Amikor cukorbetegségről beszélünk, sokszor szinte automatikusan felmerülnek bizonyos kérdések: „Mit evett?”, „Túl sok édességet fogyasztott?”, „Nem mozgott eleget?”, „Hogy hagyhatta ennyire el magát?” Én pedig ilyenkor mindig azt érzem: bárcsak egyszerűbb lenne a helyzet. Bárcsak a cukorbetegség egy olyan állapot lenne, amelyről nem kellene magyarázkodnom. Bárcsak nem kellene attól tartanom, hogy valaki egyetlen mondat alapján ítéletet mond rólam, vagy bármelyik sorstársamról. A diabétesz önmagában is elég nagy változást hoz az ember életébe. Nem kellene hozzá még a szégyen és a bűntudat terhének is társulnia.

Januárban lett 22 éves a diabéteszem.

Fura ezt így leírni. Mintha valami évfordulót ünnepelnék, pedig igazából nincs benne semmi ünnepelni való. Mégis mindig eszembe jut, hogy már ennyi ideje együtt élünk. Amikor diagnosztizáltak, azt mondták, hogy ez örökre szól. Gyerekként az "örökké" szerintem teljesen mást jelentett. Pár hónapot. Talán a következő karácsonyig kibírom. Fogalmam sem volt, hogy egyszer majd több mint húsz év távlatából gondolok vissza erre a mondatra.

A diabétesz egyszerűen az életem része lett.

Az elmúlt években egyre gyakrabban lehet találkozni folyamatos szöveti glükózmonitorokkal, vagyis CGM-ekkel. Már nemcsak a diabétesszel élők viselik őket: feltűnnek hírességek karján, közösségi médiás videókban, sőt még különböző reklámokban is. A szenzor mára sokak számára ismerős látvány lett – csakhogy nem mindenkinél ugyanazt jelenti.

Van az a családi program, ami már azelőtt elfárad, hogy egyáltalán elkezdődne. Nálunk most a fagyizás járt így. Egy egyszerű délutáni terv volt. Elindulunk fagyizni, Gellért biciklivel jön, mi pedig mellette sétálunk. Eszünk egy-egy gombócot, nevetünk egyet, aztán hazamegyünk. Ennyi. Legalábbis papíron.

Van az a pillanat, amikor pontosan tudod, hogy megint ugyanaz történik. Nem azért, mert bármi valóban történt. Hanem mert az agyad már régen eldöntötte helyetted, hogy most rettegni kell. Tomi hétvégén legénybúcsúban volt, 200 km-re.  Hívott, amikor elindult haza. Beszéltünk útközben is. Elmondta, merre jár, mikorra érkezik. Itthon közben minden készen állt. Gellértel egész nap titkolóztunk, a nappali tele volt lufival, a hűtőben ott várta a torta, az ajándék becsomagolva a kanapé mögé rejtve. Születésnapja volt, mi pedig számoltuk a perceket, hogy mikor csönget végre, és meglepjük. Aztán egyszer csak eltűnt. Szó szerint. A telefonján megosztott helyzet egyszerűen megszűnt létezni. A kis pötty, amit már szinte reflexből nézek, nem mozdult tovább, majd teljesen eltűnt. Először még csak bosszankodtam. Biztos nincs térerő. Aztán megnéztem az órát. Már rég meg kellett volna érkeznie. Hívtam. Kicsöngött, majd nem. Aztán már egyáltalán nem volt elérhető. És abban a pillanatban már nem a jelenben voltam. Hanem nyolc évvel ezelőtt.

Vannak azok a napok - rosszabb esetben több egymást követő nap -, amikor a cukorbetegség egyszerűen úgy dönt, hogy semmi értelme nincs annak, amit csinálsz, vagy annak, amit a biológia diktálna. Pont ilyen múlt hetem volt, ráadásul nyaralás közben.

Vannak helyzetek, amikor rájövök, hogy a diabétesz nemcsak azzal utazik el, aki inzulint ad magának, hanem azzal is ott van, aki otthon marad. Tomi most egy teljes munkahétre Németországba ment üzleti útra. Négy éjszaka egy hotelszobában, egyedül. Papíron ez nem nagy dolog. Felnőtt ember, évek óta 1-es típusú cukorbeteg, pontosan tudja, mit csinál. A valóságban viszont én itthon maradtam a saját gondolataimmal, és rájöttem, hogy diabfeleségként egészen elképesztő dolgokon képes kattogni az ember.

Pár napja olvastam a hírt, hogy a tartósan beteg gyermeket nevelő családok – köztük az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek szülei is – 100 ezer forintos iskolakezdési támogatást kapnak. Első gondolatom az volt, hogy végre egy kis segítség. Mert, aki valaha vásárolt tanszereket, cipőt, ruhát, iskolatáskát, az tudja, hogy szeptember előtt úgy repülnek a tízezrek, mintha szárnyuk lenne. Egy krónikus beteg gyermeket nevelő családban pedig ezek mellé még számtalan plusz kiadás társul. Aztán – ahogy ilyenkor szoktam – elolvastam a kommenteket. Hiba volt. Mert természetesen most is előkerültek azok, akik szerint „bezzeg nekik megint jár valami”, „már megint kivételeznek velük”, „másnak miért nem?".

Amikor reggel már nyolckor harminc fok van, délután pedig a hőmérő valahol 38 és 41 fok között próbálja eldönteni, hogy még egyáltalán érdemes-e mérni, akkor az ember rájön: ezt a hetet végigcsinálni,  hanem valahogy átvészelni kell. Mert ez már nem az a kellemes nyár, amikor limonádéval kiülünk a teraszra. Ez az a nyár, amikor a levegő is éget, az aszfalt hullámzik, az autóba beszállni kisebb bátorságpróba, és már attól is leizzadsz, hogy kinézel az ablakon. Persze, ha az embernek kisgyereke van, nem opció egész nap bezárkózni. Hiába mondják, hogy maradjunk hűvös helyen. Egy közel négyévesnek ezt nem lehet elmagyarázni. Neki mozogni kell, homokozni kell, kavicsot dobálni kell a vízbe, fagyizni kell, élni kell a nyarat. Hétköznap meg munka van, óvoda van. 

