Egy újabb éjszaka, amikor ébren fekszem, és várom, hogy lemenjen a magas vércukorszintem. Nem tudok aludni extrém magas cukorral... túl szomjas vagyok, és szorongok, hogy ne forduljon a dolog ketoacidózisba. (Sajnos van már egy ilyen - elég traumatikus - élményem, amikor, ugyan még szenzor, és magától korrekciózó pumpa nélkül lefeküdtem aludni, és hajnalban már a keto tipikus tüneteivel ébredtem). 18,3-at mérek; korrekciózom, és visszafekszem. Nyitva a szemem, de nem látok semmit, csak a szobámban lévő tárgyak sziluettjeit és az inzulinpumpám képernyőjét, ahogy a magas értéket mutatva lassan elhalványul, majd végül elsötétül. Épp most húztam fel a redőnyt, hogy legalább a hold bevilágítson kicsit, a fénytől hátha kevésbé érzem magam egyedül a helyzettel. Ezeken az estéken általában megragadom az alkalmat, hogy elmélkedjek, főleg az 1-es típusú cukorbetegségen, és az elmúlt húsz év nehézségein. Szeretek pozitív lenni, törekszem is rá folyamatosan, de néha ki kell adnom magamból a dolgokat, szükségem van arra, hogy megéljem a negatív érzéseimet is ezzel az állapottal kapcsolatban. A negatív gondolatok csak eltömítik az elmém, szóval miért ne engedném ki őket?

Van a 30 fok, amit mi itthon Magyarországon 30 foknak ismerünk, érzünk. És van az a 30 fok, ami mediterrán térségben a tengerparti 30 fok, ahol még este fél 10-kor is világos van, ahol a tenger olyan meleg, hogy a strand még este 9 -kor is tele van és még éjfélkor is fürdőznek az emberek. Egy hét nem hosszú idő, de ahhoz pont elég, hogy átállj egy teljesen más ritmusra, ami az érkezést, ébrenlétet, aktivitást jelenti, na meg ami a vércukorszintet. Ennyi időt töltöttünk  a spanyolországi Costa Blanca partszakaszon. Egy hét alatt Tomi vércukorszintje talán csak kétszer tért el a tankönyvitől. Egyszer az alicante-i várban a tűzű napon a sok gyaloglás miatt leesett, egyszer pedig egy fagyizás és sangriázás utáni kései szúrás okozott magas cukrot.

 Ha valaki azt mondja: „nyaralás Spanyolországban a férjeddel és három éves fiatokkal”, akkor gondolom, rögtön napsütésre, tengerre, tapasokra meg egy kis sangríára gondolsz. Én is. Meg arra, hogy feladott poggyász nélkül (amihez, egyébként én ragaszkodtam) hogyan lesz nálunk elég túlélőkészlet cukorpara esetére. Egy átlagos család ilyenkor megnézi az időjárást, naptejet vesz, és maximum azon vitatkozik, hogy hány fürdőruha kell egy egyhetes útra. Mi? Hát mi inkább azon aggódunk, hogy elég lesz-e a tesztcsík, meg amúgy tegyen fel szenzort, vagy a sok fürdés miatt inkább ne. Hova tegyük a tartalék inzulint, ami hűtést igényel, de nem vihetünk jégakut, mert meghaladja a felvihető folyadék limitet. Aggódunk? Mi? Ugyan! Én! Tomi nem aggódik. Amúgy szinte soha, most meg mintha külön felvette volna a spanyol életérzést. 

