A diabétesz kezelése kívülről nézve gyakran számok sorozatának tűnik: vércukorértékek, céltartomány, inzulinadagok, szénhidrátmennyiségek, testsúly és HbA1c. Ezek azonban nem pusztán adatok egy kijelzőn vagy egy laboreredményen. Könnyen összekapcsolódhatnak azzal is, hogy mit gondolok magamról, hogyan viszonyulok a testemhez, és mennyire érzem úgy, hogy jól vagy rosszul teljesítek. A diabétesszel együtt ugyanis nemcsak a kezeléssel járó gyakorlati feladatokat viszem magammal mindennap, hanem a hozzájuk kapcsolódó érzéseket is. Amikor reggel elindulok otthonról, nem egyszerűen én lépek ki az ajtón. Jön velem a testem és a diabéteszem is – bárhová megyek, a nap 24 órájában.

Amikor valakiről kiderül, hogy 1-es típusú diabéteszes, az egyik első félelem gyakran az, hogy vajon miről kell majd lemondania. Sportolhat-e tovább? Végezhet-e komoly fizikai munkát? Megvalósíthatja-e ugyanazokat az álmokat, amelyeket a diagnózis előtt dédelgetett? Kyle O’Reilly története azért különösen inspiráló számomra, mert nagyon határozott választ ad ezekre a kérdésekre. A kanadai pankrátor a világ számos pontján versenyzett, és technikás stílusáról, elképesztő állóképességéről, valamint sajátos humoráról vált ismertté. Mindezt úgy érte el, hogy 18 éves kora óta 1-es típusú diabétesszel él.

A kamaszkor önmagában sem egyszerű időszak. Változik a testünk, a hangulatunk, egyre önállóbbak szeretnénk lenni, közben pedig sokszor mi magunk sem értjük pontosan, mi történik velünk. Ha mindehhez még a cukorbetegség mindennapos feladatai is társulnak, az egész könnyen egy kiszámíthatatlan hullámvasúttá válhat. A saját bőrömön tapasztaltam meg, mennyire frusztráló lehet, amikor ugyanaz az inzulinmennyiség, ugyanaz az étel és látszólag ugyanaz a nap egyszer egészen jó vércukorértékeket eredményez, máskor pedig teljesen mást. Kamaszként ezt különösen nehéz volt elfogadni. Ilyenkor könnyű azt érezni, hogy valamit biztosan rosszul csináltunk – pedig sok esetben egyszerűen a hormonok dolgoznak a háttérben.

Az 1-es típusú diabétesz nem ér véget akkor, amikor reggel belépünk a munkahelyünkre. A vércukorszintünket ugyanúgy figyelni kell egy értekezlet közepén, inzulint kell adnunk, ennünk kell, ha leesik a cukrunk, és előfordulhat, hogy egy diabetológiai kontroll vagy laborvizsgálat miatt munkaidőben kell orvoshoz mennünk. Mindez egy jól működő munkahelyen nem jelent különösebb problémát. De mi történik akkor, ha a diabétesz miatt hátrány ér bennünket? El kell mondanunk már az állásinterjún, hogy 1-es típusú diabétesszel élünk? Megtagadhatják tőlünk az étkezést vagy a vércukormérést? És kirúghatnak azért, mert cukorbetegek vagyunk? Érdemes tisztában lennünk azzal, hogy Magyarországon is vannak jogaink ezen a területen.

Amikor cukorbetegségről beszélünk, sokszor szinte automatikusan felmerülnek bizonyos kérdések: „Mit evett?”, „Túl sok édességet fogyasztott?”, „Nem mozgott eleget?”, „Hogy hagyhatta ennyire el magát?” Én pedig ilyenkor mindig azt érzem: bárcsak egyszerűbb lenne a helyzet. Bárcsak a cukorbetegség egy olyan állapot lenne, amelyről nem kellene magyarázkodnom. Bárcsak nem kellene attól tartanom, hogy valaki egyetlen mondat alapján ítéletet mond rólam, vagy bármelyik sorstársamról. A diabétesz önmagában is elég nagy változást hoz az ember életébe. Nem kellene hozzá még a szégyen és a bűntudat terhének is társulnia.

Januárban lett 22 éves a diabéteszem.

Fura ezt így leírni. Mintha valami évfordulót ünnepelnék, pedig igazából nincs benne semmi ünnepelni való. Mégis mindig eszembe jut, hogy már ennyi ideje együtt élünk. Amikor diagnosztizáltak, azt mondták, hogy ez örökre szól. Gyerekként az "örökké" szerintem teljesen mást jelentett. Pár hónapot. Talán a következő karácsonyig kibírom. Fogalmam sem volt, hogy egyszer majd több mint húsz év távlatából gondolok vissza erre a mondatra.

A diabétesz egyszerűen az életem része lett.

Az elmúlt években egyre gyakrabban lehet találkozni folyamatos szöveti glükózmonitorokkal, vagyis CGM-ekkel. Már nemcsak a diabétesszel élők viselik őket: feltűnnek hírességek karján, közösségi médiás videókban, sőt még különböző reklámokban is. A szenzor mára sokak számára ismerős látvány lett – csakhogy nem mindenkinél ugyanazt jelenti.

