyerkőceid mostanra érték el azt a kort, amikor már kérdezősködnek a diabéteszedről (és minden másról is)? Nehéz lehet elmagyarázni a cukorbetegséget gyerekeknek. Tájékoztatni szeretnéd őket anélkül, hogy túl sok lennél számukra. Természetes, hogy meg szeretnéd védeni őket. De az igazság elrejtése nem a legjobb módszer erre, ez egészen biztos. Hogyan beszélgethetsz a cukorbetegségről a gyermekeiddel anélkül, hogy megijesztenéd vagy túlterhelnéd őket? Íme néhány hasznos tipp, amelyek remélem, segítenek ebben.

„ Az Orvos nem Isten, nem tudja meggyógyítani a cukorbetegségem.” Rengetegszer hallottam ezt a mondatot Tomi szájából. Többnyire akkor, amikor duruzsoltam a fülébe, hogy illene már meglátogatni a diabetológusát, és nem csak a recept miatt.  De elárulok egy titkot. Attól, hogy egy férfi cukorbeteg huszon x éve, még nem egyszerűbb orvoshoz citálni, mint bármelyik másik pasit. „Úgysem tudja, mi a jó nekem.” „Csak papol az összes.” „Nem minden cukorbeteg szervezete reagál egyformán bizonyos ételekre.” „Ők könnyen beszélnek.” Nagyjából ez a repertoár váltakozik évek óta.  Ó, és egyébként nem csak a cukorbetegsége kapcsán konok, ha orvosról van szó.

Ha szenzorról van szó, nincs annál frusztrálóbb, mint ha az idő előtt leáll, vagy leesik rólunk. Bár a CGM-ek műszaki vonatkozásait illetően semmit sem tehetünk, néhány tényezőre mégis odafigyelhetünk a szenzorok élettartamának növelése érdekében.

„ Néha ki kell nevetni mindent, csak hogy el lehessen viselni.”

Fredrik Backman

Gyakran a legjobb eszköz arra, hogy az embert ne húzzák be a dolgok, hogy humorral kezel olyan dolgokat, amin egyébként megsértődhetne.  Na, ez nem azt jelenti, hogy nem veszi komolyan magát, vagy épp a betegségét, csak épp próbálja nem a legsötétebb oldalát nézni. Nem is tudom, hány helyzeten segített már ez át minket Tomival a diabétesze kapcsán. Eleve az első randevúnkon lezajlott, már korábban említett párbeszéd „Az egy régi MP3 lejátszó?” Nem, az egy vércukorszint mérő” meghatározta az alaphangulatot, kettőnk között, Pontosabban hármunk között. Mert kicsit mindig hárman voltunk ebben a kapcsolatban. Tomi, én és diabétesz. Voltak még vicces pillanatok. És nem csak nagymamám panaszáradatára gondolok a piacon és buszon, hogy szegény unokájának a párja nem eheti meg a kézzel gyúrt káposztástésztát.

Egy wellness szállodában egyszer 4 éves forma kisfiú elkiáltotta magát, amikor meglátta Tomit:

„Anya a bácsi egy robot?„

Akkor épp volt szenzor rajta és a kicsi abból vonta le a következtetést.

Tomi azt felelte: "Igen, de én jó robot vagyok, nem kell tőlem félned Adsz egy pacsit?”

„Anya pacsizott velem egy igazi robot!”

Volt, amikor a pincér rohant utánuk egy étteremből.

„Uram az asztalon felejtette ezt a szép tollat, hol lehet ilyet kapni”?

A patikában, de vigyázzon, ha nem TB-re írják nagyon drága.”

Vicces volt, amikor a reptéren a láthatóan kezdő biztonsági őr fejvakargatva forgatta a pent és kérdezte, hogy micsoda, és ezt fontos-e vinni.  Tomi azt felelte, hogy hát tulajdonképpen csak akkor fontos, ha vissza is akar jönni, akkor mondjuk nem árt. Szerencsére egy tapasztalt kollégája hamar a zöldfülű segítségére sietett.

