A cukorbeteg felesége

2018. február 21. - szabari.betti

refilling_insulin_pump_reservoir.jpg

A napokban egy gyönyörű, fekete-fehér fotósorozatot találtam a cukorbetegségről, amelynek minden elemével tudtam azonosulni. Egy fotográfusként dolgozó amerikai nő készítette a diabéteszes férjéről, megörökítve a cukorbeteg mindennapokat, a nehezebb pillanatokat, a hipókat, a pumpás életet, tisztázva közben néhány fogalmat, a két cukorbetegség típus közötti különbséget. Blogján leírja érzéseit, aggodalmait, gondolatait a férje diabéteszével kapcsolatban. 

A hölgynek, Anne Marie-nak, mikor randizni kezdett Tom nevű férjével, még fogalma sem volt a hasnyálmirigy működéséről, sőt, az 1-es és 2-es típusú cukorbetegség közötti különbséget sem igazán ismerte. Annyit tudott, hogy Amerikában egyre nő a diabosok száma, és a 2-es típus gyakran helytelen táplálkozási szokások és életmód következménye, ezáltal többnyire megelőzhető. Egy olyan betegségről van szó, amiről már rendszeresen hallunk manapság. De mi van azokkal a milliókkal a világon, akik 1-es típussal élnek? Mintha róluk kevésbé esne szó ilyenkor...

Mindkét típus egy-egy inzulinprobléma eredménye: annak a hormonnak a problémája, amelyet a szervezet a vércukorszint szabályozására, és a táplálékokban lévő energia kinyerésére használ. De itt véget is érnek a hasonlóságok. Nagyon egyszerűen, 2-es típus esetén a hasnyálmirigy termel inzulint, de szervezet nem képes megfelelően felhasználni azt, működőképes receptorsejtek híján. A 2-es típus kezelhető megfelelő diétával, testmozgással és gyógyszerrel, nem törvényszerű, hogy inzulin injekció is szükséges legyen számukra. Ezzel szemben az 1-es típus egy autoimmun betegség (általában fiatal életkorban diagnosztizálják, Tom 2 éves volt), amelyben a hasnyálmirigy teljes mértékben megszűnik inzulint termelni. Számukra kizárólag a kívülről bevitt inzulint jelent megoldást. Az inzulin viszont nem gyógymód: egyszerűen csak lehetővé teszi a cukorbetegek számára az életben maradást. 

Az 1-es típusú diabétesz komplikációi lehetnek rövid- és hosszútávúak is. Túl sok inzulin hatására alacsony vércukorszintet, hipoglikémiát idézhetnek elő, amely rosszulléthez, szélsőséges esetekben kómához vezethet. Az ellenpólus a magas vércukorszint, ami diabéteszes ketoacidózist okozhat, amely egy olyan életveszélyes állapot, ahol a vér kémhatása túlságosan savas lesz. A hosszútávú szövődmények között lehetnek a szemészeti problémák, a nefro- és neuropátia, csak hogy néhányat említsünk.

Az 1. típusú élet kicsit olyan, mint egy örökös, kimerítő kötélhúzás. A cél az optimális vércukorszint elérése anélkül, hogy túl magas vagy túl alacsony lenne. Viszont a folyamatos vércukorszint ellenőrzés, inzulin adagolás, szénhidrátszámítás és számtalan más tényező figyelembevétele ellenére nagyon nehéz szimulálni az emberi hasnyálmirigyet. A vércukorszintet befolyásoló tényezők közé tartoznak (és nem korlátozódnak ezekre): minden étkezés (egészséges vagy egészségtelen), stressz, tökéletlen időzítés és / vagy inzulinadagolás, kiszáradás, testmozgás, időjárás, alvás (túl sok, vagy annak hiánya), hormonok , koffein, betegség ... a lista folytatódik. 

Anne Marie mindennap azon dolgozik, hogy legyőzze Tom betegsége miatti folytonos aggodalmát, és támogató (de nem túlzásokba eső) partnere legyen a férjének. A hipók számára konstans küzdelmet jelentenek. A 34 év cukorbetegség alatt Tom "kifejlesztett" egy olyan veszélyes állapotot, amit felesége hipoglikémás tudatlanságnak hív: nem mindig érzi meg azokat a tüneteket (remegés, szédülés), amelyek a közelgő hipóra figyelmeztetnek. Anna Marie aggódik azért, hogy ez bekövetkezik, miközben autót vezet, miközben alszik, mikor ő nincs vele. 

