A „Steel Magnolias” egy igazi érzelmi hullámvasút: egyszerre szól női barátságokról, szeretetről, veszteségről és a diabétesz valóságáról. Shelby, a fiatal főhősnő, 1-es típusú diabétesszel él, és bár boldog életet szeretne, a betegség jelentősen befolyásolja a döntéseit és a sorsát.
Tél volt. Január. Az a fajta, amikor a levegő nem is csíp, hanem harap. A MÁV-szürkeséghez illően az ablakon túl semmi más nem látszott, csak köd, dér és a hó maradékai. Ültem a vonaton, egyetemre tartottam – az a korszak volt, amikor az ember félálomban vagy még inkább félspiccesen az előző éjszakai romkocsmázás után kávéval próbálja túlélni a reggeleket. A kabátomról olvadt hócseppek csorogtak a sötétkék műbőr ülésre. A fűtés alig működött abban a kocsiban- tipikus magyar vasút: vagy fagyaszt, vagy szaunává változik. Az ablak mégis párás volt, a plafonról csüngő neonlámpa hideg fénye pedig kegyetlenül kiemelte az utasok téli arcát: kipirosodott orrok, gyapjúsálak, ha kicsit teret engedtem a fantáziámnak azt mondtam, meg ott volt a forralt bor és a szaloncukor utóillata, amit még mindig magukkal hurcoltak az ünnepek után.
Amikor 2017-ben becsatlakoztam a blog szerkesztésébe, elsősorban a saját diabéteszes élményeimről, a mindennapi kihívásokról, a pszichológiai terhekről és az önelfogadás útjáról szerettem volna írni. Az évek során rájöttem, hogy nemcsak az orvosi ismeretek vagy a mindennapi praktikák segítenek, hanem a történetek is: könyvek, filmek, emberek történetei. Ezekben a történetekben gyakran magunkra ismerünk. Nem feltétlenül azért, mert cukorbetegséget ábrázolnak, hanem mert megmutatják, hogyan küzdenek meg mások a nehézségekkel, hogyan birkóznak meg a sebezhetőséggel, veszteségekkel, szégyennel vagy éppen a remény keresésével. Ezért indítom el most ezt a sorozatot: „Könyvek és filmek diabéteszes szemmel”. Hat héten át, minden héten egy könyvet vagy filmet veszek górcső alá. Nem kritikát írok, hanem kapcsolatot keresek a történetek és a diabéteszes élet között. Mert hiszem, hogy az irodalom és a film tükröt tart elénk. És ha elég bátran belenézünk, rengeteg erőt adhat a saját utunkhoz.
Ha rákeresel diabétesszel kapcsolatos közegészségügyi kampányokra, pillanatok alatt több száz példát találsz a világ minden tájáról. Van köztük hasznos, félresikerült és egészen ijesztő is. Ezek a kampányok sokszor meghatározzák, hogyan gondolkodik a társadalom a cukorbetegségről – és az a véleményem, hogy legtöbbször rossz irányba viszik a diskurzust.
A diabétesz tényleg egy teljes munkaidős állás. Nincs belőle hétvége, nincs belőle fizetett szabadság – vagy mégis? Én úgy döntöttem, kipróbálom, hogy lehet-e egy kicsit szusszanni a folyamatos kontroll alól. Elutaztunk Dél-Olaszországba egy hétre, kibéreltünk egy apartmant, és úgy éreztem: itt az idő egy kísérletre. És meglepő módon sikerült is.
A diabétesz legtöbbször Tomiról szól. Az ő vércukráról, az ő szenzoráról, az ő inzulinadagjairól, az ő hullámvölgyeiről, félelmeiről. Ez teljesen rendben van, mert a betegség az övé, az ő teste, lelke viseli el minden következményét. Csakhogy van egy másik történetszál is, amit ritkábban mesélünk el: hogy közben bizony néha én is elfáradok. És most nem arról a szokásos „kimerült anyuka vagyok, kevés az alvás” dologról beszélek, hanem arról a fajta fáradtságról, ami abból fakad, hogy folyamatosan figyelni kell(ene). És hogy félek, rettegek, jól csinálom-e, ő jól csinálja-e. Hol az aranyközépút, amikor még felelősen, tudatosan viselkedünk egy krónikus. betegséggel szemben, úgy, hogy ne csak arról szóljon minden pillanat.
