Mostanában nálunk a nappalok és éjszakák teljesen összekeveredtek. Tomi programozó, és amikor egy új projekt közeleg a határidőhöz, akkor a laptop fényénél virrasztja végig az éjszakákat. Én közben a hálószobában forgolódom, hallom a billentyűk kopogását a dolgozóból, és közben a szenzor pittyegéseit. Aztán reggel, amikor Tomi nagy nehezen felkel, fáradt szemekkel keveri a kávét, azt nézem, hogyan kapaszkodik abba a bögrébe, mintha az tartaná össze az egész világot.

Van az a pont, amikor az ember már reflexből keresi a telefonját, mert hall valami csippanást. Csak épp a zsebében nincs értesítés, a Messenger sem ugrott fel, és a gyerek sem dugdosta a sípoló LEGO-s vonatot a fülembe. Nem, ez Tomi vércukorszenzora, a kínai csoda, ami úgy dönt, hogy a legképtelenebb helyzetekben ad hangot annak, hogy “hé haver, valami nem stimmel a glükózfronton!”

Amikor a gyerek először lépi át az óvoda küszöbét, és nem sír, azt hisszük, túl vagyunk a nehezén. Közben a valóságban az egész reggeli rutin felrobban, mint egy rosszul beállított vércukorszint. És ha mindenhez társul egy cukorbeteg férj, akinek a reggeli csomagját is össze kell állítani, akkor kész a stand-up alapanyag.

Mivel ez sokak számára kulcskérdés lehet, akik pumpás terápián gondolkoznak, szeretnék kicsit írni a tapasztalataimról: mikor, milyen helyzetben hova teszem a kis kütyümet, milyen lehetőségek vannak, mennyire kényelmes vagy éppen kényelmetlen.

Az egész történet ott kezdődött, hogy a hároméves Gellért hetek óta rágja a fülemet: „Almáspitét, almáspitét, almáspitét!” Nem valami gourmet gyerek, szóval nem egy Nigella Lawson kiskanalával a homokozóban, hanem teljesen átlagos kisfiú, akinek a meséiben az autózás mellett feltűnik Annipanni almáspitéje, és hát innentől nincs menekvés. Boribon könyv = szentírás. Ha ott van pite, akkor itt is pite kell. Azonnal. Tegnap.

Ne áltassuk magunkat, mind ismerjük már az alacsony vércukorszintet, annak több fajtáját is. Fontos kiemelni, hogy ezeket sokszor nem csak mi, diabétesszel élők éljük át, hanem az 1,5-ös típusak is. Kit hívok én 1,5-ös típusú cukorbetegnek? Az olyan szülőket, barátokat, családtagokat, párokat, akik ismernek, szeretnek egy 1-es típusút, vagy akár együtt is élnek vele, és ezáltal alapvetően képben vannak ezzel az állapottal kapcsolatban. Körülöttem is "létrejött" már jó pár 1,5-ös típus (szívesen?). Az ő segítségükkel, az ő beszámolóik alapján megpróbáltam összerakni, milyen érzés számukra egy hipoglikémia, milyen élmény kívülről átélni, milyen fajtákat tudnak megkülönböztetni.

Van egy mondhatni hagyományunk, minden év augusztus 20-án.  Már ha hagyománynak lehet nevezni valamit, amit három éve csinálunk. Szóval úgy kezdődik a nap, hogy lesétálunk a rakpartra- szerencsére közel lakunk- és végig nézzük a légi parádét. Miközben zúgnak felettük a MÍG 22-esek, meg a harci helikopterek–amiket Gellért csillogó szemmel csodál apja nyakából–én már a menekülő útvonalat keresem a szememmel a tömegben. Na, nem azért, mert nyomaszt a sok ember. Persze nem a legjobb, de mégis mire számítson az ember lánya augusztus 20-án, Budapesten, kvázi a belvárosban? Hanem azért, hogyan juthatunk el leghamarabb kedvenc cukrászdánkba, ami jó érzékkel 10 órakor, a légi show után nyit.  A hagyomány része, hogy mindkét ország tortáját megkóstoljuk, egy szelet mentes, egy szelet cukros. Hármunk között.  Egyébként kijelenthetjük, nem találtuk fel a spanyolviaszt, a cukrászda nyitás után öt perccel már teli van. Augusztus 20-a itthon már régen nemcsak zászlólengetés meg tűzijáték, hanem a nemzeti cukrászdajárat napja. A pultnál ott feszített a két idei főszereplő.

Nálunk a heti menü megtervezése nem egyszerű bevásárlólista-írás, hanem kicsit olyan, mint egy haditerv. Egy hétre előre kitalálom, mit fogunk enni – mert hát rend van, meg szervezettség, meg egyéb anyai illúziók, de olykor annyira bonyolult a képlet, hogy már a ChatGPT is csak felnyög, és azt írja: „Sajnálom, erre én sem tudok választ adni.”