Egyáltalán nem vicces alaptörténet, de utólag már jót nevetünk rajta: Tomi utolsó inzulin fiolája eltört. Kiesett a kezéből. Már volt időpontja az orvoshoz pár napra rá, tudta, hogy kitart addig az utolsó fiola, de kicsúszott a kezéből.  Egy Cseppes tanácsra a legközelebbi kórház (esetünkben az egyik legnagyobb, katonai intézmény) diabetológusát hívtuk, elmondtuk mi történt, hogy viszonylag SOS a dolog. Nagyon készséges volt. Bár este volt, még bent volt a kórházban, mondta menjünk be, ad egy fiolát. ( Természetesen, előtte taj alapján ellenőrizte, hogy Tomi jogosult rá.)

Csakhogy a portánál lévő katona nem volt készséges. Közölte, hogy itt bizony szabályok vannak ez egy komoly kórház, nincs látogatási idő, és diabetológia rendelés se már. Mondtuk, hogy mi nem látogatunk, nem is a rendelésre jöttünk, hát eltörött az utolsó adag inzulin.

 A katona válasza az volt, hogy jó hát talán ez várhat holnapig. Annyira szürreális volt helyzet, hogy hangosan elkezdtem nevetni, de úgy, hogy a könnyem folyt. Tudom, hogy fura, de egyszerűeb abban a helyzetben így távozott belőlem a feszültség.  A kiskatona és a férjem is szerintem azt hitték, megbolondultam.

Tomi aránylag higgadtan, türelmesen határozottan próbálta magyarázni, hogy nem egészen ér rá reggelig.

Én hirtelen abbahagytam nevetést majd közöltem, elolvasva névtábláját a mellkasán:

„Kedves Pál, a férjem egyes típusú diabéteszes, a hasnyálmirigye nem működik, nem termel inzulint, ha nem jut hozzá, meghal, érti?  Ha most azonnal nem enged fel osztályra, XY doktor úrhoz, akivel meg van beszélve, hangosan sikítani fogok és mutogatok magára, hogy segítség szatír.

Pál ezen  az egészen annyira megdöbbent, hogy hápogva utat engedett.Tomi nevetett.

–  Azért tudod, hogy reggelig nem halnék meg? Bár rosszul lennék. És komolyan, szatír?

–  Ez jutott eszembe.

 Ezúton is elnézést kérek Páltól...

Már 20 éve vagyok 1-es típusú diabéteszes. Épp ezért ebben a cikkben nem kívánok részletesen kitérni ennek az állapotnak a lefolyására, a tüneteire, a vele való mindennapokra, a lehetséges szövődményekre. Ez a cikk egy „láthatatlan” betegséggel való együttélésről szól.

Újabb húsvét. Újabb ünnep. Újabb kínálgatások. Újabb de „ebben nincs sok cukor” napok, újabb állandó szénhidrát és inzulin számolgatás, újabb aggódás, lelkifurka. „Ha ő nem eheti, akkor én sem? Mutassak példát? Ha én még elveszek egy sütit, akkor azzal őt is ösztönzöm, hogy vegyen? Akkor kevésbé tud nemet mondani?”  Ezekkel a gondolatokkal vágtam neki a szokásos családi, több napos, vidékre utazós, szülős és nagymamalátogatós Húsvétnak. Valahogy egy kicsit mindig szorongok ezektől, már ami férjem diabéteszét illeti. Tudjátok, megint az örök dilemma. Az én felelősségem, hogy Tomi mennyit eszik?  Nekem ő miatta figyelni kell-e arra, hogy mit és mennyit eszem? Van-e jogom, feladatom-e, szólni, ha azt feltételezem túl sokat/ túl keveset evett.  Nos, ami az idei húsvét alatt történt, azt hiszem, erre mondják, hogy van, amikor a helyzet megoldja önmagát.