Arról beszéltünk nemrég Tomival mi a legszürreálisabb élménye a cukorbetegsége kapcsán, amióta együtt vagyunk. Mindegyikünknek ugyanaz ugrott be. Lokni, mint vércukorszintjelző kutya. Lokni egy szimpla fajtatiszta Havanese. Igazi elkényeztetett kanapékutya, aki havonta kozmetikushoz jár, imád ölben lenni, fél a víztől és utál koszos lenni. Amolyan szeretetgombóc, ravasz, csökönyös öleb. Lokni eredetileg az én kutyám, pár éves volt, amikor Tomival megismerkedtem, jeleztem, hogy ő is a csomag része.  Kezdetektől van valami fura kapocs köztük szerintem Lokni kicsit „szerelmes” Tomiba, pedig szigorúbb vele, mint én. Gyakran vitatkozunk azon, hogy Tomi szerint én nem hagyom, hogy fegyelmezze, vagy csak rászóljon a kutyára. Ami tény. De Tomi rászól, lezavarja a kanapéról, rámordul, ha széthordja a tápot a házban. Gyanítom, ez valami játék köztük. A lényeg, Lokninak semmilyen képesítése nincs. Ezt szeretném leszögezni. Kutyaiskolába se járt. Én tanítottam. Talán így meglepőbb a pár évvel ezelőtti autópályás eset.

A férjem azt szokta mondani, hogy a legnagyobb motivációja maga az élet. Élni akar. Minél tovább, minél minőségibb életet, lehetőleg úgy, hogy bár odafigyel az alapbetegségére, ne akörül forogjon a világ.  Tomi azt mondja, sokkal komolyabban veszi most a diabéteszt, mint kamaszkorában tette. Valószínűleg a lehető legrosszabbkor jött neki a cukorbetegség. (Nem mintha, erre lenne ideális idő.) 13 éves volt, akkor lépett bele a kamaszkorba. Ez egyébként is egy megterhelő időszak; tele útkereséssel, identitásválsággal, lelki nehézségekkel. A hormonok tombolnak. És akkor még ez is.  Tomi állítása szerint az első pár évben teljesen eltolta magától az egészet.  Nem volt felelősségteljes. A húszas éveiben sem, bár ekkor már tudta, hogy nem dughatja homokba a fejét.  Sose lépett be betegcsoportokba online vagy személyesen, nem olvas történeteket más betegségéről, nem hallgat orvosi podcasteket a témában. Tőle ez távol áll.

– Kisfiam, mi csinálsz? Miért szúrod a ceruzát hasadba?

– Cukorbeteg vagyok, mint apa! Szúrom az inzulint. Olyan akarok lenni, mint apa!

Bevallom, majdnem elbőgtem magam, amikor a csaknem 3 éves Gellért száját elhagyta a fenti pár mondat. Persze, tudtam, hogy Gellért rajong az apjáért. Isteníti. Amint Tomi belép a szobába Gellért arca felragyog, minden azonnal kiesik a kezéből, én olyankor mintha ott se lennék. Nem viccelek. Ha az apja itthon van, én egy zoknit nem adhatok rá. „ Nem te, majd apa.” „Apa! Apuci! Gyeje! Játsszunk! Gyeje bírkózzunk! Erős vagyok, mint te.”

Az All inclusive hotelnél az eggyel nagyobb túlélőshow egy diabéteszes számára az esküvő. Pontosabban a lakodalom része. Lássuk csak a kritikus pontokat.

• Izgalom, stressz (Jó-jó, ha nem te vagy, a gyereked házasodik és még tanú se vagy, nem kell beszédet mondani, azért ez a faktor minimális.)
• Ételek: Előétel, főétel, desszert, esküvői torta, éjféli menü, meg egy kis morzsa-party. Az élet nehéz…
• Alkohol: Khmm, persze mi nem iszunk. De, ha mégis, akkor azért egy esküvőn lehet, hogy egy kicsit de. 😊Ugye, eleve ott van a koccintás a gratulációnál, többnyire pezsgővel. Aztán jó magyar szokás szerint, a borok; no meg  a házipálinka. És mindig felbukkan valaki, hogy „de hát velem még nem is ittál, gyere csak”.

