Pár napja olvastam a hírt, hogy a tartósan beteg gyermeket nevelő családok – köztük az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek szülei is – 100 ezer forintos iskolakezdési támogatást kapnak. Első gondolatom az volt, hogy végre egy kis segítség. Mert aki valaha vásárolt tanszereket, cipőt, ruhát, iskolatáskát, az tudja, hogy szeptember előtt úgy repülnek a tízezrek, mintha szárnyuk lenne. Egy krónikus beteg gyermeket nevelő családban pedig ezek mellé még számtalan plusz kiadás társul. Aztán – ahogy ilyenkor szoktam – elolvastam a kommenteket. Hiba volt. Mert természetesen most is előkerültek azok, akik szerint „bezzeg nekik megint jár valami”, „már megint kivételeznek velük”, „másnak miért nem?".

Amikor reggel már nyolckor harminc fok van, délután pedig a hőmérő valahol 38 és 41 fok között próbálja eldönteni, hogy még egyáltalán érdemes-e mérni, akkor az ember rájön: ezt a hetet végigcsinálni,  hanem valahogy átvészelni kell. Mert ez már nem az a kellemes nyár, amikor limonádéval kiülünk a teraszra. Ez az a nyár, amikor a levegő is éget, az aszfalt hullámzik, az autóba beszállni kisebb bátorságpróba, és már attól is leizzadsz, hogy kinézel az ablakon. Persze, ha az embernek kisgyereke van, nem opció egész nap bezárkózni. Hiába mondják, hogy maradjunk hűvös helyen. Egy közel négyévesnek ezt nem lehet elmagyarázni. Neki mozogni kell, homokozni kell, kavicsot dobálni kell a vízbe, fagyizni kell, élni kell a nyarat. Hétköznap meg munka van, óvoda van. 

Amikor az ember 1-es típusú cukorbeteg lesz, általában veszteségekről beszélünk. Elveszítjük a gondtalanságot, a spontaneitást, azt az érzést, hogy a testünk különösebb odafigyelés nélkül működik. Megtanulunk számolni, tervezni, előre gondolkodni. Sokszor úgy érezzük, hogy a diabétesz csak elvesz. És őszintén szólva, a legtöbbször valóban több terhet ad, mint amennyi előnyt. De néha azért mosolyognom kell azon, hogy vannak helyzetek, amikor a cukorbetegség valami egészen váratlan „kiváltságot” is hoz magával.

Amikor a cukorbetegségről beszélünk, legtöbbször a vércukrokról, az inzulinról vagy a szövődményekről esik szó. Sokkal ritkábban kerül elő egy másik probléma: az előítéletek. Pedig a munkahelyeken ma is sokan szembesülnek azzal, hogy a diabéteszük miatt másként bánnak velük.

2004-ben diagnosztizálták nálam az 1-es típusú cukorbetegséget. Tízéves voltam, és bár emlékszem a kórházi napokra, valójában nem igazán értettem, mi történik velem. Abban az időben a diabéteszről szóló üzenetek nagy része tiltásként jutott el hozzám. Azt hallottam, hogy nagyon oda kell figyelnem az étkezésre, rendszeresen vércukrot kell mérnem, és naponta többször inzulint kell beadnom magamnak. Mindez egyszerre zúdult rám, és őszintén szólva nem tudtam, hogyan kellene ezt feldolgozni. Nem féltem annyira a tűktől, mint inkább attól a gondolattól, hogy az életem mostantól ennyire más lesz.

Azt mondják, a nyári zápor romantikus. Aki ezt kitalálta, az valószínűleg soha nem próbált összepakolni egy tömött strandon, miközben villámlik, a gyerek üvölt, a férje vállán hűtőtáska lengedezik, ő maga pedig három törölközővel, egy pokróccal és két karúszóval próbálja megmenteni a családi vagyont.

Van valami egészen különleges a vidéki júniusban. Talán az a nehéz, édes illat, ami már reggel körül belengi a kertet. Vagy a tücskök hangja a délutáni melegben. Esetleg az a semmivel össze nem téveszthető érzés, amikor belépsz dédiék öreg házának kapuján, és minden pontosan ugyanott van, ahol gyerekkorodban is volt. A kopott tornác, a muskátlik, a diófa árnyéka és persze a hatalmas cseresznyefa, amely minden évben úgy terem, mintha nem tudná, hogy létezik olyan, hogy mértékletesség. 

Minden új év elején valahogy automatikusan jönnek az új célok. Tudatosabban enni, elkezdni edzeni, korábban lefeküdni. Kicsit „jobban élni”, mint előtte. Aztán az ember – legalábbis sokan – rájönnek, hogy ezek a nagy elhatározások nem mindig férnek bele tartósan a mindennapokba. 1-es típusú diabétesszel élve viszont már eleve úgy érzed, mintha a napjaid tele lennének „kötelező feladatokkal”. Vércukormérés, szénhidrátszámolás, inzulinadagolás, a test jelzéseinek folyamatos figyelése, a technika ellenőrzése, mozgás, korrekciók… és mindez nem időszakos, hanem állandó. Ilyen környezetben új szokásokat bevezetni – még akkor is, ha „jó lenne” vagy „hasznos lenne” – sokkal nehezebb, mint ahogy azt kívülről gondolnánk. Hiszen nem egy üres térbe érkezik az új cél, hanem egy már eleve nagyon telített rendszerbe.