A fiunk nyáron hároméves lesz. Nyílik az értelme, egyre többet kérdez, megkérdőjelez, érdeklődik a világ dolgai iránt. És tényleg minden érdekli. Azt már nagyon korán, amikor még csak mászott mondogattuk neki, hogy ha apa kezében inzulin van, akkor figyelni kell, nem lökjük meg, ahhoz nem nyúlunk stb. Tudatosan építettük ezt benne, próbálva szem előtt tartani, hogy ne féljen a dologtól és még inkább: ne féljen kérdezni, ha eljött az ideje. Eljött. Állandó lett  az „ Apa az mi a kezedben?” „Apa miért kell magad megszúrnod” „Apa megint nincs cukrod”?  kérdésáradat. Ez utóbbi a kedvencem. Persze nem csak az apjával kapcsolatos egészségügyi dolgok érdeklik. Valahogy, most minden orvosos dolog. Imádja a mesekönyvet, amiben Makinak fáj a füle, Békának torokgyulladása van stb. Na de a legérdekesebb az apa cukra. Eljutottunk oda Tomival, hogy nagy vonalakban el kellett neki mondjuk, hogy mi is az a cukorbetegség? De hogy mondod el ezt egy 3 év alattinak, hogy megértse, és lehetőleg ne kapjon frászt  tőle? Szóval úgy, hogy kitaláltunk egy mesét Tomival. 

„Ó, ha rózsabimbó lehetnék,
Rám szállnának szépen a lepkék.
Kicsi szívem vélük dobogna,
Nem lennék ilyen nagy otromba.”

Mondhatjuk, az elmúlt egy hétben mantra lett ez a pár soros dal. Tudjátok, megfogadtam, hogy akárhányszor a férjem cukorbetegsége miatt bele akarok kotnyeleskedni valamibe, eléneklem Süsü valamelyik betétdalát magamban, vagy épp nem magamban. Vidám hét volt mit ne mondjak, a kisfiam nagyon boldog volt, hogy újra és újra felcsendülnek kedvenc nótái, pedig hát nem vagyok egy tálentum az éneklésben. De hát a fogadalom, az fogadalom. Így esett, hogy hangosan énekeltem „ én vagyok a jó királyfi, könnyű engem megtalálni” miközben Tomi húzta a cipőjét, munkába indulva  és láttam, hogy az inzulin még ott van a nappaliban.  Már kifelé, búcsúpuszi, miközben én „ nincs is több ily királyfi tán”. Aztán visszafordult:

– Idehoznád az inzulinomat?

Szinte repültem, annyira örültem, hogy

1. eszébe jutott
2. kibírtam tényleg kibírtam, hogy nem szólok.

Már korábban is írtam arról a blogon, hogy a 21 diabétesszel töltött év alatt majdnem két évig szorongással, és ebből fakadó pánik tünetekkel küzdöttem. Ezeket nem feltétlenül a cukorbetegség váltotta ki - akkoriban a pajzsmirigy hormonszintem is nagy mértékben ingadozott-, de mégis nagy hatással voltak rá, illetve a diabéteszhez fűződő hozzáállásomra. Egy kicsit erről az időszakról mesélek.

– Mivel tudlak a legjobban a felidegesíteni a cukorbetegségeddel kapcsolatban?

Tomi gyanúsan méregetett, mi lehet a csapda ebben a kérdésben. 

– Miért?

–  Kíváncsi vagyok, tanulni szeretnék a hibáimból. ( Meg megírni az új blogcikkemet, ezt nyilván ő is tudja.

–  Nehéz egyet kiemelni.

–  Köszi… Akkor a legyen a top három!

–  Oké. Első a „Mérd meg a cukrod!” felszólítás. A második a „Szúrtál inzulint a vacsorára?” kérdés. a Harmadik az „Inzulint, mérőt eltetted?” kérdés, ha indulunk valahova. Oh, és még egy! „Azt biztos jó ötlet, megenni”?

Lefagytam. Csak hápogtam.

  – Ezek tényleg annyira kiakasztanak?

–  Igen, mert nem vagyok kisgyerek. Tudom, hogy szeretetből és gondoskodásból teszed, de azt feltételezi, hogy nem vagyok képes ellátni magam. Nem aza baj, hogy egyszer-egyszer szólsz, hanem rendszeresem. Hadd magyarázzam el. Olyan mintha én folyton azt kérdezgetném, „Felhúztad a slicced?.

–  Azért nem a működő hasnyálmirigy meg a slicc hasonlat meredek.

– Képzeld azt, hogy a slicced az én nem működő hasnyálmirigyem. Akármikor elindulsz én kérdezgetném, nézegetném rendben van-e. Nyilván előfordult, ahogy mindenkivel, hogy nem húztad fel. De attól még képes vagy rá. Én is hagytam már itthon az inzulint, de nem jellemző. 23 éve vagyok cukorbeteg. És ha egyszer itt is hagytam, nem jelenti, hogy mindig itt fogom.