• Zene, tánc, azaz a mozgás: Most akkor a bőségtál után mennyit kell szúrni, ha utána táncolni megyünk? Persze nem mindegy, hogy a Szerelemvonat vagy a Zorba rész következik. De az is lehet, hogy útban a tánctér felé elkap a rég nem látott rokon és leülsz vele beszélgetni, akkor mégsem lesz mozgás.
• Hőmérséklet: Kinti forróság, bent hűvös klíma, de a tánctéren ugrálsz, úgyhogy tulajdonképp itt is meleg van. Ehhez hozzájön még, hogy férfiaknak sokkal nehezebb nyáron elegánsnak lenni. Őszinte részvétem a hosszú ujjú ing, zakó, nyakkendő „elvárás” miatt. Éljenek az elegáns lenge női ruhák! (Mi pedig kérünk egy egy perces néma csendet a magassarkú cipők miatt.)

 – Jó estét, Szent János Kórház? Szeretnék érdeklődni a barátom után, hogy…hogy önöknél van-e? Cukorbeteg és nem érem el mobilon órák óta. Azt mondta hazafele tart, és nem érkezett meg, és nagyon aggódom és nem is tudom… Talán rosszul lett és…

 – Ha nem hozzátartozó, nem tudok segíteni.

 – A barátnője vagyok, az élettársa. Együtt élünk.

 – Nem tudok segíteni, viszonthallásra.

 – Jó estét, Honvédkórház? Szeretném érdeklődni a férjem után. Cukorbeteg és nem érem el mobilon órák óta. Azt mondta hazafele tart, és nem érkezett meg, és nagyon aggódom, lehet rosszul lett és önökhöz vitték.

 – Telefonon nem adunk felvilágosítást.

 – A felesége vagyok. Hozzátartozó.  

 – Nem tudok segíteni, viszonthallásra.

Mi az a dolog, amivel a leginkább fel lehet idegesíteni egy egyes típusú cukorbeteget? Na jó, legalábbis az én férjemet. Igen, igen, ha kérdezgetem, szekálom, elszámoltatom, hogy mit evett, hogy szúrt-e stb. Ezeket már tudjátok. No, de amitől úgy igazán tajtékzik, amitől leveri a víz, és jógalégzéssel kell önuralmat gyakorolnia?  Elmondom: a sarlatánság.

– Drágám, ha lehetne egy diabéteszes szuperképességed, mit választanál?

– ???

–  Ha lenne egy szuperképességed a cukorbetegségeddel kapcsolatban, akkor mi lenne az?

– Honnan találsz ki te ilyeneket?

– A Diabkörben volt ez a kérdés állítólag. Szavaztak a résztvevők. Csak kíváncsi vagyok, mit gondolsz.

– Hmm. Mondjuk, hogy minden héten van egy nap, amikor nem vagyok cukorbeteg. Vagy minden nap lenne egy kaja, amit megeszem és annak a CH-ja nem számítana.

– Ez olyan Tomis. 😊 És mit ennél?

–  Most épp pizzát, és nem csak két szeletet, hanem egy egészet. Aztán egy EGÉSZ pisztáciás cannolit.

 Ajándékba kaptunk hotel utalványt Tomival. Úgy döntöttünk, a nagy május elsejei hosszú hétvége után fogjuk felhasználni. Az ajánlat all inclusive ellátást tartalmazott egy kelet-magyarországi hotelben. Vagyis korlátlan étel és ital fogyasztást.  Nem köntörfalazok, bevallom, számomra mindig nagy kihívás ilyen helyeken, hogy kibírjam ne egyek reggeltől estig. Inkább lemegyek a  hotel konditermébe vagy futok dupla annyit, ha hazajöttünk, de hedonista vagyok. Ilyenkor azt mondom magamnak, most kicsit ott hagyom az odafigyelést, a nyaraláson megvett kalóriák a szomszédra rakódnak. 😊  De amíg én legrosszabb esetben hízok két kilót pár nap alatt, addig Tominak azért ez nem annyira egyszerű. Ugyanakkor egy kis szabadság mindenkinek jár, nem?  Tomi szerint, ha nyaralunk akkor még ha többet eszik is, mindig jobb a  cukra. Mert többet és jobban alszik, nyugodtabb, nem stresszel, többet mozog, úszik, sétál, relaxál, olvas. Szóval megint csak odajutunk, a jó vércukor csak részben az elfogyasztott szénhidrát eredménye.  