Alapvetően nem így terveztem. Az volt az elképzelés, hogy a nyár során majd szépen lassan, fokozatosan építem fel az állóképességemet a szeptemberi félmaratonra. Ehelyett úgy alakult, hogy az elmúlt két hét alatt előbb körbetekertem a Balatont, majd pár nappal később már az osztrák Alpokban kaptattam felfelé egy sziklás hegyi ösvényen.

Tomi sportol. Pont. Ez így olyan egyszerűen hangzik, igaz? Pedig, ha én azt mondom, hogy Tomi sportol, akkor nem azt értem, hogy leugrik bicajozni vagy kosarazni a pályára, aztán hazafelé beugrik egy protein shake-re a közeli gymbe, hanem hogy előtte negyed óráig nézi a vércukrát, saját belső radarával egyeztet, hogy „vajon ma belefér-e egy kör bringa, vagy inkább csak ülünk és nézünk ki a fejünkből. 

A minap az alábbi dolgot kérdezte tőlem egy ismerősöm, akivel aránylag ritkán találkozom, mivel külföldön él ezért ilyenkor több évnyi eseményt sűrítünk néhány órába:

–  Amúgy miért zárkóztál el annyira a COVID alatt?

És akkor ott egy pillanatra megfagyott a tejhab a cappuccinos bögrében, meg az agyamban az a kis rész is, ami a jólnevelt felnőttért felelős.

Harmincnyolc. Ennyi lett a Tomi a múlt héten. Mikor kisgyerek voltam, azt gondoltam, nemhogy a negyven, de már a harmincéves is öreg. Csak két évvel vagyok fiatalabb Tominál. Szóval szerintem, a középkorúság bőven 50 felett kezdődik csak. Azt hiszem, magamon akkor kezdtem először érezni, hogy nem vagyok már csitri, amikor ráeszméltem, hogy ha bemondanák a Híradóban, hogy eltűntem, már nem fiatal lány, vagy fiatal nő lennék. Legjobb esetben is csak nő, de lehet inkább asszony. Brrr.

"Mit üzensz azoknak, akik szerint az egészséges életmód lemondással jár? "

Ez volt minap az egyik kérdés az alapítvány Insta sztorijában. Gondolatcunamit indított el bennem. Elsőre ezek a válaszok a jutottak eszembe.

Szóval, valaki:

„Az egészséges életmód lemondással jár.”

1. Na, nem mondod?
2. Igen, és?
3. Az ég kék, a fű meg zöld.
4. Ok, mi a kérdés?
5. Ez kifogás vagy kifogás?

Egy újabb éjszaka, amikor ébren fekszem, és várom, hogy lemenjen a magas vércukorszintem. Nem tudok aludni extrém magas cukorral... túl szomjas vagyok, és szorongok, hogy ne forduljon a dolog ketoacidózisba. (Sajnos van már egy ilyen - elég traumatikus - élményem, amikor, ugyan még szenzor, és magától korrekciózó pumpa nélkül lefeküdtem aludni, és hajnalban már a keto tipikus tüneteivel ébredtem). 18,3-at mérek; korrekciózom, és visszafekszem. Nyitva a szemem, de nem látok semmit, csak a szobámban lévő tárgyak sziluettjeit és az inzulinpumpám képernyőjét, ahogy a magas értéket mutatva lassan elhalványul, majd végül elsötétül. Épp most húztam fel a redőnyt, hogy legalább a hold bevilágítson kicsit, a fénytől hátha kevésbé érzem magam egyedül a helyzettel. Ezeken az estéken általában megragadom az alkalmat, hogy elmélkedjek, főleg az 1-es típusú cukorbetegségen, és az elmúlt húsz év nehézségein. Szeretek pozitív lenni, törekszem is rá folyamatosan, de néha ki kell adnom magamból a dolgokat, szükségem van arra, hogy megéljem a negatív érzéseimet is ezzel az állapottal kapcsolatban. A negatív gondolatok csak eltömítik az elmém, szóval miért ne engedném ki őket?

Van a 30 fok, amit mi itthon Magyarországon 30 foknak ismerünk, érzünk. És van az a 30 fok, ami mediterrán térségben a tengerparti 30 fok, ahol még este fél 10-kor is világos van, ahol a tenger olyan meleg, hogy a strand még este 9 -kor is tele van és még éjfélkor is fürdőznek az emberek. Egy hét nem hosszú idő, de ahhoz pont elég, hogy átállj egy teljesen más ritmusra, ami az érkezést, ébrenlétet, aktivitást jelenti, na meg ami a vércukorszintet. Ennyi időt töltöttünk  a spanyolországi Costa Blanca partszakaszon. Egy hét alatt Tomi vércukorszintje talán csak kétszer tért el a tankönyvitől. Egyszer az alicante-i várban a tűzű napon a sok gyaloglás miatt leesett, egyszer pedig egy fagyizás és sangriázás utáni kései szúrás okozott magas cukrot.