A „napi 180 döntés” statisztika pontossága némileg megkérdőjelezhető. Egyszer, nagyon régen, a Stanford Egyetem egyik posztja azt állította, hogy egy tanulmányuk szerint a cukorbetegek naponta ennyi, az egészségükkel kapcsolatos döntést hoznak meg. És ez valahogy megragadt a köztudatban, folklór lett. De hol van a bizonyíték e konkrét szám mögött? Ki tudja? Ez némiképp homályos.

Egy jó házasságban nincsenek tabuk. Mindenről nyíltan beszélünk. Jó dolgok, rossz dolgok, bakancslistás kívánságok, szexuális vágyak, problémák, pénzügyek, gyereknevelés stb. És még valami: a félelmek. Azt gondolom, nincs annál nagyobb bizalom, mint amikor valaki ismeri a legbelső félelmeidet független attól, hogy azoknak vannak-e vagy nincsenek realitásai. Tominak ismerem a legnagyobb félelmét, ami a diabéteszhez köthető. Ez az, hogy elveszíti a lábát, hogy amputálni kell. Retteg tőle. Nagyon figyel arra milyen cipőt választ, nyáron különösen. Elvétve húz papucsot vagy szandált az utcán, minden lehetőségét el akar kerülni, hogy megsértse a lábát. A kavicsos tengerpart nekünk gyakorlatilag tiltólistás. Amikor egyszer leejtettem itthon egy pár pici fülbevalót, tudjátok, azt a bökős végűt, láttam pánikot a szemében, hogy egyből elképzelte, belelép, megsérül a lába, nem veszi észre és abból majd mekkora baj lesz. Nem vagyok orvos, nem tudom mekkora esélye egy egyes típusú cukorbetegnek, hogy elveszítse a lábát. A neuropátiás vizsgálatokon eddig mindig mindent rendben találtak Tominál.  Elfogadom viszont, hogy ez számára egy valós félelem, ami képes őt megfagyasztani, lebénítani. Először próbálkoztam, azzal, hogy „ ááá úgyse lesz ilyen.” De valójában nem tudtam semmivel alátámasztani ezt honnan tudom.  Ez a félelem igazából része a hétköznapjainknak. Mármint nem határozza meg a napjainkat, de része. Éppúgy, minthogy félek attól, hogy a gyerek egyszer nem áll meg a kismotorral az út szélén. Létezik, valid, lehetséges, van rá X százalék esély, hogy nem áll meg. Bár azt gondolom elmagyaráztam a fiamnak elégszer, hogy meg kell állni, ha szólok, hogy elég gyorsan futok ahhoz, hogy utolérjem, elméleti síkon lehet az események láncolatának olyan együttállása, hogy megtörténik. Ennek ellenére nem engedem, hogy minden kismotorozás erről szóljon, és nem tiltom el a gyereket a kismotortól. Tomi sem jár állandóan bakancsban, és nem gondol 0-24 órában arra, hogy elveszíti a lábát, de tudom, hogy nyomasztja a kérdés. Kényesen ügyel nem csak a cipő, a zokni minőségére is, tornázik, masszírozza a lábát. Vajon ez megelőzés, vagy épp, hogy bevonzás?

− Már megint mi bajod van? Mérd meg a cukrod!

Azt hiszem, nem lenne elég a két kezem, de még a két lábammal együtt se, hogy megszámoljam hányszor hangzott el ez a mondat a számból az elmúlt hét év alatt. Hány vitát zártam le így, hány számomra kényes témából hátráltam ki így, utólag belátva; bicskanyitogató módon.  Nem fair.

