Vannak napok, amikor semmi különösebb bajom nincs. Nem vagyok beteg. Nem történt semmi ijesztő. Nincs valamilyen új problémám, amit meg kellene oldani. Nem kaptam rossz hírt az orvosomtól, és nem változott meg egyik napról a másikra az állapotom. Egyszerűen csak elegem van. Elegem van abból, hogy megint gondolnom kell rá. Hogy megint figyelnem kell. Hogy megint számolnom, mérnem, terveznem kell. Hogy még egy teljesen átlagos nap hátterében is ott fut egy program, amit soha nem lehet igazán kikapcsolni. És talán ezt az érzést az egyik legnehezebb elmagyarázni annak, aki nem él együtt valamilyen krónikus betegséggel. Mert kívülről nézve éppen semmi baj nincs.

Sokáig azt hittem, hogy van egy láthatatlan mérce, ami alapján eldől, hogy valaki jó vagy rossz cukorbeteg. A jó cukorbeteg tudja, mit ehet. Figyel a szénhidrátra. Rendszeresen mozog. Méri a vércukrát. Beadja az inzulint, amikor kell. Eljár a kontrollokra. Figyeli az értékeit. Nem felejti el a gyógyszereit. És persze lehetőleg jók a vércukorértékei is.

A rossz cukorbeteg pedig… hát valahogy ennek az ellenkezője. Legalábbis sokáig így gondoltam.

Egy cukorbetegség-diagnózis pillanata szinte bárkit kizökkent a megszokott életéből. Hirtelen rengeteg új információval, kérdéssel és bizonytalansággal kell szembenézni, miközben az érintettnek még arra sincs feltétlenül ideje, hogy feldolgozza, mi történt vele.

A diabétesz kezelése kívülről nézve gyakran számok sorozatának tűnik: vércukorértékek, céltartomány, inzulinadagok, szénhidrátmennyiségek, testsúly és HbA1c. Ezek azonban nem pusztán adatok egy kijelzőn vagy egy laboreredményen. Könnyen összekapcsolódhatnak azzal is, hogy mit gondolok magamról, hogyan viszonyulok a testemhez, és mennyire érzem úgy, hogy jól vagy rosszul teljesítek. A diabétesszel együtt ugyanis nemcsak a kezeléssel járó gyakorlati feladatokat viszem magammal mindennap, hanem a hozzájuk kapcsolódó érzéseket is. Amikor reggel elindulok otthonról, nem egyszerűen én lépek ki az ajtón. Jön velem a testem és a diabéteszem is – bárhová megyek, a nap 24 órájában.

Amikor valakiről kiderül, hogy 1-es típusú diabéteszes, az egyik első félelem gyakran az, hogy vajon miről kell majd lemondania. Sportolhat-e tovább? Végezhet-e komoly fizikai munkát? Megvalósíthatja-e ugyanazokat az álmokat, amelyeket a diagnózis előtt dédelgetett? Kyle O’Reilly története azért különösen inspiráló számomra, mert nagyon határozott választ ad ezekre a kérdésekre. A kanadai pankrátor a világ számos pontján versenyzett, és technikás stílusáról, elképesztő állóképességéről, valamint sajátos humoráról vált ismertté. Mindezt úgy érte el, hogy 18 éves kora óta 1-es típusú diabétesszel él.

A kamaszkor önmagában sem egyszerű időszak. Változik a testünk, a hangulatunk, egyre önállóbbak szeretnénk lenni, közben pedig sokszor mi magunk sem értjük pontosan, mi történik velünk. Ha mindehhez még a cukorbetegség mindennapos feladatai is társulnak, az egész könnyen egy kiszámíthatatlan hullámvasúttá válhat. A saját bőrömön tapasztaltam meg, mennyire frusztráló lehet, amikor ugyanaz az inzulinmennyiség, ugyanaz az étel és látszólag ugyanaz a nap egyszer egészen jó vércukorértékeket eredményez, máskor pedig teljesen mást. Kamaszként ezt különösen nehéz volt elfogadni. Ilyenkor könnyű azt érezni, hogy valamit biztosan rosszul csináltunk – pedig sok esetben egyszerűen a hormonok dolgoznak a háttérben.

Az 1-es típusú diabétesz nem ér véget akkor, amikor reggel belépünk a munkahelyünkre. A vércukorszintünket ugyanúgy figyelni kell egy értekezlet közepén, inzulint kell adnunk, ennünk kell, ha leesik a cukrunk, és előfordulhat, hogy egy diabetológiai kontroll vagy laborvizsgálat miatt munkaidőben kell orvoshoz mennünk. Mindez egy jól működő munkahelyen nem jelent különösebb problémát. De mi történik akkor, ha a diabétesz miatt hátrány ér bennünket? El kell mondanunk már az állásinterjún, hogy 1-es típusú diabétesszel élünk? Megtagadhatják tőlünk az étkezést vagy a vércukormérést? És kirúghatnak azért, mert cukorbetegek vagyunk? Érdemes tisztában lennünk azzal, hogy Magyarországon is vannak jogaink ezen a területen.

Amikor cukorbetegségről beszélünk, sokszor szinte automatikusan felmerülnek bizonyos kérdések: „Mit evett?”, „Túl sok édességet fogyasztott?”, „Nem mozgott eleget?”, „Hogy hagyhatta ennyire el magát?” Én pedig ilyenkor mindig azt érzem: bárcsak egyszerűbb lenne a helyzet. Bárcsak a cukorbetegség egy olyan állapot lenne, amelyről nem kellene magyarázkodnom. Bárcsak nem kellene attól tartanom, hogy valaki egyetlen mondat alapján ítéletet mond rólam, vagy bármelyik sorstársamról. A diabétesz önmagában is elég nagy változást hoz az ember életébe. Nem kellene hozzá még a szégyen és a bűntudat terhének is társulnia.

Januárban lett 22 éves a diabéteszem.

Fura ezt így leírni. Mintha valami évfordulót ünnepelnék, pedig igazából nincs benne semmi ünnepelni való. Mégis mindig eszembe jut, hogy már ennyi ideje együtt élünk. Amikor diagnosztizáltak, azt mondták, hogy ez örökre szól. Gyerekként az "örökké" szerintem teljesen mást jelentett. Pár hónapot. Talán a következő karácsonyig kibírom. Fogalmam sem volt, hogy egyszer majd több mint húsz év távlatából gondolok vissza erre a mondatra.

A diabétesz egyszerűen az életem része lett.

Az elmúlt években egyre gyakrabban lehet találkozni folyamatos szöveti glükózmonitorokkal, vagyis CGM-ekkel. Már nemcsak a diabétesszel élők viselik őket: feltűnnek hírességek karján, közösségi médiás videókban, sőt még különböző reklámokban is. A szenzor mára sokak számára ismerős látvány lett – csakhogy nem mindenkinél ugyanazt jelenti.

Van az a családi program, ami már azelőtt elfárad, hogy egyáltalán elkezdődne. Nálunk most a fagyizás járt így. Egy egyszerű délutáni terv volt. Elindulunk fagyizni, Gellért biciklivel jön, mi pedig mellette sétálunk. Eszünk egy-egy gombócot, nevetünk egyet, aztán hazamegyünk. Ennyi. Legalábbis papíron.