 Ha valaki azt mondja: „nyaralás Spanyolországban a férjeddel és három éves fiatokkal”, akkor gondolom, rögtön napsütésre, tengerre, tapasokra meg egy kis sangríára gondolsz. Én is. Meg arra, hogy feladott poggyász nélkül (amihez, egyébként én ragaszkodtam) hogyan lesz nálunk elég túlélőkészlet cukorpara esetére. Egy átlagos család ilyenkor megnézi az időjárást, naptejet vesz, és maximum azon vitatkozik, hogy hány fürdőruha kell egy egyhetes útra. Mi? Hát mi inkább azon aggódunk, hogy elég lesz-e a tesztcsík, meg amúgy tegyen fel szenzort, vagy a sok fürdés miatt inkább ne. Hova tegyük a tartalék inzulint, ami hűtést igényel, de nem vihetünk jégakut, mert meghaladja a felvihető folyadék limitet. Aggódunk? Mi? Ugyan! Én! Tomi nem aggódik. Amúgy szinte soha, most meg mintha külön felvette volna a spanyol életérzést. 

Arról beszéltünk nemrég Tomival mi a legszürreálisabb élménye a cukorbetegsége kapcsán, amióta együtt vagyunk. Mindegyikünknek ugyanaz ugrott be. Lokni, mint vércukorszintjelző kutya. Lokni egy szimpla fajtatiszta Havanese. Igazi elkényeztetett kanapékutya, aki havonta kozmetikushoz jár, imád ölben lenni, fél a víztől és utál koszos lenni. Amolyan szeretetgombóc, ravasz, csökönyös öleb. Lokni eredetileg az én kutyám, pár éves volt, amikor Tomival megismerkedtem, jeleztem, hogy ő is a csomag része.  Kezdetektől van valami fura kapocs köztük szerintem Lokni kicsit „szerelmes” Tomiba, pedig szigorúbb vele, mint én. Gyakran vitatkozunk azon, hogy Tomi szerint én nem hagyom, hogy fegyelmezze, vagy csak rászóljon a kutyára. Ami tény. De Tomi rászól, lezavarja a kanapéról, rámordul, ha széthordja a tápot a házban. Gyanítom, ez valami játék köztük. A lényeg, Lokninak semmilyen képesítése nincs. Ezt szeretném leszögezni. Kutyaiskolába se járt. Én tanítottam. Talán így meglepőbb a pár évvel ezelőtti autópályás eset.

A férjem azt szokta mondani, hogy a legnagyobb motivációja maga az élet. Élni akar. Minél tovább, minél minőségibb életet, lehetőleg úgy, hogy bár odafigyel az alapbetegségére, ne akörül forogjon a világ.  Tomi azt mondja, sokkal komolyabban veszi most a diabéteszt, mint kamaszkorában tette. Valószínűleg a lehető legrosszabbkor jött neki a cukorbetegség. (Nem mintha, erre lenne ideális idő.) 13 éves volt, akkor lépett bele a kamaszkorba. Ez egyébként is egy megterhelő időszak; tele útkereséssel, identitásválsággal, lelki nehézségekkel. A hormonok tombolnak. És akkor még ez is.  Tomi állítása szerint az első pár évben teljesen eltolta magától az egészet.  Nem volt felelősségteljes. A húszas éveiben sem, bár ekkor már tudta, hogy nem dughatja homokba a fejét.  Sose lépett be betegcsoportokba online vagy személyesen, nem olvas történeteket más betegségéről, nem hallgat orvosi podcasteket a témában. Tőle ez távol áll.

– Kisfiam, mi csinálsz? Miért szúrod a ceruzát hasadba?

– Cukorbeteg vagyok, mint apa! Szúrom az inzulint. Olyan akarok lenni, mint apa!

Bevallom, majdnem elbőgtem magam, amikor a csaknem 3 éves Gellért száját elhagyta a fenti pár mondat. Persze, tudtam, hogy Gellért rajong az apjáért. Isteníti. Amint Tomi belép a szobába Gellért arca felragyog, minden azonnal kiesik a kezéből, én olyankor mintha ott se lennék. Nem viccelek. Ha az apja itthon van, én egy zoknit nem adhatok rá. „ Nem te, majd apa.” „Apa! Apuci! Gyeje! Játsszunk! Gyeje bírkózzunk! Erős vagyok, mint te.”