Amikor az ember 1-es típusú cukorbeteg lesz, általában veszteségekről beszélünk. Elveszítjük a gondtalanságot, a spontaneitást, azt az érzést, hogy a testünk különösebb odafigyelés nélkül működik. Megtanulunk számolni, tervezni, előre gondolkodni. Sokszor úgy érezzük, hogy a diabétesz csak elvesz. És őszintén szólva, a legtöbbször valóban több terhet ad, mint amennyi előnyt. De néha azért mosolyognom kell azon, hogy vannak helyzetek, amikor a cukorbetegség valami egészen váratlan „kiváltságot” is hoz magával.

Amikor a cukorbetegségről beszélünk, legtöbbször a vércukrokról, az inzulinról vagy a szövődményekről esik szó. Sokkal ritkábban kerül elő egy másik probléma: az előítéletek. Pedig a munkahelyeken ma is sokan szembesülnek azzal, hogy a diabéteszük miatt másként bánnak velük.

2004-ben diagnosztizálták nálam az 1-es típusú cukorbetegséget. Tízéves voltam, és bár emlékszem a kórházi napokra, valójában nem igazán értettem, mi történik velem. Abban az időben a diabéteszről szóló üzenetek nagy része tiltásként jutott el hozzám. Azt hallottam, hogy nagyon oda kell figyelnem az étkezésre, rendszeresen vércukrot kell mérnem, és naponta többször inzulint kell beadnom magamnak. Mindez egyszerre zúdult rám, és őszintén szólva nem tudtam, hogyan kellene ezt feldolgozni. Nem féltem annyira a tűktől, mint inkább attól a gondolattól, hogy az életem mostantól ennyire más lesz.

Azt mondják, a nyári zápor romantikus. Aki ezt kitalálta, az valószínűleg soha nem próbált összepakolni egy tömött strandon, miközben villámlik, a gyerek üvölt, a férje vállán hűtőtáska lengedezik, ő maga pedig három törölközővel, egy pokróccal és két karúszóval próbálja megmenteni a családi vagyont.

Van valami egészen különleges a vidéki júniusban. Talán az a nehéz, édes illat, ami már reggel körül belengi a kertet. Vagy a tücskök hangja a délutáni melegben. Esetleg az a semmivel össze nem téveszthető érzés, amikor belépsz dédiék öreg házának kapuján, és minden pontosan ugyanott van, ahol gyerekkorodban is volt. A kopott tornác, a muskátlik, a diófa árnyéka és persze a hatalmas cseresznyefa, amely minden évben úgy terem, mintha nem tudná, hogy létezik olyan, hogy mértékletesség. 

Minden új év elején valahogy automatikusan jönnek az új célok. Tudatosabban enni, elkezdni edzeni, korábban lefeküdni. Kicsit „jobban élni”, mint előtte. Aztán az ember – legalábbis sokan – rájönnek, hogy ezek a nagy elhatározások nem mindig férnek bele tartósan a mindennapokba. 1-es típusú diabétesszel élve viszont már eleve úgy érzed, mintha a napjaid tele lennének „kötelező feladatokkal”. Vércukormérés, szénhidrátszámolás, inzulinadagolás, a test jelzéseinek folyamatos figyelése, a technika ellenőrzése, mozgás, korrekciók… és mindez nem időszakos, hanem állandó. Ilyen környezetben új szokásokat bevezetni – még akkor is, ha „jó lenne” vagy „hasznos lenne” – sokkal nehezebb, mint ahogy azt kívülről gondolnánk. Hiszen nem egy üres térbe érkezik az új cél, hanem egy már eleve nagyon telített rendszerbe.

Sokszor eszembe jut egy ijesztő, de nagyon is valós kérdés: mi történik, ha valaki, aki inzulinra szorul, hirtelen nem jut hozzá? Meddig bírja a teste nélküle? A „tankönyvi” válasz általában az, hogy nagyjából 3–4 nap. De amikor ezt elkezdtem jobban kibontani, rájöttem, hogy ez inkább egy nagyon durva átlag, és a valóság ennél sokkal összetettebb – és egyénenként nagyon eltérő.

A hétvégén vidéki strandra mentünk Gellért unokatesójával. A gyerekek négy és hat évesek, vagyis pont abban a korban vannak, amikor a strandolás már nem abból áll, hogy az ember leterít egy törölközőt és néha bemegy a vízbe hűsölni. Sokkal inkább egy egész napos sportteljesítmény, amelynek végére a felnőtt úgy érzi magát, mintha lefutott volna egy félmaratont. Tomi persze ezt még tovább fokozta. Már a megérkezés után kezdődött a csúszdázás. Aki próbált már egyszerre két gyereket szemmel tartani egy élményfürdőben, az tudja, hogy ez önmagában felér egy komoly kardióedzéssel. Folyamatos lépcsőzés a csúszdákhoz, fel-le mászkálás, várakozás, aztán újra fel. Ezután jött a sodrófolyosó, ahol a gyerekek boldogan köröztek, Tomi pedig körülöttük mozgott, emelgetett, terelgetett, figyelt, úszott. A vízben végzett mozgás ráadásul alattomos dolog: nem feltétlenül érezzük annyira megerőltetőnek, mint a szárazföldi sportot, de az energiafelhasználás bizony jelentős.