Tomi most orvosnál járt, új diabetológusnál. Tudjátok, olyan igazán komoly, leülős, „na akkor nézzük át az egészet” típusú viziten. És amikor hazajött, a kezében ott volt egy kisebb papírhalom. Szemészet. Neurológia. Kardiológia. Meg még ez-az.
Nem hiszti, hipó
A cukorbetegség nem csak a vércukromat mozgatja meg, hanem engem is. A hangulatomat, a kapcsolataimat, a türelmemet, az önképemet. Néha csendesen, alattomosan. Máskor pedig olyan erővel, hogy szinte mindenre ráül körülöttem. Amikor az ember diabétesszel él, kívülről sokszor csak annyi látszik, hogy „figyelni kell”. Inzulin, étkezés, mozgás, szenzor, pumpa, számolás. De valójában ez egy soha véget nem érő mentális háttérmunka. Egy állandó készenléti állapot. Mintha az agyam egyik része sosem pihenhetne igazán. És ennek bizony ára van.
Meglepetés
Van az a dolog, hogy a gyerek és a palacsinta kapcsolata valahol a gravitáció és a Föld kapcsolata körül mozog. Nem kell magyarázni, nem kell elemezni. Létezik. Örök. Megkérdőjelezhetetlen.
A naplómban minden rendben volt
Amikor először hazamentem a kórházból az 1-es típusú diabétesz diagnózisom után, még gyerek voltam. Olyan igazi gyerek. Aki azt hiszi, hogy a világ alapvetően biztonságos, és hogy a felnőttek majd mindent megoldanak helyette. Aztán egyszer csak ott ültem egy kórházi ágyon, narancsba szúrt inzulintollal a kezemben, és azt tanultam, hogyan kell életben tartani magam.
Éjszakai műszak
Van az a hajnali egy óra körüli időszak, amikor a legtöbb ember alszik. Mélyen, békésen, és teljesen természetesen. Én meg ott ülök az ágy szélén, a sötétben, és várom, hogy lejjebb menjen a vércukrom. Mert magas. És magas vércukorral aludni valami egészen különleges kínzás. Szomjas vagyok, nyugtalan vagyok, a testem fáradt, de az agyam készenléti állapotban van. Nem tud kikapcsolni. És én sem.
Az inzulin megvan?
Amióta legutóbb vidékre indulás előtt Tomi itthon hagyta a hosszan ható inzulint, azóta olyan lettem, mint egy ideges reptéri biztonsági ellenőr. Kulcs? Pénztárca? Telefon? Hosszan ható megvan? És nem egyszer kérdezem meg. Nem kétszer. Hanem legalább háromszor, egyre gyanúsabban szűkülő szemmel, mintha bármelyik pillanatban kiderülhetne, hogy az egész családot egyetlen elfelejtett toll választja el a teljes idegrendszeri összeomlástól. A vicc az, hogy Tomi amúgy felnőtt ember. Nem kiskorú. Nem felügyelet alatt álló veszélyes anyag. Mégis, valahogy azóta automatikusan magamra vettem ezt is. Mint annyi mindent anyaként és diabfeleségként. Mert hát a logisztika végül úgyis nálam landol. Nem hivatalosan. Senki nem nevezett ki. Egyszerűen csak belül kialakul az érzés, hogy ha valami kimarad, és én nem kérdeztem rá, akkor az valahogy az én hibám is. És ez az egész rettenetesen idegesítő.
Mi van, ha nem akarok hős lenni?
Amikor valakinél diagnosztizálnak egy krónikus betegséget, nagyon hamar megérkeznek a jól ismert mondatok.
„Ma már teljes életet lehet ezzel élni.”
„Csak meg kell tanulni kezelni.”
„Egy idő után rutinná válik.”
Én is megkaptam ezeket. És értem is, mi a szándék mögöttük. Nyugtatni akarnak, reményt adni, perspektívát mutatni. Csakhogy van ezekben a mondatokban valami, amiről ritkán beszélünk. Az, hogy attól, hogy valamivel lehet élni, még nem lesz könnyű vele élni.