Van az a családi program, ami már azelőtt elfárad, hogy egyáltalán elkezdődne. Nálunk most a fagyizás járt így. Egy egyszerű délutáni terv volt. Elindulunk fagyizni, Gellért biciklivel jön, mi pedig mellette sétálunk. Eszünk egy-egy gombócot, nevetünk egyet, aztán hazamegyünk. Ennyi. Legalábbis papíron.

Van az a pillanat, amikor pontosan tudod, hogy megint ugyanaz történik. Nem azért, mert bármi valóban történt. Hanem mert az agyad már régen eldöntötte helyetted, hogy most rettegni kell. Tomi hétvégén legénybúcsúban volt, 200 km-re.  Hívott, amikor elindult haza. Beszéltünk útközben is. Elmondta, merre jár, mikorra érkezik. Itthon közben minden készen állt. Gellértel egész nap titkolóztunk, a nappali tele volt lufival, a hűtőben ott várta a torta, az ajándék becsomagolva a kanapé mögé rejtve. Születésnapja volt, mi pedig számoltuk a perceket, hogy mikor csönget végre, és meglepjük. Aztán egyszer csak eltűnt. Szó szerint. A telefonján megosztott helyzet egyszerűen megszűnt létezni. A kis pötty, amit már szinte reflexből nézek, nem mozdult tovább, majd teljesen eltűnt. Először még csak bosszankodtam. Biztos nincs térerő. Aztán megnéztem az órát. Már rég meg kellett volna érkeznie. Hívtam. Kicsöngött, majd nem. Aztán már egyáltalán nem volt elérhető. És abban a pillanatban már nem a jelenben voltam. Hanem nyolc évvel ezelőtt.

Vannak azok a napok - rosszabb esetben több egymást követő nap -, amikor a cukorbetegség egyszerűen úgy dönt, hogy semmi értelme nincs annak, amit csinálsz, vagy annak, amit a biológia diktálna. Pont ilyen múlt hetem volt, ráadásul nyaralás közben.

Vannak helyzetek, amikor rájövök, hogy a diabétesz nemcsak azzal utazik el, aki inzulint ad magának, hanem azzal is ott van, aki otthon marad. Tomi most egy teljes munkahétre Németországba ment üzleti útra. Négy éjszaka egy hotelszobában, egyedül. Papíron ez nem nagy dolog. Felnőtt ember, évek óta 1-es típusú cukorbeteg, pontosan tudja, mit csinál. A valóságban viszont én itthon maradtam a saját gondolataimmal, és rájöttem, hogy diabfeleségként egészen elképesztő dolgokon képes kattogni az ember.

Pár napja olvastam a hírt, hogy a tartósan beteg gyermeket nevelő családok – köztük az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek szülei is – 100 ezer forintos iskolakezdési támogatást kapnak. Első gondolatom az volt, hogy végre egy kis segítség. Mert, aki valaha vásárolt tanszereket, cipőt, ruhát, iskolatáskát, az tudja, hogy szeptember előtt úgy repülnek a tízezrek, mintha szárnyuk lenne. Egy krónikus beteg gyermeket nevelő családban pedig ezek mellé még számtalan plusz kiadás társul. Aztán – ahogy ilyenkor szoktam – elolvastam a kommenteket. Hiba volt. Mert természetesen most is előkerültek azok, akik szerint „bezzeg nekik megint jár valami”, „már megint kivételeznek velük”, „másnak miért nem?".

Amikor reggel már nyolckor harminc fok van, délután pedig a hőmérő valahol 38 és 41 fok között próbálja eldönteni, hogy még egyáltalán érdemes-e mérni, akkor az ember rájön: ezt a hetet végigcsinálni,  hanem valahogy átvészelni kell. Mert ez már nem az a kellemes nyár, amikor limonádéval kiülünk a teraszra. Ez az a nyár, amikor a levegő is éget, az aszfalt hullámzik, az autóba beszállni kisebb bátorságpróba, és már attól is leizzadsz, hogy kinézel az ablakon. Persze, ha az embernek kisgyereke van, nem opció egész nap bezárkózni. Hiába mondják, hogy maradjunk hűvös helyen. Egy közel négyévesnek ezt nem lehet elmagyarázni. Neki mozogni kell, homokozni kell, kavicsot dobálni kell a vízbe, fagyizni kell, élni kell a nyarat. Hétköznap meg munka van, óvoda van. 

Amikor az ember 1-es típusú cukorbeteg lesz, általában veszteségekről beszélünk. Elveszítjük a gondtalanságot, a spontaneitást, azt az érzést, hogy a testünk különösebb odafigyelés nélkül működik. Megtanulunk számolni, tervezni, előre gondolkodni. Sokszor úgy érezzük, hogy a diabétesz csak elvesz. És őszintén szólva, a legtöbbször valóban több terhet ad, mint amennyi előnyt. De néha azért mosolyognom kell azon, hogy vannak helyzetek, amikor a cukorbetegség valami egészen váratlan „kiváltságot” is hoz magával.

Amikor a cukorbetegségről beszélünk, legtöbbször a vércukrokról, az inzulinról vagy a szövődményekről esik szó. Sokkal ritkábban kerül elő egy másik probléma: az előítéletek. Pedig a munkahelyeken ma is sokan szembesülnek azzal, hogy a diabéteszük miatt másként bánnak velük.