Mostanában nálunk a nappalok és éjszakák teljesen összekeveredtek. Tomi programozó, és amikor egy új projekt közeleg a határidőhöz, akkor a laptop fényénél virrasztja végig az éjszakákat. Én közben a hálószobában forgolódom, hallom a billentyűk kopogását a dolgozóból, és közben a szenzor pittyegéseit. Aztán reggel, amikor Tomi nagy nehezen felkel, fáradt szemekkel keveri a kávét, azt nézem, hogyan kapaszkodik abba a bögrébe, mintha az tartaná össze az egész világot.
Van az a pont, amikor az ember már reflexből keresi a telefonját, mert hall valami csippanást. Csak épp a zsebében nincs értesítés, a Messenger sem ugrott fel, és a gyerek sem dugdosta a sípoló LEGO-s vonatot a fülembe. Nem, ez Tomi vércukorszenzora, a kínai csoda, ami úgy dönt, hogy a legképtelenebb helyzetekben ad hangot annak, hogy “hé haver, valami nem stimmel a glükózfronton!”
Amikor a gyerek először lépi át az óvoda küszöbét, és nem sír, azt hisszük, túl vagyunk a nehezén. Közben a valóságban az egész reggeli rutin felrobban, mint egy rosszul beállított vércukorszint. És ha mindenhez társul egy cukorbeteg férj, akinek a reggeli csomagját is össze kell állítani, akkor kész a stand-up alapanyag.
Mivel ez sokak számára kulcskérdés lehet, akik pumpás terápián gondolkoznak, szeretnék kicsit írni a tapasztalataimról: mikor, milyen helyzetben hova teszem a kis kütyümet, milyen lehetőségek vannak, mennyire kényelmes vagy éppen kényelmetlen.
Az egész történet ott kezdődött, hogy a hároméves Gellért hetek óta rágja a fülemet: „Almáspitét, almáspitét, almáspitét!” Nem valami gourmet gyerek, szóval nem egy Nigella Lawson kiskanalával a homokozóban, hanem teljesen átlagos kisfiú, akinek a meséiben az autózás mellett feltűnik Annipanni almáspitéje, és hát innentől nincs menekvés. Boribon könyv = szentírás. Ha ott van pite, akkor itt is pite kell. Azonnal. Tegnap.
Ne áltassuk magunkat, mind ismerjük már az alacsony vércukorszintet, annak több fajtáját is. Fontos kiemelni, hogy ezeket sokszor nem csak mi, diabétesszel élők éljük át, hanem az 1,5-ös típusak is. Kit hívok én 1,5-ös típusú cukorbetegnek? Az olyan szülőket, barátokat, családtagokat, párokat, akik ismernek, szeretnek egy 1-es típusút, vagy akár együtt is élnek vele, és ezáltal alapvetően képben vannak ezzel az állapottal kapcsolatban. Körülöttem is "létrejött" már jó pár 1,5-ös típus (szívesen?). Az ő segítségükkel, az ő beszámolóik alapján megpróbáltam összerakni, milyen érzés számukra egy hipoglikémia, milyen élmény kívülről átélni, milyen fajtákat tudnak megkülönböztetni.
