Diab-építészet?

2017. december 11. - szabari.betti

6_8-min.jpg

Idén 14 éve vagyok 1-es típusú cukorbeteg, és ezalatt az idő alatt mindig próbáltam a lehető legjobbat és legtöbbet kihozni ebből az „ajándékból”. Számtalan gyerektáborban vettem részt edukátorként, csoportvezetőként, és az Egy Csepp Figyelem Alapítvány Belevalóival oktatom az óvó-és tanítónőket a diabéteszes gyerekek kezelésére. Februárban kezdtem meg utolsó szemeszteremet építészhallgatóként, amikor is egy utolsó épületet kellett megterveznem diplomamunkaként. Mivel a helyszín- és témaválasztás többé-kevésbé kötetlen volt, arra jutottam, nagyon szeretném megtalálni a leendő szakmám és a szívügyem, a „munka-hobbim”, a diabétesz edukáció találkozási pontját – hiszek benne, hogy van ilyen. Így alakult, hogy a félév során egy cukorbeteg oktatóközpontot terveztem Budapestre, melyet megelőzően sok kutatást végeztem a diab oktatás hazai és külföldi helyzetéről. Erről, és az elkészült tervről írok most Nektek!

 A diabétesz a leggyakoribb anyagcsere betegség a világon, globális népegészségügyi problémát jelent, korunk egyik népbetegsége. Magyarországon a lakosság körülbelül 10%-át érinti, azaz majdnem egymillió embert. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) delegációja 2013-ban Magyarországon járt, és megvizsgálta a diabétesz-ellátás helyzetét hazánkban. Megállapították, hogy a cukorbetegek ellátására való törekvésben példás a helyzet, viszont nagy problémát jelent, hogy a betegoktatás, az edukáció - amely nélkül az egész nem nyer értelmet - még mindig nem támogatott.

A diabétesz nem csak a betegeknek, és azok hozzátartozóinak jelent terhet, de az egészségügyi költségvetésnek is. A rosszul kezelt cukorbetegség esetén a páciensek állapota megromlik, különböző szövődmények léphetnek fel, ezek általában hosszabb kórházi kezeléseket, aktív fekvőbeteg-ellátást vonnak maguk után. A cukorbetegség szövődményeinek ellátására évente több millió forintot fordít az állam, a teljes diabétesz ellátásra szánt összeg 70%-át. Mindezek alapján nem megkérdőjelezhető, hogy azon túl, hogy a cukorbetegek életminőségében döntő jelentőségű a szövődménymentesség, gazdasági szempontok alapján is a legfőbb cél ezek elkerülése, késleltetése. Ehhez nélkülözhetetlen a betegek rendszeres, szervezett oktatása, hazánkban népegészségügyi prioritásnak kell legyen a hatékony cukorbeteg edukáció.

A diagnosztizált diabétesz megfelelő kezeléséhez, a szövődmények elkerüléséhez elengedhetetlen a betegek megfelelő felvilágosítása a betegségről, az önellenőrzésről, nem csak egyszeri alkalommal, hanem rendszeresen, akár 1-2 évente. A cukorbetegség teljes életmódváltást követel a betegtől, és legtöbbször annak családtagjaitól is, amelynek mikéntjét tanulni kell. A diabétesz egyedülálló a betegségek között abban, hogy kezeléséhez nem elegendő 1-2 havonta orvoshoz járni, és gyógyszert feliratni. A cukorbetegek minden nap orvosi döntéseket hoznak meg saját betegségükkel kapcsolatban, de ez csak megfelelő tudásanyag birtokában lehet sikeres. Ez egy olyan betegség, ahol az egészségügyi team sokszor csak a háttérben van, tanácsokat ad, de magának a cukorbetegnek kell önmenedzselőnek lennie.

