Amikor valakinél diagnosztizálnak egy krónikus betegséget, nagyon hamar megérkeznek a jól ismert mondatok.

„Ma már teljes életet lehet ezzel élni.”
„Csak meg kell tanulni kezelni.”
„Egy idő után rutinná válik.”

Én is megkaptam ezeket. És értem is, mi a szándék mögöttük. Nyugtatni akarnak, reményt adni, perspektívát mutatni. Csakhogy van ezekben a mondatokban valami, amiről ritkán beszélünk. Az, hogy attól, hogy valamivel lehet élni, még nem lesz könnyű vele élni.

Az 1-es típusú diabétesz nem egy olyan dolog, amit „megszoksz”, mint egy új cipőt. Nem kopik el. Nem simul rád. Inkább együtt mozog veled. Ott van minden döntésed mögött, minden étkezésednél, minden edzésen, minden utazásnál, minden stresszes helyzetben. Még alvás közben is. És őszintén? Néha rohadtul elegem van belőle. Erről viszont valahogy kevesebbet beszélünk.

A "diabéteszvilág" csak a sikersztorikat szereti. Ha megnézzük, hogyan beszél a társadalom a cukorbetegségről, gyakran két végletet látunk. Vagy tragédiaként kezelik, vagy inspirációs történetként. Mintha csak ez a két opció létezne. Vagy sajnálni kell minket, vagy csodálni. Pedig a legtöbb nap egyik sem. A legtöbb nap csak fárasztó. Nem hősies, nem inspiráló. Mert az emberek sokszor azt látják, hogy ott van rajtad egy pumpa, egy szenzor, beadod az inzulint, és kész. De az inzulin nem a megoldás. Az inzulin az eszköz. A munka utána kezdődik: kiszámolni, előre gondolkodni, korrekciózni, várni, újratervezni. Éjszaka felébredni, ellenőrizni. Stresszhelyzetben korrigálni. Sport előtt  inzulint csökkenteni, sport után emelni. Ez nem egy „kis plusz feladat”. Ez egy folyamatos mentális munka. Olyan, mint amikor az agyadban mindig fut egy háttérprogram, amit nem lehet bezárni.

Nem attól vagyok erős, hogy mindig jól viselem. Van egy furcsa elvárás a krónikus beteg emberekkel szemben. Hogy legyünk pozitívak, legyünk hálásak, legyünk motiválóak. És valahol ez a diabéteszközösségen belül is jelen van: hogy mutasd a jó értékeket, a stabil görbéket, a „megoldottam” pillanatokat. De mi van a káosszal? Mi van a dühvel? Mi van a gyásszal? Mert igen, szerintem a diabétesznek van gyászfolyamata. Nem csupán egyszer, a diagnózisnál, hanem újra és újra. 

Amikor rájössz, hogy spontaneitásból kevesebb jut.

Amikor egy egyszerű program előtt is logisztikázni kell.

Amikor mások csak elindulnak futni, te pedig előtte még egy komplett anyagcserestratégiát építesz fel.

Amikor egy wellness-nap sem csak wellness, hanem cukor, inzulin, hőhatás, szenzor, pumpa.

Igen, lehet masszázsra menni, lehet utazni, lehet sportolni. Csak nem ugyanúgy. És szerintem fontos kimondani:
attól, hogy meg tudom csinálni, még nem biztos, hogy könnyű.

A testem nem matekpélda. Az egyik legnagyobb tévhit, hogy ha mindent jól csinálsz, akkor majd jó lesz a vércukrod. Mintha legalábbis lenne erre egy képlet. Mintha a test kiszámítható lenne. Pedig nem az. Ugyanaz az étel, ugyanaz az inzulinadag, ugyanaz a mozgás — és teljesen más eredmény. Mert ott van a stressz, a hormonok, a ciklus, az alvás, a fáradtság,...az élet. És néha pont ez a legkimerítőbb. Hogy hiába teszel meg mindent, az eredmény nem mindig követi le az erőfeszítést. Habitusomból fakadóan ezt nehéz elfogadni. Szeretem a rendszereket, a logikát, azt, hogy ha A-ból B következik, akkor abból C is lesz. A diabétesz viszont sokszor felrúgja ezt, és talán pont ez benne az egyik legnehezebb. Hogy kontrollálni akarod, de valójában csak folyamatosan alkalmazkodsz hozzá.

A "jól nézel ki" nem egyenlő azzal, hogy jól vagyok. A krónikus betegségek egyik sajátossága, hogy sokszor láthatatlanok. Vagy ha láthatók — mint egy pumpa vagy szenzor esetén —, az emberek nem tudják, mi van mögöttük. Látnak egy eszközt, DE nem látják a mentális terhelést, nem látják azt az állandó készenlétet, amiben élünk. És ezért sokszor a környezet reakciója is leegyszerűsítő: „De ügyesen kezeled.” „Legalább már tudod.” „Már hozzászoktál.”

Nem.

Nem szoktam hozzá.

Maximum megtanultam együtt élni vele.

Ez nem ugyanaz.

Nem pozitivitásból kell több, hanem igazságból. Nem arra van szükség, hogy a diabéteszről csak nehézségként beszéljünk, nem ide akarok kilyukadni. De arra sem, hogy rózsaszín filtert tegyünk rá, és hurrá optimizmus minden mennyiségben. A valóság valahol középen van.

Van benne erő, és van benne kimerülés.

Van benne büszkeség, és van benne szégyen.

Van benne szabadság, és van benne veszteség.

Mindez egyszerre. És szerintem az lenne az egészségesebb narratíva, ha mindezt megengednénk, hogy kimondjuk, hogy kommunikáljuk. Ha lehetne azt mondani: ma elegem van / ma nehéz / ma fáradt vagyok / ma nem megy. Anélkül, hogy valaki rögtön motivációs idézettel akarna jobb kedvre deríteni.

Nem inspiráció akarok lenni, hanem ember. A diabétesz nem tesz különlegessé, nem tesz hőssé, nem tesz példaképpé. Csak egy olyan embert csinál belőlem, aki naponta rengeteg láthatatlan döntést hoz azért, hogy életben maradjon és jól legyen. És néha ez elég. Nem kell hozzá taps, csak megértés, komolyanvétel, empátia. És talán annak az elfogadása, hogy a „jól lehet vele élni” és a „nehéz vele élni” egyszerre lehet igaz. Mert az igazság általában nem fekete-fehér, hanem olyan, mint egy vércukorgörbe. Tele kilengésekkel - és attól még valóságos.