Van az a hajnali egy óra körüli időszak, amikor a legtöbb ember alszik. Mélyen, békésen, és teljesen természetesen. Én meg ott ülök az ágy szélén, a sötétben, és várom, hogy lejjebb menjen a vércukrom. Mert magas. És magas vércukorral aludni valami egészen különleges kínzás. Szomjas vagyok, nyugtalan vagyok, a testem fáradt, de az agyam készenléti állapotban van. Nem tud kikapcsolni. És én sem.
Korrekció.
Várakozás.
Újabb mérés.
Újabb várakozás.
Közben nézem a sötét szobát, hallgatom a csendet, és mindig eszembe jut ugyanaz: mennyire természetes másoknak az, ami nekem napi munka. Az életben maradás. Ezt furcsa kimondani is. Az emberek többsége nem úgy fekszik le este, hogy előtte kockázatelemzést végez.
Nem számol.
Nem mérlegel.
Nem kalkulál.
Én igen.
Ha magas, korrigálni kell. Ha túl sokat korrigálok, leeshet. Ha leesik, fel kell kelni. Ha nem kelek fel… Na igen. Ezt a mondatot inkább nem fejezzük be. A diabéteszben van egy sajátos fáradtság. Nem az, amit alvással kipihensz, hanem az a fajta, amit nem teszel le, soha.
Nincs szünet.
Nincs „ma nem foglalkozom vele”.
Nincs betegszabi.
A hasnyálmirigyem felmondott, és azóta én vagyok a helyettesítője. Elég abszurd munkakör. Szénhidrátot számolok, inzulint adagolok, trendeket figyelek, előre gondolkodom, korrigálok, újratervezek. Néha úgy érzem, több matekot végzek el egy étkezés előtt, mint más egy egész nap alatt. És még így sincs garancia semmire. Ez benne a legnehezebb, mert hiába csinálsz mindent jól, lehet rossz az eredmény. Ezt nekem nehéz elfogadni. Az ember szereti azt hinni, hogy ha mindent megtesz, kontrollban van. A diabétesz pedig újra és újra megmutatja, hogy a kontroll sokszor csak illúzió.
Voltam már ketoacidózisban. Aki átélte, tudja, hogy azt nem lehet szépen megfogalmazni. Az nem „egy kis rosszullét”. Az a pont, amikor a tested nagyon egyértelműen közli: inzulin nélkül nincs tovább. És ilyenkor testközelből látod, mennyire vékony a határvonal aközött, hogy minden rendben van, és aközött, hogy óriási a baj. Furcsa dolog úgy élni, hogy a túlélésed egy hormonon múlik, amit kívülről kell pótolnod, és közben ezt rutinná kell szelídítened. A hipók másféle ijesztő történetek. A magas vércukor legalább lassan bánt. Az alacsony gyorsan. Volt már olyan hipóm, amikor éreztem, hogy fogy a kontroll. Amikor remeg a kezem, szétesik a gondolkodásom, és hirtelen a legegyszerűbb dolgok is bonyolulttá válnak. És ilyenkor nagyon világossá válik: milyen törékeny az egész rendszer.
Kívülről ebből sokszor semmi nem látszik, és ez az egyik legmagányosabb része. Mert a diabétesz nagy része láthatatlan munka. Az emberek látják, hogy eszel, de nem látják, hogy előtte számoltál. Látják a pumpát, de nem látják az éjszakai riasztásokat. Látják, hogy jól vagy, de nem látják, hány mélyponton mentél át aznap. És emiatt sokszor azt hiszik, hogy már „megszoktad”. Mintha a megszokás egyenlő lenne azzal, hogy könnyű. Pedig nem az. Van, hogy elegem van, és szerintem erről többet kellene beszélni.
Nem csak a HbA1c-ről.
Nem csak a céltartományról.
Nem csak a szénhidrátokról.
Hanem arról is, hogy milyen mentálisan. Voltak esték, amikor sírtam miatta, voltak napok, amikor dühös voltam.
A testemre.
A helyzetre.
Az igazságtalanságra.
Mert igen, néha igazságtalannak érződik, és szerintem ezt ki lehet mondani. Nem kell mindig hősnek lenni, nem kell mindig motiválni. Néha egyszerűen csak fáradt vagyok, és ez rendben van. Ami viszont fontos: a diabétesz nem én vagyok. Része az életemnek, de nem az identitásom.
Formált rajtam? Igen.
Erősebb lettem miatta? Valószínűleg.
Akartam ezt az utat? Egyáltalán nem.
De ha már itt van, akkor megpróbálok valamit kezdeni vele.
Írok róla.
Beszélek róla.
Kimondom azokat a dolgokat is, amik nem szépek.
Mert a valóság sem mindig szép.
És talán, ha őszintén beszélünk róla, valaki kevésbé érzi magát egyedül egy ilyen hajnali műszakban. Mert végül ez az egész erről szól: nem feladni. Nem hagyni, hogy a diabétesz határozza meg az önértékelésedet. Nem hagyni, hogy egy rossz vércukor rossz emberré tegyen a saját szemedben.
Mert a vércukor adat.
Nem jellemrajz.
Hajnali fél kettő van.
A vércukrom végre elindult lefelé.
Talán most már alhatok.
Pár órát.
Aztán holnap kezdődik elölről.
És őszintén?
Néha gyűlölöm ezt.
De csinálom.
Mert kell.
És mert még mindig itt vagyok.
És ez néha már önmagában elég.