Sokszor eszembe jut egy ijesztő, de nagyon is valós kérdés: mi történik, ha valaki, aki inzulinra szorul, hirtelen nem jut hozzá? Meddig bírja a teste nélküle? A „tankönyvi” válasz általában az, hogy nagyjából 3–4 nap. De amikor ezt elkezdtem jobban kibontani, rájöttem, hogy ez inkább egy nagyon durva átlag, és a valóság ennél sokkal összetettebb – és egyénenként nagyon eltérő.

A hétvégén vidéki strandra mentünk Gellért unokatesójával. A gyerekek négy és hat évesek, vagyis pont abban a korban vannak, amikor a strandolás már nem abból áll, hogy az ember leterít egy törölközőt és néha bemegy a vízbe hűsölni. Sokkal inkább egy egész napos sportteljesítmény, amelynek végére a felnőtt úgy érzi magát, mintha lefutott volna egy félmaratont. Tomi persze ezt még tovább fokozta. Már a megérkezés után kezdődött a csúszdázás. Aki próbált már egyszerre két gyereket szemmel tartani egy élményfürdőben, az tudja, hogy ez önmagában felér egy komoly kardióedzéssel. Folyamatos lépcsőzés a csúszdákhoz, fel-le mászkálás, várakozás, aztán újra fel. Ezután jött a sodrófolyosó, ahol a gyerekek boldogan köröztek, Tomi pedig körülöttük mozgott, emelgetett, terelgetett, figyelt, úszott. A vízben végzett mozgás ráadásul alattomos dolog: nem feltétlenül érezzük annyira megerőltetőnek, mint a szárazföldi sportot, de az energiafelhasználás bizony jelentős.

Megérkezett a nyár. Az a nyár, amit februárban még annyira várunk, amikor már elegünk van a hidegből, a kabátokból és abból, hogy délután négykor sötétedik. Aztán egyszer csak beköszönt a 30 fok, a tűző napsütés, a forró aszfalt és a fülledt éjszakák időszaka. A legtöbben ilyenkor a strandolásra, a fagylaltra és a nyaralásra gondolnak. Tomi viszont ilyenkor mindig egy kicsit másképp néz a nyárra. Nem azért, mert nem szereti. Sőt. Imádja. Csak éppen cukorbetegként pontosan tudja, hogy a meleggel együtt megérkezik néhány olyan kihívás is, amire minden évben újra fel kell készülni.

Amikor a cukorbetegségről beszélünk, általában az inzulinról, a szénhidrátokról, a mozgásról vagy a szenzoradatokról esik szó. Sokkal ritkábban beszélünk az érzéseinkről. Pedig egy diabétesszel élő ember pontosan tudja, hogy a vércukorszintet nem csak az befolyásolja, mit ettünk vagy mennyit mozogtunk. Volt már olyan napod, amikor semmi különös nem történt, mégis magasabbak voltak az értékeid? Vagy éppen egy stresszes időszakban hiába csináltál mindent ugyanúgy, a vércukrod mintha teljesen kiszámíthatatlanná vált volna? Nem véletlenül.

A cukorbetegség nem csak a vércukromat mozgatja meg, hanem engem is. A hangulatomat, a kapcsolataimat, a türelmemet, az önképemet. Néha csendesen, alattomosan. Máskor pedig olyan erővel, hogy szinte mindenre ráül körülöttem. Amikor az ember diabétesszel él, kívülről sokszor csak annyi látszik, hogy „figyelni kell”. Inzulin, étkezés, mozgás, szenzor, pumpa, számolás. De valójában ez egy soha véget nem érő mentális háttérmunka. Egy állandó készenléti állapot. Mintha az agyam egyik része sosem pihenhetne igazán. És ennek bizony ára van.

Van az a dolog, hogy a gyerek és a palacsinta kapcsolata valahol a gravitáció és a Föld kapcsolata körül mozog. Nem kell magyarázni, nem kell elemezni. Létezik. Örök. Megkérdőjelezhetetlen.

Amikor először hazamentem a kórházból az 1-es típusú diabétesz diagnózisom után, még gyerek voltam. Olyan igazi gyerek. Aki azt hiszi, hogy a világ alapvetően biztonságos, és hogy a felnőttek majd mindent megoldanak helyette. Aztán egyszer csak ott ültem egy kórházi ágyon, narancsba szúrt inzulintollal a kezemben, és azt tanultam, hogyan kell életben tartani magam.

Van az a hajnali egy óra körüli időszak, amikor a legtöbb ember alszik. Mélyen, békésen, és teljesen természetesen. Én meg ott ülök az ágy szélén, a sötétben, és várom, hogy lejjebb menjen a vércukrom. Mert magas. És magas vércukorral aludni valami egészen különleges kínzás. Szomjas vagyok, nyugtalan vagyok, a testem fáradt, de az agyam készenléti állapotban van. Nem tud kikapcsolni. És én sem.