Elmondása szerint gyakran gondol arra, milyen igazságtalan az, hogy az 1-es típusúak soha nem tarthatnak szünetet a betegségben. Nem lehet bevenni egy tablettát, és néhány órára elfelejteni az egészet. Olyan, mintha használati útmutató nélkül kellene kezelni egy betegséget - minden személynél és minden körülményben másképp viselkedik. Folytonos figyelmet igényel a cukorbeteg részéről, így érhető az időnkénti "kiégés-érzés". Anne Marie azt érzi, szívesen levenné ezt a terhet férjéről akár egyetlen napra is, hogy megtapasztalhassa azt a fajta szabadságot, amikor nem kell a vércukorszintre figyelni. 

Mindennek ellenére azonban, Anne Marie azt tapasztalja, hogy Tom a legboldogabb srác a bolygón. Csodálja az erejét, az egészség iránti elkötelezettségét, az életörömét, a keserűség, a szomorkodás totális megtagadását. Minden egyes nap Tommal tele van kalanddal és nevetéssel. Igen, a cukorbetegség mindig ott van, de sosem határozza meg őt. Nem hagyná. 

Anne Marie számára katartikus élmény volt fotókkal dokumentálni a cukorbeteg életet, és azt reméli, ezeken keresztül kicsit megmutathatja az 1-es típusúak és családjaik mindennapjait.

type_1_diabetes_tattoo_chemical_formula_for_insulin.jpg

Egy kis tetoválás nagy jelentéssel, Tom jobb alkarján. A "C257H383N65O77S6" a kémiai képlete a szintetikus inzulinnak, amelyet életének nagy részében használt.

refilling_insulin_pump_reservoir.jpg

Tom megtölti az inzulinpumpa tartályát, amelyet folyamatosan viselnie kell. A szerelék összeköti a tartályt a hasán található, szubkután módon beszúrt teflon kanüllel, amelyen keresztül az inzulin bejut a szervezetbe. Az egészséges hasnyálmirigy állandóan adagolja  a bázis inzulint, néhány percenként, napi 24 órában, és automatikusan növeli / csökkenti a már a vérben jelenlévő glükóz mennyisége alapján. Ezenkívül bólus inzulint is termel, amikor a szervezetnek több inzulinra van szüksége a vér fokozott glükózszintjének fedezésére, amikor egy személy eszik. Az egészséges hasnyálmirigy figyelemre méltó munkát végez a vérbe kerülő glükóz kompenzálásához  szükséges inzulin pontos mennyiségének meghatározásában. 1.típus esetén a hasnyálmirigy nem termel se bázis, se bólus inzulint, , ezért kívülről bevitt inzulint kell adagolniuk, injekcióval, vagy Tom esetében pumpával.

A kérdés természetesen az, hogy mennyi a szükséges inzulin. Az inzulinpumpa olyan technológiai újítás volt, amely Tom és sok más életét is megváltoztatta, sok évnyi manuális injekciózás után. Azt azonban fontos észben tartani, hogy a pumpa nem egy intelligens eszköz: sokkal könnyebb vele adagolni, de a dózisokat továbbra is Tom maga határozza meg. 

diabetes_supplies.jpg

Tom cukorbeteg-ellátó szekrényének tartalma: vércukormérő készülékek, tesztcsíkok, inzulin ampullák, tartályok, szerelékek, belövő szerkezetek, penek, glukagon injekciók, szőlőcukor, szenzorok, injekciós tűk.

living_with_type_1_diabetes.jpg

Anne Marie számára nehéz kordában tartani szorongását, amíg Tom alszik. Vajon tényleg csak alszik? Tudatánál van? Tényleg csak azért dőlt le, mert fáradt, vagy éppen hipózik? Kapcsolatuk korai szakaszában gyakran felébresztette férjét ilyenkor, olyan fontos mondanivalókkal, mint például "nézd, milyen aranyosan fekszik most a kutya", csak hogy megbizonyosodjon róla, hogy Tom nem eszméletlen, vagy nem veszélyesen alacsony a vércukra. Az 1-es típus egy olyan betegség, amely az egész családot érinti, és Anne Marie még mindig dolgozik azon, mikor érdemes beavatkoznia, közben járnia férje betegségében, és mikor nem szabad átlépnie a határokat. 

insulin-pump.jpg

Az egyik inzulinpumpa, amelyet Tom a 21 éves pumpás pályafutása alatt használt. Miután "nyugdíjba ment", a házaspár elhatározta, hogy darabokra szedik, és megnézik, hogyan fest belülről. 

raw_t1d_moment.jpg

Tom behelyezi a szenzort a folyamatos glükózmonitorozáshoz. Egy apró elektród 5 percenként méri a glükózszintet a szövetben. Olyan adó-vevővel van összekötve, amely az adatokat vezeték nélküli rádiófrekvencián keresztül egy megjelenítő eszközre küldi el, vagy konkrétan az inzulinpumpára. Így Tom nem csak azt ellenőrizheti folyamatosan, hogy hol jár a vércukorszintje, de riasztást kap a szenzortól, ha alacsony vagy magas szint várható. A CGM  nem 100% -ban pontos és nem helyettesíti az ujjszúrást (állandóan kalibrálni kell), de hasznos eszköz.

hitting_blood_vessel_during_cgm_sensor_insertion.jpg

A folyamatos ujjbegy szurkálások közben, és az esetleges, a fenti képen látható balesetek esetén, amikor a cukorbetegek eltalálnak egy hajszáleret a szenzor vagy a szerelék behelyezése közben, nehéz nem tűpárnának érezniük magukat ...