Nemrég diagnosztizáltak nálad cukorbetegséget? Vagy már egy ideje ezzel élsz, de a gyerkőceid mostanra érték el azt a kort, amikor már kérdezősködnek a diabéteszedről (és minden másról is)? Nehéz lehet elmagyarázni a cukorbetegséget gyerekeknek. Tájékoztatni szeretnéd őket anélkül, hogy túl sok lennél számukra. Természetes, hogy meg szeretnéd védeni őket. De az igazság elrejtése nem a legjobb módszer erre, ez egészen biztos. Hogyan beszélgethetsz a cukorbetegségről a gyermekeiddel anélkül, hogy megijesztenéd vagy túlterhelnéd őket? Íme néhány hasznos tipp, amelyek remélem, segítenek ebben.

„ Az Orvos nem Isten, nem tudja meggyógyítani a cukorbetegségem.” Rengetegszer hallottam ezt a mondatot Tomi szájából. Többnyire akkor, amikor duruzsoltam a fülébe, hogy illene már meglátogatni a diabetológusát, és nem csak a recept miatt.  De elárulok egy titkot. Attól, hogy egy férfi cukorbeteg huszon x éve, még nem egyszerűbb orvoshoz citálni, mint bármelyik másik pasit. „Úgysem tudja, mi a jó nekem.” „Csak papol az összes.” „Nem minden cukorbeteg szervezete reagál egyformán bizonyos ételekre.” „Ők könnyen beszélnek.” Nagyjából ez a repertoár váltakozik évek óta.  Ó, és egyébként nem csak a cukorbetegsége kapcsán konok, ha orvosról van szó.

Ha szenzorról van szó, nincs annál frusztrálóbb, mint ha az idő előtt leáll, vagy leesik rólunk. Bár a CGM-ek műszaki vonatkozásait illetően semmit sem tehetünk, néhány tényezőre mégis odafigyelhetünk a szenzorok élettartamának növelése érdekében.

„ Néha ki kell nevetni mindent, csak hogy el lehessen viselni.”

Fredrik Backman

Gyakran a legjobb eszköz arra, hogy az embert ne húzzák be a dolgok, hogy humorral kezel olyan dolgokat, amin egyébként megsértődhetne.  Na, ez nem azt jelenti, hogy nem veszi komolyan magát, vagy épp a betegségét, csak épp próbálja nem a legsötétebb oldalát nézni. Nem is tudom, hány helyzeten segített már ez át minket Tomival a diabétesze kapcsán. Eleve az első randevúnkon lezajlott, már korábban említett párbeszéd „Az egy régi MP3 lejátszó?” Nem, az egy vércukorszint mérő” meghatározta az alaphangulatot, kettőnk között, Pontosabban hármunk között. Mert kicsit mindig hárman voltunk ebben a kapcsolatban. Tomi, én és diabétesz. Voltak még vicces pillanatok. És nem csak nagymamám panaszáradatára gondolok a piacon és buszon, hogy szegény unokájának a párja nem eheti meg a kézzel gyúrt káposztástésztát.

Egy wellness szállodában egyszer 4 éves forma kisfiú elkiáltotta magát, amikor meglátta Tomit:

„Anya a bácsi egy robot?„

Akkor épp volt szenzor rajta és a kicsi abból vonta le a következtetést.

Tomi azt felelte: "Igen, de én jó robot vagyok, nem kell tőlem félned Adsz egy pacsit?”