Van egy mondhatni hagyományunk, minden év augusztus 20-án. Már ha hagyománynak lehet nevezni valamit, amit három éve csinálunk. Szóval úgy kezdődik a nap, hogy lesétálunk a rakpartra- szerencsére közel lakunk- és végig nézzük a légi parádét. Miközben zúgnak felettük a MÍG 22-esek, meg a harci helikopterek–amiket Gellért csillogó szemmel csodál apja nyakából–én már a menekülő útvonalat keresem a szememmel a tömegben. Na, nem azért, mert nyomaszt a sok ember. Persze nem a legjobb, de mégis mire számítson az ember lánya augusztus 20-án, Budapesten, kvázi a belvárosban? Hanem azért, hogyan juthatunk el leghamarabb kedvenc cukrászdánkba, ami jó érzékkel 10 órakor, a légi show után nyit. A hagyomány része, hogy mindkét ország tortáját megkóstoljuk, egy szelet mentes, egy szelet cukros. Hármunk között. Egyébként kijelenthetjük, nem találtuk fel a spanyolviaszt, a cukrászda nyitás után öt perccel már teli van. Augusztus 20-a itthon már régen nemcsak zászlólengetés meg tűzijáték, hanem a nemzeti cukrászdajárat napja. A pultnál ott feszített a két idei főszereplő.
Nálunk a heti menü megtervezése nem egyszerű bevásárlólista-írás, hanem kicsit olyan, mint egy haditerv. Egy hétre előre kitalálom, mit fogunk enni – mert hát rend van, meg szervezettség, meg egyéb anyai illúziók, de olykor annyira bonyolult a képlet, hogy már a ChatGPT is csak felnyög, és azt írja: „Sajnálom, erre én sem tudok választ adni.”
Alapvetően nem így terveztem. Az volt az elképzelés, hogy a nyár során majd szépen lassan, fokozatosan építem fel az állóképességemet a szeptemberi félmaratonra. Ehelyett úgy alakult, hogy az elmúlt két hét alatt előbb körbetekertem a Balatont, majd pár nappal később már az osztrák Alpokban kaptattam felfelé egy sziklás hegyi ösvényen.
Tomi sportol. Pont. Ez így olyan egyszerűen hangzik, igaz? Pedig, ha én azt mondom, hogy Tomi sportol, akkor nem azt értem, hogy leugrik bicajozni vagy kosarazni a pályára, aztán hazafelé beugrik egy protein shake-re a közeli gymbe, hanem hogy előtte negyed óráig nézi a vércukrát, saját belső radarával egyeztet, hogy „vajon ma belefér-e egy kör bringa, vagy inkább csak ülünk és nézünk ki a fejünkből.
A minap az alábbi dolgot kérdezte tőlem egy ismerősöm, akivel aránylag ritkán találkozom, mivel külföldön él ezért ilyenkor több évnyi eseményt sűrítünk néhány órába:
– Amúgy miért zárkóztál el annyira a COVID alatt?
És akkor ott egy pillanatra megfagyott a tejhab a cappuccinos bögrében, meg az agyamban az a kis rész is, ami a jólnevelt felnőttért felelős.
A motivációnk megtalálása néha igazi kihívást jelenthet, különösen akkor, ha a cukorbetegség kezeléséről van szó. Ez az állapot megköveteli, hogy minden nap készen álljunk a feladatokra – mintha még egy teljes munkaidős állásunk lenne a már meglévők mellett. Szerintem a trükk a kitartásban, a folyamatos motiváció megőrzésében rejlik. De ki tud mindig jelen lenni és a legjobbat nyújtani? Emberi dolog, hogy nem vagyunk mindig motiváltak, hogy néha visszaesünk. A motiváció hiányával és a megérdemelt pihenőidővel azonban gyakran együtt jár a bűntudat és az önvád. Végső soron mi magunk szenvedjük el a következményeket – egészségügyi problémák, esetleg szövődmények formájában –, ha éppen nem állunk készenlétben.
Harmincnyolc. Ennyi lett a Tomi a múlt héten. Mikor kisgyerek voltam, azt gondoltam, nemhogy a negyven, de már a harmincéves is öreg. Csak két évvel vagyok fiatalabb Tominál. Szóval szerintem, a középkorúság bőven 50 felett kezdődik csak. Azt hiszem, magamon akkor kezdtem először érezni, hogy nem vagyok már csitri, amikor ráeszméltem, hogy ha bemondanák a Híradóban, hogy eltűntem, már nem fiatal lány, vagy fiatal nő lennék. Legjobb esetben is csak nő, de lehet inkább asszony. Brrr.