Az 1-es típusú diabétesz egy láthatatlan, félreértett betegség. Folyton mondogatják az emberek Tomnak: "Nem úgy nézel ki, mint aki cukorbeteg.", "De hát te vékony vagy.", "Megeheted ezt?", "Ez annyi, hogy nem ehetsz cukrot". Sokan tévesen keverik össze a két típust, ami érthető, hiszen tulajdonképpen ugyanazt a nevet viseli - Tom előtt Anne Marie sem tett másképp. Többen úgy gondolják, külön névvel kéne még jobban differenciálni a két típusú cukorbetegséget: már most annyi a tévhit és a zavarodottság a diabétesz körül a köztudatban, hogy ez talán segíthetne kicsit letisztázni a dolgokat, és növelni a tudatosságot az emberekben.

priming-insulin-pump-tubing.jpg

Tom szereléket cserél: inzulint szivattyúz a tartályba, majd beszúrja a szereléket.

low_blood_sugar_reading.jpg

A házaspár napjai tele vannak számokkal való yo-yo effektusokkal, és a fenti kép az, amit nem szeretnek látni. A 65 mg/dl körülbelül egy 3,6 mmol/l-es hipónak felel meg, tehát már elég alacsony ahhoz, hogy gyorsan felszívódó szénhidrátot kelljen rá enni. Anne Marie gyakran a mérő felett legyeskedik, miközben Tom ujjat szúr, hogy láthassa az aktuális eredményt. Természetesen a jó szándék vezérli, de mindig emlékeztetnie kell magát arra, hogy teret adjon Tomnak, és tiszteletben tartsa a cukorbetegségét, annak kezelését. "Végül is ez az ő teste, és az élete nagy részét túlélte nélkülem is." - mondja Anne Marie - "Egyszer azt hallottam, a cukorbetegség egy partner számára olyan, mint egy mostohagyerek...mindig az életem része lesz, és fontos lesz számomra, hogy bizonyos mértékig részt vegyek a "nevelgetésében", de végső soron mindig Tom "gyereke" lesz, és csak az övé."

juiceboxes-for-t1d.jpg

Hipó-kezelésre szolgáló gyümölcslevek, Tom pontosan tudja, mennyi szénhidrát van egy dobozban.

artificial_pancreas_clinical_trial.jpg

Tom részt vett a Chicagói Egyetem mesterséges hasnyálmirigy kutatásában. A kutatók olyan algoritmust dolgoznak ki, amely összekapcsolja az inzulin pumpát a CGM-mel, miközben automatikusan biztosítja a megfelelő mennyiségű inzulint, így teljesen automatizált a folyamat. A mesterséges hasnyálmirigy jelentősen megkönnyítheti az 1-es típusú cukorbetegek életét, lehetővé téve számukra, hogy ne gondoljanak a vércukorszintjükre 0-24 órában. Nem jelentene gyógyulást, de a második legjobb lehetőséget igen.

low-blood-sugar-treatment.jpg

Az életmentő almalé.

artificial_pancreas_research_study.jpg

Tom 72 órát töltött a kórházban, a vércukorszintjét 5 percenként megfigyelve. 

dexcom_cgm.jpg

Az "unikornis": egyenletes állandó stabil vércukorszintek Tom CGM monitorján. Ritka dolog.

Anne Marie szerint az 1. típus kegyetlen, követelőző betegség. Mindent megtehetsz, és akkor is kaphatsz megmagyarázhatatlan vércukorszinteket. Könnyen hibáztathatod magadat, elmehet tőle a kedved, és stresszelhetsz az esetleges szövődmények miatt. De az sokkal fontosabb, amit Tom tanított neki: éljük az életünket a saját értékrendünk alapján. A fenti egyenes vonal igen is valami, amit érdemes megünnepelni, de nem valami, ami elvárható egy átlagos napon az 1. típusnál. Ez a lényeg itt: nincs átlagos nap. A legjobb, amit tehetsz, megtenni mindent, amit tudsz, és közben élvezni az életet. 

A fotós hölgy eredeti blogját itt találjátok: http://www.annemariemoran.com/type1/

A bejegyzés trackback címe:

https://cukkerberg.blog.hu/api/trackback/id/tr2813685518

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.