„Anya pacsizott velem egy igazi robot!”

Volt, amikor a pincér rohant utánuk egy étteremből.

„Uram az asztalon felejtette ezt a szép tollat, hol lehet ilyet kapni”?

A patikában, de vigyázzon, ha nem TB-re írják nagyon drága.”

Vicces volt, amikor a reptéren a láthatóan kezdő biztonsági őr fejvakargatva forgatta a pent és kérdezte, hogy micsoda, és ezt fontos-e vinni.  Tomi azt felelte, hogy hát tulajdonképpen csak akkor fontos, ha vissza is akar jönni, akkor mondjuk nem árt. Szerencsére egy tapasztalt kollégája hamar a zöldfülű segítségére sietett.

Egyáltalán nem vicces alaptörténet, de utólag már jót nevetünk rajta: Tomi utolsó inzulin fiolája eltört. Kiesett a kezéből. Már volt időpontja az orvoshoz pár napra rá, tudta, hogy kitart addig az utolsó fiola, de kicsúszott a kezéből.  Egy Cseppes tanácsra a legközelebbi kórház (esetünkben az egyik legnagyobb, katonai intézmény) diabetológusát hívtuk, elmondtuk mi történt, hogy viszonylag SOS a dolog. Nagyon készséges volt. Bár este volt, még bent volt a kórházban, mondta menjünk be, ad egy fiolát. ( Természetesen, előtte taj alapján ellenőrizte, hogy Tomi jogosult rá.)

Csakhogy a portánál lévő katona nem volt készséges. Közölte, hogy itt bizony szabályok vannak ez egy komoly kórház, nincs látogatási idő, és diabetológia rendelés se már. Mondtuk, hogy mi nem látogatunk, nem is a rendelésre jöttünk, hát eltörött az utolsó adag inzulin.

 A katona válasza az volt, hogy jó hát talán ez várhat holnapig. Annyira szürreális volt helyzet, hogy hangosan elkezdtem nevetni, de úgy, hogy a könnyem folyt. Tudom, hogy fura, de egyszerűeb abban a helyzetben így távozott belőlem a feszültség.  A kiskatona és a férjem is szerintem azt hitték, megbolondultam.

Tomi aránylag higgadtan, türelmesen határozottan próbálta magyarázni, hogy nem egészen ér rá reggelig.

Én hirtelen abbahagytam nevetést majd közöltem, elolvasva névtábláját a mellkasán:

„Kedves Pál, a férjem egyes típusú diabéteszes, a hasnyálmirigye nem működik, nem termel inzulint, ha nem jut hozzá, meghal, érti?  Ha most azonnal nem enged fel osztályra, XY doktor úrhoz, akivel meg van beszélve, hangosan sikítani fogok és mutogatok magára, hogy segítség szatír.

Pál ezen  az egészen annyira megdöbbent, hogy hápogva utat engedett.Tomi nevetett.

–  Azért tudod, hogy reggelig nem halnék meg? Bár rosszul lennék. És komolyan, szatír?

–  Ez jutott eszembe.

 Ezúton is elnézést kérek Páltól...

Már 20 éve vagyok 1-es típusú diabéteszes. Épp ezért ebben a cikkben nem kívánok részletesen kitérni ennek az állapotnak a lefolyására, a tüneteire, a vele való mindennapokra, a lehetséges szövődményekre. Ez a cikk egy „láthatatlan” betegséggel való együttélésről szól.