Mikor megkezdtem diplomamunkám kidolgozását, igyekeztem összeszedni az oktatás legalapvetőbb elemeit. A cukorbetegség kezelésének, és ezáltal az edukációjának is három alappillére van: a diéta, a sport, valamint az inzulin- és/vagy gyógyszerterápia, és az egyéb életmódbeli szempontok. Nagyon gyakran az edukáció lelki tanácsadással, pszichoszociális támogatással is kiegészül, hiszen amíg a páciens nem fogadja el diabéteszét, szinte lehetetlen elérni az együttműködő magatartást, és a sikeres önmenedzselést. Az épületem felépítésének alapját a fenti elemek adták. Szintén fontos volt a megfelelő tervezési helyszín megtalálása. Véleményem szerint az lenne az optimális, ha a cukorbetegek edukációjának helyszíne kikerülne, elszakadna a kórházaktól, hiszen hazánkban nincs kapacitás a betegek kezelésén túl azok megfelelő edukációjára is. Ennek ugyanakkor lélektani okai is vannak, hiszen egy oktatás jobb esetben legalább öt napig tart, amit ha az ember kórházban tölt, elkerülhetetlen a betegségtudat felerősödése. A legjobb, ha ezek az oktatások csoportokban, sorsközösségben történnek, hiszen egy közösség képes a leginkább motiválni az egyént a tanulásra. A cukorbetegek számára nagy segítség, ha megoszthatják egymással tapasztalataikat, támogathatják egymást, ha tudják, hogy nem egyedül küzdenek meg a problémákkal. Az előkészítő kutatásom része volt egy igényfelmérő kérdőív, mely során sok hasznos és ugyanakkor elkeserítő infóhoz jutottam. A 340 kitöltő felének nincs lehetősége rendszeresen konzultálni edukátorral, és szintén 50%-uk nem volt elégedett a betegség diagnosztizálásakor kapott oktatással. A betegek 70%-a úgy érzi, szüksége lenne edukációs képzésre, többen rendszeresen is részt vennének rajta. Többségük a csoportos oktatást részesítené előnyben, de csak akkor, ha a helyszín nem valamelyik kórház lenne.

100.JPG

A nyugati és északi országokban az edukációs központ már egy ismert funkció, hiszen itt a legmagasabb a cukorbetegek száma. Működnek ilyen intézmények az USA-ban, a skandináv államokban, az Egyesült Királyságban, Olaszországban, Kanadában és Ausztráliában is. Ezekben az épületekben általában helyet kapnak a különböző cukorbetegséggel kapcsolatos rendezvények is (világnapok, orvosi konferenciák, közösségi fórumok, gyógyszercéges börzék), amelyek Magyarországon ugyanúgy megtalálhatók, lásd az Egy Csepp Figyelem évente megrendezett világnapját. Két külföldi oktatóközponttal sikerült is felvenni a kapcsolatot, ők voltak a legfőbb előképeim.

A Finnish Diabetes Association egy bentlakásos intézmény Tamperében, Finnországban, ahol a 60 fős személyzet (belgyógyászok, nővérek, dietetikusok, pszichológusok, gyógytornászok, edzők, betegedukátorok) évente nagyjából 1700 ember számára szervez 10 napos edukációs kurzusokat. A páciensek ikerágyas szobákban szállnak meg, részt vesznek plenáris előadásokon, valamint kis csoportos oktatásokon is. A tananyag témája a korábban felsorolt mesterhármas: a diéta, az inzulinterápia, valamint a sport. Hogy ezek gyakorlati oldalát is megtekinthessék, konditerem és tankonyha is található az épületben. 

diabeteskeskus_ilmasta.jpg

unnamed_3.jpg

Nagy segítségemre volt az ausztrál Telethon Type 1 központ, akinek vezetőjével sokat konzultáltam a diplomám során. A Perth-ben található intézmény 1-es típusú gyerekek és családjaik számára biztosít edukációs alkalmakat: külön az egészen kicsiknek, külön a tiniknek, és külön a szülőknek, hogy mindenki a korának megfelelő oktatásban részesüljön. Nagyon szimpatikus volt, hogy a szervezet nem csak magára a cukorbetegre koncentrál, hanem igyekszik bevonni annak családtagjait is, akiknek életét legtöbbször ugyanannyira felforgatja egy ilyen életmód-váltás. Itt van lehetőség részt venni kis csoportos foglalkozásokon, ahol inzulinkezelésről, vércukormérésről, életmód-tippekről van szó. Van lehetőség egyéni tanácsadásra, konzultációkra edukátorokkal, valamint rendszeresen szerveznek nagyobb előadásokat, fórumokat, összejöveteleket. Az egész épület úgy fest, mint egy nagyon barátságos családi ház: amikor az ember belép, mintha egy kanapékkal, színes párnákkal és bútorokkal berendezett nappaliba érkezne. Külön kül- és beltéri játszótér van a kicsiknek, hogy amíg a szülőket okítják, ők is jól érezzék magukat, a serdülőket pedig egy videójátékokkal, hifivel felszerelt külön terem várja. A személyes kedvencem a tanulókonyha: egy hosszú, körülülhető asztal a diétás oktatás helyszíne, körülötte a jól felszerelt konyhával. Itt szénhidrát-számláló workshopokat rendeznek kicsiknek és nagyoknak, mindenki aktívan részt vehet a méricskélésben, és a végén együtt elfogyasztják az alaposan kiszámolt menüt :)