Enni vagy nem enni
Volt már olyan hosszú hétvégéd, amit előre annyira vártál, hogy szinte biztos voltál benne: minden tökéletesen fog működni? Na, ez pont nem az a történet. Barátokkal mentünk, ráadásul ők is kisgyerekesek, szóval papíron minden adott volt egy idilli, közös, “mi már úgyis értjük egymást” típusú pihenéshez. És tényleg volt benne sok szép pillanat – nevetések, közös séták, gyerekzsivaj, napsütés –, de közben nagyon élesen kijött egy olyan különbség, amire talán nem is gondol az ember előre: az étkezés ritmusa.
Amikor nem a vércukrod ingadozik, hanem te
Ha 1-es típusú diabétesszel élsz, előbb-utóbb rájössz, hogy nem csak az számít, mit eszel, mennyit mozogsz, vagy mennyi inzulint adsz magadnak. Van egy tényező, amit sokkal nehezebb kiszámolni: a stressz. És talán pont ezért ennyire veszélyes. Mert a stresszt nem tudod grammra mérni, nem tudsz hozzá inzulindózist tippelni, nem tudod kikapcsolni. Pedig a tested nagyon is reagál rá.
Komfortzóna
Volt egy pillanat a héten, amikor ránéztem Tomira és azt éreztem: na ezért éri meg az egész. Nem a tökéletességért, nem a hibátlan napokért, hanem ezért az egyetlen döntésért, hogy „akkor ma újrakezdem”. Tomi most pont itt tart. Az úszás eddig is stabil része volt az életének, egy biztos pont, amihez mindig vissza lehet nyúlni, ha minden más billeg. De most valami megmozdult benne. Valami, ami nem a komfortzónáról szól, hanem arról, hogy kell egy kis változatosság, egy új inger, egy új kihívás. És így történt meg az, amire talán ő maga sem számított: elkezdett futni. Igen, futni. Azt a sportot, ami az én világom, az én terepem, az én „otthonom”. És amit ő… hát, finoman szólva sem szeretett soha. 
Van hatásod a stigmákra
Az 1-es típusú cukorbetegséggel együtt nem csak a vércukorszinteket „kezelem”. Hanem valami sokkal megfoghatatlanabbat is: azt, ahogyan mások – és néha én magam – gondolkodunk róla. Sokáig nem is tudtam nevén nevezni ezt. Aztán rájöttem: ez a stigma.
Pótkerék
A pince egy különös hely. Nem egyszerűen egy helyiség, hanem egy párhuzamos univerzum, ahol a tárgyak spontán módon szaporodnak, rendszerek omlanak össze, és ahol a férfiak látása valami egészen különös módon működik. A történet egy teljesen ártalmatlan mondattal indult: „Leugrom a pincébe Gellért kétkerekű biciklijéért.” Ez az a mondat, amire egy rutinos feleség már ösztönösen felkapja a fejét, mert érzi: ebből még lesz valami. És lett.
Választási pszichózis, avagy április 13-án is felkelt a Nap
Van az a pont, amikor az ember már nem tudja eldönteni, hogy a gyomorgörcsöt a túl sok kávé, a kevés alvás vagy a hírek okozzák. Az elmúlt hetekben mintha egy egész ország élt volna ebben a furcsa, vibráló állapotban: fél szemmel a telefonon, fél füllel a beszélgetésekben, miközben próbáltuk ugyanúgy vinni a hétköznapokat – reggelikészítés, ovi, munka, bevásárlás –, csak éppen egy láthatatlan, de nagyon is érezhető feszültségréteg borult mindenre.
Utazás cukorbetegséggel – az én kis túlélőkalauzom
Az utazás nekem mindig egy kicsit szabadság. Kiszakadás a rutinból, új helyek, új ízek, új élmények. De közben ott van velem a diabétesz is – ami nem marad otthon, bármennyire is jól jönne néha. Az utazás felborít mindent: más időpontokban eszem, többet vagy máshogyan mozgok, új ételeket próbálok ki, időzónát váltok… és ez mind hatással van a vércukromra. Régen ettől kicsit tartottam, ma már inkább úgy állok hozzá: nem akadály, csak tervezni kell.