Újabb húsvét. Újabb ünnep. Újabb kínálgatások. Újabb de „ebben nincs sok cukor” napok, újabb állandó szénhidrát és inzulin számolgatás, újabb aggódás, lelkifurka. „Ha ő nem eheti, akkor én sem? Mutassak példát? Ha én még elveszek egy sütit, akkor azzal őt is ösztönzöm, hogy vegyen? Akkor kevésbé tud nemet mondani?”  Ezekkel a gondolatokkal vágtam neki a szokásos családi, több napos, vidékre utazós, szülős és nagymamalátogatós Húsvétnak. Valahogy egy kicsit mindig szorongok ezektől, már ami férjem diabéteszét illeti. Tudjátok, megint az örök dilemma. Az én felelősségem, hogy Tomi mennyit eszik?  Nekem ő miatta figyelni kell-e arra, hogy mit és mennyit eszem? Van-e jogom, feladatom-e, szólni, ha azt feltételezem túl sokat/ túl keveset evett.  Nos, ami az idei húsvét alatt történt, azt hiszem, erre mondják, hogy van, amikor a helyzet megoldja önmagát.

A fiunk nyáron hároméves lesz. Nyílik az értelme, egyre többet kérdez, megkérdőjelez, érdeklődik a világ dolgai iránt. És tényleg minden érdekli. Azt már nagyon korán, amikor még csak mászott mondogattuk neki, hogy ha apa kezében inzulin van, akkor figyelni kell, nem lökjük meg, ahhoz nem nyúlunk stb. Tudatosan építettük ezt benne, próbálva szem előtt tartani, hogy ne féljen a dologtól és még inkább: ne féljen kérdezni, ha eljött az ideje. Eljött. Állandó lett  az „ Apa az mi a kezedben?” „Apa miért kell magad megszúrnod” „Apa megint nincs cukrod”?  kérdésáradat. Ez utóbbi a kedvencem. Persze nem csak az apjával kapcsolatos egészségügyi dolgok érdeklik. Valahogy, most minden orvosos dolog. Imádja a mesekönyvet, amiben Makinak fáj a füle, Békának torokgyulladása van stb. Na de a legérdekesebb az apa cukra. Eljutottunk oda Tomival, hogy nagy vonalakban el kellett neki mondjuk, hogy mi is az a cukorbetegség? De hogy mondod el ezt egy 3 év alattinak, hogy megértse, és lehetőleg ne kapjon frászt  tőle? Szóval úgy, hogy kitaláltunk egy mesét Tomival. 

„Ó, ha rózsabimbó lehetnék,
Rám szállnának szépen a lepkék.
Kicsi szívem vélük dobogna,
Nem lennék ilyen nagy otromba.”

Mondhatjuk, az elmúlt egy hétben mantra lett ez a pár soros dal. Tudjátok, megfogadtam, hogy akárhányszor a férjem cukorbetegsége miatt bele akarok kotnyeleskedni valamibe, eléneklem Süsü valamelyik betétdalát magamban, vagy épp nem magamban. Vidám hét volt mit ne mondjak, a kisfiam nagyon boldog volt, hogy újra és újra felcsendülnek kedvenc nótái, pedig hát nem vagyok egy tálentum az éneklésben. De hát a fogadalom, az fogadalom. Így esett, hogy hangosan énekeltem „ én vagyok a jó királyfi, könnyű engem megtalálni” miközben Tomi húzta a cipőjét, munkába indulva  és láttam, hogy az inzulin még ott van a nappaliban.  Már kifelé, búcsúpuszi, miközben én „ nincs is több ily királyfi tán”. Aztán visszafordult:

– Idehoznád az inzulinomat?

Szinte repültem, annyira örültem, hogy

1. eszébe jutott
2. kibírtam tényleg kibírtam, hogy nem szólok.

Már korábban is írtam arról a blogon, hogy a 21 diabétesszel töltött év alatt majdnem két évig szorongással, és ebből fakadó pánik tünetekkel küzdöttem. Ezeket nem feltétlenül a cukorbetegség váltotta ki - akkoriban a pajzsmirigy hormonszintem is nagy mértékben ingadozott-, de mégis nagy hatással voltak rá, illetve a diabéteszhez fűződő hozzáállásomra. Egy kicsit erről az időszakról mesélek.