_mb_9260fin_8_web.jpg

14522921_642100492618130_5703935393727534485_n.jpg

Diabétesz edukációs központ jelenleg még nem működik Magyarországon, az oktatások többnyire a kórházakban, rendelőintézetekben zajlanak, már ha sor kerül rájuk. Ezért mindenképp budapesti helyszínben gondolkoztam, hogy az intézmény minden magyar cukorbeteg számára elérhető legyen. Véleményem szerint egy edukációs központ kialakítható egy kórházépülethez csatolva (mint számos nyugati példa esetén), vagy önállóan - mindkét elképzelés működőképes. A választásom végül kórházaktól független intézmény tervezésére esett, amely számos előnnyel rendelkezik. Az edukáció elszakad a megszokott sivár kórházi környezettől, amelyhez negatív képzettársítások tartoznak, a betegségtudatot erősíti fel, továbbá mivel az intézmény nem egy konkrét kórházhoz tartozik, bárhonnan érkezhetnek ide betegek. Kutatásom alapján a legtöbb cukorbeteg kezelőközpont Budapesten a II. és a XII. kerületben található, így a választásom egy a két kerület határán fekvő telekre esett a Kútvölgyi út és a Kútvölgyi lejtő találkozásánál, a Pető Intézet, és a III. számú Belgyógyászati Klinika mellett. 

A saját elképzeléseim és tapasztalataim, valamint a külföldi előképeim alapján igyekeztem a lehető legracionálisabb és legéletszerűbb tervet megalkotni, végiggondolva közben az intézmény lehetséges működését is. Ugyan a szomszédos egészségügyi blokkhoz tartozva képzelem el a házat, jellegében mégis egy eltérő karaktert szerettem volna kialakítani. Az edukációs központ tervezése során nagyon fontos szempont volt, hogy elkerüljem a rideg, nem emberbarát kórházi jelleget, hiszen a cukorbetegek már eleve sok időt töltenek ezeken a helyeken, amely sokszor a betegségtudat felerősödésével jár. Kezdetben négyzetes alaprajzú épületben gondolkodtam, de a fentiek miatt nem szerettem volna letenni még egy kórház-szerű tömböt a helyszínül szolgáló egészségügyi komplexum lezárásaként. Az épületforma alakulása során íves formákkal kísérleteztem, melynek célja a tömbszerűség, a szigorú tömeg oldása volt. Végül egy szabályos körforma mellett döntöttem.

200.JPG

7_5.jpg

Az épületen belül fontos funkcionális határvonalakat húztam: a földszint egyik oldalán olyan külső, publikus közönségforgalmi részek találhatók, amelyek mindenki számára nyitottak: a bejáratnál egy előtérbe érkezünk, ahonnan a többcélú terembe mehetünk tovább. Itt különböző rendezvények, sportprogramok, világnapok,fórumok vagy akár gyógyszercéges börzék kerülhetnek megrendezésre, valamint elképzelésem szerint a kurzusok előadásai ebben a teremben zajlanának. A földszint többi oldalán működnek a belső közösségi területek, a tényleges funkció, az oktatási helyszínek. Kialakítottam egy teljesítménydiagnosztikai sportlabort, egy kvázi konditermet olyan felszereléssel, ahol az aerob és anaerob mozgásformák vércukorra, vérnyomásra gyakorolt hatását nyomon követhetik a kliensek szakemberek segítségével.

1_118.jpg

Része a tervnek három terápiás szoba: itt tarthatók azok a kiscsoportos foglalkozások, melyek során az inzulinterápia, pen- és pumpakezelés, vércukormérés mikéntjét sajátítják el  a páciensek, életmód tanácsokat kaphatnak-cserélhetnek, esténként pedig ezekben a termekben pszichológiai tanácsadásra is lehetőség van, ha igényt tartanak rá. Végül az oktatás harmadik helyszíne, a jól felszerelt tanulókonyha következik, amelyet az ausztrál példához hasonlóan alakítottam ki, egy nagy ebédlővel összekötve. Itt a diétán és a szénhidrát-számláláson túl főzéstechnikai fogásokat is megtanulhatunk teljesen gyakorlati úton, hiszen az oktatás során mi magunk mérhetjük le és készíthetjük el az ételeket.