És egy kicsit jobban figyelni.
Tartsd meg!
Nemrég belefutottam egy könyvbe: Women Holding Things. A szerző, Maira Kalman úgy ír róla, hogy ez egy „szerelmeslevél azoknak, akik belefáradtak abba, hogy mindent megtartanak”. Gyönyörű könyv – finom, érzékeny rajzokkal arról, hogy a nők mit tartanak a kezükben… és mit cipelnek belül.
És azon kezdtem gondolkodni, hogy mi, cukorbetegek mit tartunk.
Hogy mennyire fárasztó tud lenni ez az egész. Nemcsak fizikailag, hanem fejben is. Érzelmileg. Folyamatosan.
Rajzolni nem tudok olyan jól, de leírom.
Nyuszi ül a fűben
A húsvét valahogy mindig több, mint amit előre elképzelünk róla, és mégis: idén pont attól lett különleges, hogy nem történt semmi különleges. Nnem volt túlszervezett programhalmaz, nem volt „most akkor ennek tökéletesnek kell lennie” érzés sem, egyszerűen csak együtt voltunk. A család, a gyerekek, a napsütés, és az a fajta nyugalom, ami ritkán adatik meg egy rohanós hétköznapokkal teli időszakban. Az ünnepi asztal persze most sem maradt el: ott sorakozott a sonka, a tojás, a friss zöldségek, a ropogós retek, az újhagyma és az elmaradhatatlan, könnyeket csaló torma.
Ha máshogy lenne
Van egy játék, amit néha játszom magamban. Csendben, mosogatás közben, vagy amikor este már mindenki alszik, és a lakás végre elengedi a nap zaját. Elképzelek egy másik világot, ami szinte teljesen ugyanolyan, mint a miénk – ugyanazok az utcák, ugyanaz a konyha, ugyanaz a kanapé –, csak egyetlen apró különbséggel: a férjem nem cukorbeteg. Ebben a világban nincsenek szenzorok a karján, nincs az a halk, de mégis mindent átszövő figyelem, ami mindig ott van a háttérben. Nem néz rá reflexből a telefonjára evés előtt, után, közben, nem számol, nem korrigál, nem gondolkodik előre két lépéssel minden falatnál.
Egy sötét árnyék
Vannak napok, amikor a diabétesz „csak” ott van. Egy feladat a sok közül, amit elvégzek, döntések sorozata, amit meghozok, és megyek tovább. És vannak napok – vagy inkább időszakok –, amikor hirtelen sokkal nehezebb lesz minden. Amikor nem csak a vércukorértékekkel, az inzulinnal vagy a szénhidrátokkal kell foglalkozni, hanem valami sokkal nehezebbel: azzal a csendes, láthatatlan súllyal, ami belül rakódik ránk. Mostanában sokat gondolkodom ezen. Nem azért, mert valami konkrétan „elromlott”, hanem mert egyszerűen azt érzem: nehéz. Nehezebb, mint szokott.
Mozdulj!
Van az a furcsa állapot, amikor az ember már nem azért mozog, mert „kell”, hanem mert egyszerűen nem bírja nélküle. Amikor nem egy kipipálandó feladat a futás, az úszás vagy a bicikli, hanem valami, ami észrevétlenül beépül a napok szövetébe. Mint a reggeli kávé. Vagy a levegővétel. És csak akkor veszed észre, mennyire részed lett, amikor hirtelen eltűnik.
Tudatlanság
Van egy történetünk. Nem friss, nem tegnapi. De valahogy most újra előkerült. Tomi hozta fel a napokban egy régi munkahelyről, egy régi kollégáról. Az ember néha azt gondolja, hogy bizonyos mondatok már kikoptak a világból. Aztán kiderül, hogy csak csendben lapultak valakinek a fejében. Az illető egyszer teljes komolysággal fejtegette, hogy a cukorbetegek tulajdonképpen genetikai selejtek. Hogy hát nekik nem kell szaporodniuk, mert különben mi lesz. Mert ugye – mondta ő – kétszázötven éve, amikor még nem volt inzulin, úgysem maradtak volna életben.