„Azért vagyok édes íz függő, mert cukorbeteg vagyok, és tudat alatt a szervezetem arra éhezik, amit a legkevésbé lehet.” Ez Tomi, a férjem világlátása. Ezt általában akkor mondja, amikor én teljesen komoly arccal megkérdezem, hogyhogy megint édességet enne, hát tegnap evett csokit/sütit diabetikusat vagy nem, helyzet függő, de evett édeset. Ő nem érti én mit nem értek, én meg, hogy ő mit nem.  Lehet droid vagyok, de én, aki alapjáraton ehetne bármit, úgy értem nem vagyok ételallergiás, nincs cukorbetegségem nem élek-halok azért, hogy megehessek egy tortaszeletet. Simán nem vagyok édesszájú. Tényleg nem. Napokig elvagyok édes íz nélkül. Nekem egyébként a sós rágcsák a gyengéim.  Akkor értettem milyen rafkós az emberi agy, amikor terhes lettem. Ugye van néhány szabály mit nem lehet enni, inni terhesen. A nyers hús, nyers tojás és alkohol talán mindenkinek megvan. De nem ajánlják a lágy sajtokat sem. Na, mit gondoltok mit akartam enni egész terhesség alatt? Camembert! Megőrültem, annyira kívántam. Álmodtam vele, az Aldiban sírva simogattam a hűtőpultban. (Jajj, de kínos.) Szülés után élvezettel habzsoltam a kórházi büfébe vásárolt camembert sajtos szendvicset, és nagyjából finedining élményem volt. Mondanom sem kell, azóta nem sűrűn eszem. Persze van, hogy eszembe jut. De nem kerül napi, heti szinten az asztalra.

A sógornőm mondta egyszer: Onnantól kezdve, hogy megjelenik a két csík a terhességi teszten másról sem szól az életünk (kis túlzással) mint, hogy örökösen aggódsz a gyerekedért. Akkor még nem értettem miről beszél. Aztán nálam is eljött a pillanat 2021 novemberében, ott virított a terhességi teszten két csík.  A végtelen boldogság mellett emlékszem már ott elkezdődött az aggódás cunami. Először csak az általános dolgok miatt: rendben zajlik-e a terhesség,  negatív lesz-e minden a genetikai vizsgálatokon, hogy fog zajlani a szülés, fogok-e tudni szoptatni stb. Csupa amolyan igazi kismamás „kattogások”. De volt még valami, ami, ha őszinte akarok lenni alattomosan kúszott be a fejembe, egy amolyan igazi diabfeleséges gondolat...

Sok minden van, amit a cukorbetegségben gyűlölni lehet. Akkor is, ha nem te vagy beteg, hanem a társad. Tényleg. A kiszámíthatatlanságot, a félelmet, a diétát, a hipót, a túl magas cukrot, a hangulatingadozásokat, az éjszakai rosszulléteket, szövődmények lehetőségét, amiket az ember hiába próbál kizárni, bekúsznak a fejébe. Most mégis azt szeretném megosztani, mit adott nekem diabfeleségnek az, hogy a társam, a férjem diabétesszel él.

− 15-ös cukorral keltem.

− Hogyan?

− Szerintem influenzás vagyok.

− Dehát nincs lázad, nem folyik az orrod, és a torkod sem fáj.

− De a gyerek beteg. És szerintem én is, de csak így jön ki. Megint. Nincs más tünetem.

Hajnal két óra van. Motoszkálásra ébredek. Félig nyitott szemekkel érzékelem, hogy a konyhában ég a lámpa. Felemelem a fejem a párnáról, papírzörgést hallok, mint amikor valaki kinyit egy műanyag csomagolást, talán csokiét. Igen csokié! Kimegyek a konyhába. A barátom áll az ajtónál, nekem háttal. Zihál. A bőrén veríték. A konyhapulton két összegyűrt csokipapír. Sportszelet.  A kisebbik kiszerelés.  Felém fordul, bőre sápadt, szeme alatt karikák. Nem tudom szóljak-e, kérdezzek, egyáltalán mit kérdezzek. Olvastam róla persze. Tudom, hogy a cukorbetegnél előfordul a vércukoringadozás és persze azt is tudom, hogy a „hipózás” nagyon veszélyes. Tomi mesélte, hogy kamaszként kétszer kellett mentőt hívni hozzá, amikor a cukra kettő alá zuhant. Azóta szabály: cukorbetegség ide vagy oda, csokoládé mindig legyen otthon! Nem szőlőcukor, nem banán, nem kockacukor, csokoládé. Neki az segít leggyorsabban−magyarázta egyszer. Ha nagyon nagy baj, akkor még egy bögre tej.