Megérkezett a nyár. Az a nyár, amit februárban még annyira várunk, amikor már elegünk van a hidegből, a kabátokból és abból, hogy délután négykor sötétedik. Aztán egyszer csak beköszönt a 30 fok, a tűző napsütés, a forró aszfalt és a fülledt éjszakák időszaka. A legtöbben ilyenkor a strandolásra, a fagylaltra és a nyaralásra gondolnak. Tomi viszont ilyenkor mindig egy kicsit másképp néz a nyárra. Nem azért, mert nem szereti. Sőt. Imádja. Csak éppen cukorbetegként pontosan tudja, hogy a meleggel együtt megérkezik néhány olyan kihívás is, amire minden évben újra fel kell készülni.

Amikor a cukorbetegségről beszélünk, általában az inzulinról, a szénhidrátokról, a mozgásról vagy a szenzoradatokról esik szó. Sokkal ritkábban beszélünk az érzéseinkről. Pedig egy diabétesszel élő ember pontosan tudja, hogy a vércukorszintet nem csak az befolyásolja, mit ettünk vagy mennyit mozogtunk. Volt már olyan napod, amikor semmi különös nem történt, mégis magasabbak voltak az értékeid? Vagy éppen egy stresszes időszakban hiába csináltál mindent ugyanúgy, a vércukrod mintha teljesen kiszámíthatatlanná vált volna? Nem véletlenül.

A cukorbetegség nem csak a vércukromat mozgatja meg, hanem engem is. A hangulatomat, a kapcsolataimat, a türelmemet, az önképemet. Néha csendesen, alattomosan. Máskor pedig olyan erővel, hogy szinte mindenre ráül körülöttem. Amikor az ember diabétesszel él, kívülről sokszor csak annyi látszik, hogy „figyelni kell”. Inzulin, étkezés, mozgás, szenzor, pumpa, számolás. De valójában ez egy soha véget nem érő mentális háttérmunka. Egy állandó készenléti állapot. Mintha az agyam egyik része sosem pihenhetne igazán. És ennek bizony ára van.

Van az a dolog, hogy a gyerek és a palacsinta kapcsolata valahol a gravitáció és a Föld kapcsolata körül mozog. Nem kell magyarázni, nem kell elemezni. Létezik. Örök. Megkérdőjelezhetetlen.

Amikor először hazamentem a kórházból az 1-es típusú diabétesz diagnózisom után, még gyerek voltam. Olyan igazi gyerek. Aki azt hiszi, hogy a világ alapvetően biztonságos, és hogy a felnőttek majd mindent megoldanak helyette. Aztán egyszer csak ott ültem egy kórházi ágyon, narancsba szúrt inzulintollal a kezemben, és azt tanultam, hogyan kell életben tartani magam.

Van az a hajnali egy óra körüli időszak, amikor a legtöbb ember alszik. Mélyen, békésen, és teljesen természetesen. Én meg ott ülök az ágy szélén, a sötétben, és várom, hogy lejjebb menjen a vércukrom. Mert magas. És magas vércukorral aludni valami egészen különleges kínzás. Szomjas vagyok, nyugtalan vagyok, a testem fáradt, de az agyam készenléti állapotban van. Nem tud kikapcsolni. És én sem.

Amikor valakinél diagnosztizálnak egy krónikus betegséget, nagyon hamar megérkeznek a jól ismert mondatok.

„Ma már teljes életet lehet ezzel élni.”
„Csak meg kell tanulni kezelni.”
„Egy idő után rutinná válik.”

Én is megkaptam ezeket. És értem is, mi a szándék mögöttük. Nyugtatni akarnak, reményt adni, perspektívát mutatni. Csakhogy van ezekben a mondatokban valami, amiről ritkán beszélünk. Az, hogy attól, hogy valamivel lehet élni, még nem lesz könnyű vele élni.

Ha 1-es típusú diabétesszel élsz, előbb-utóbb rájössz, hogy nem csak az számít, mit eszel, mennyit mozogsz, vagy mennyi inzulint adsz magadnak. Van egy tényező, amit sokkal nehezebb kiszámolni: a stressz. És talán pont ezért ennyire veszélyes. Mert a stresszt nem tudod grammra mérni, nem tudsz hozzá inzulindózist tippelni, nem tudod kikapcsolni. Pedig a tested nagyon is reagál rá.

A pince egy különös hely. Nem egyszerűen egy helyiség, hanem egy párhuzamos univerzum, ahol a tárgyak spontán módon szaporodnak, rendszerek omlanak össze, és ahol a férfiak látása valami egészen különös módon működik. A történet egy teljesen ártalmatlan mondattal indult: „Leugrom a pincébe Gellért kétkerekű biciklijéért.” Ez az a mondat, amire egy rutinos feleség már ösztönösen felkapja a fejét, mert érzi: ebből még lesz valami. És lett.

Az utazás nekem mindig egy kicsit szabadság. Kiszakadás a rutinból, új helyek, új ízek, új élmények. De közben ott van velem a diabétesz is – ami nem marad otthon, bármennyire is jól jönne néha. Az utazás felborít mindent: más időpontokban eszem, többet vagy máshogyan mozgok, új ételeket próbálok ki, időzónát váltok… és ez mind hatással van a vércukromra. Régen ettől kicsit tartottam, ma már inkább úgy állok hozzá: nem akadály, csak tervezni kell.

És egy kicsit jobban figyelni.

Nemrég belefutottam egy könyvbe: Women Holding Things. A szerző, Maira Kalman úgy ír róla, hogy ez egy „szerelmeslevél azoknak, akik belefáradtak abba, hogy mindent megtartanak”. Gyönyörű könyv – finom, érzékeny rajzokkal arról, hogy a nők mit tartanak a kezükben… és mit cipelnek belül.

És azon kezdtem gondolkodni, hogy mi, cukorbetegek mit tartunk.

Hogy mennyire fárasztó tud lenni ez az egész. Nemcsak fizikailag, hanem fejben is. Érzelmileg. Folyamatosan.

Rajzolni nem tudok olyan jól, de leírom.

Van egy játék, amit néha játszom magamban. Csendben, mosogatás közben, vagy amikor este már mindenki alszik, és a lakás végre elengedi a nap zaját. Elképzelek egy másik világot, ami szinte teljesen ugyanolyan, mint a miénk – ugyanazok az utcák, ugyanaz a konyha, ugyanaz a kanapé –, csak egyetlen apró különbséggel: a férjem nem cukorbeteg. Ebben a világban nincsenek szenzorok a karján, nincs az a halk, de mégis mindent átszövő figyelem, ami mindig ott van a háttérben. Nem néz rá reflexből a telefonjára evés előtt, után, közben, nem számol, nem korrigál, nem gondolkodik előre két lépéssel minden falatnál.

Vannak napok, amikor a diabétesz „csak” ott van. Egy feladat a sok közül, amit elvégzek, döntések sorozata, amit meghozok, és megyek tovább. És vannak napok – vagy inkább időszakok –, amikor hirtelen sokkal nehezebb lesz minden. Amikor nem csak a vércukorértékekkel, az inzulinnal vagy a szénhidrátokkal kell foglalkozni, hanem valami sokkal nehezebbel: azzal a csendes, láthatatlan súllyal, ami belül rakódik ránk. Mostanában sokat gondolkodom ezen. Nem azért, mert valami konkrétan „elromlott”, hanem mert egyszerűen azt érzem: nehéz. Nehezebb, mint szokott.