2_52.jpg

3_37.jpg

Ezek a helyiségek egy belső udvar körül vannak kialakítva. Az átrium a kezdetek óta része volt a tervemnek. Az edukációs gyakorlatok több helyszínen zajlanak egy időben, kisebb csoportokban, majd vetésforgóban váltanak, napjában többször is - akár csak az egycseppes Belevalók oktatások során. Ezek a helyiségek vannak rászervezve a belső udvarra, építészetileg is elősegítve az épület működésének körforgását, a körüljárhatóságot, a zökkenőmentes haladást. Az átriumot szintén indokolja az épület, a funkció introvertált jellege.

8_6.jpg

Az emeleten - az irodákat leszámítva- a személyes tereket, a szállásokat helyeztem el, hiszen a tervezett épület - az öt napos kurzusok miatt - bentlakásos jellegű, hogy a vidéki cukorbetegek számára is elérhető legyen a szolgáltatás. Nem csak kétszemélyes, de nagyobb, családi szobák is találhatók a tervben, hiszen cukorbeteg gyermek esetén fontos, hogy a szülők is megfelelően "edukálódjanak".

4_13.jpg

A szállásokhoz kapcsolódóan néhány orvosi szoba is kialakításra került, az esetleges akut rosszullétek ellátásának biztosítására. Fontos szempont volt, hogy a tervezett ház jól kihasznált legyen, így elképzelésem szerint az ötnapos kurzusok hétfőtől péntekig tartanának, hétvégén pedig különböző rendezvények szervezésére lenne alkalmas az épület, a kondi és a tornaterem pedig esténként "külsős", az adott kurzuson nem résztvevő cukorbetegek is használhatnák.

5_11.jpg

A diplomamunkám elkészítése, és az azt megelőző kutatás során bizonyosodtam meg igazán arról, milyen nagy szükség lenne ténylegesen egy hasonló helyre és szervezett diabétesz oktatásra Magyarországon. A kérdőívem eredményei, az orvosokkal, edukátorokkal és más cukorbetegekkel való beszélgetések, az alapítványokkal való konzultáció mind ezt erősítették meg. Ma hazánkban ezek az oktatások egyes diabetológiákon vagy alapítványi szervezésekben már most is léteznek, de nincsenek összefogva, nem egységes a tudásanyag, amit átadnak, és kórházak elhagyatott kórtermeiben, vagy egyéb - nem megfelelően felszerelt - bérelt termekben működnek. Szintén probléma, hogy az edukációval legtöbbször frontális jellegű előadás alkalmával találkozunk, amely diabétesz kezelés esetén sokkal kevésbé hatékony, mint egy gyakorlati oktatás. Pedig fontos, hogy edukáltak legyünk! Fontos, hogy tökéletesen tudatában legyünk betegségünknek, hogy nap mint nap sikeresen kezeljük, és hozzáértően döntsünk! Ez a megfelelő tudás nélkül lehetetlen. Nem csak frissen diagnosztizáltaknak van erre szükség, ugyanolyan fontos lenne a "régi" diabéteszesek tudásának aktualizálása is akár egy-két évente. Egy ilyen hely az edukációs kurzusokon túl összefoghatná a számtalan diabétesz alapítványt, otthont adhatna munkásságuknak, helyszínt biztosíthatna nagyobb diabbal kapcsolatos rendezvények számára. Cukorbetegek találkozási helye lehetne, ahol megismerhetnék és támogathatnák egymást, sorstársi közösséget alkothatnának. Figyelemfelhívó hely lehetne, amely talán segítene megváltoztatni a társadalom általános hozzáállását a diabétesszel élőkhöz, enyhíteni a társadalmi stigmákat, a többnyire sértő és túlzó, és sokszor alaptalan sztereotípiákat. Ezt a cikket és diplomamunkámat is figyelemfelhívásnak szánom: ha elsajátítjuk a diabétesz minden csínját-bínját, ha támogatjuk egymást megértéssel és tudással, cukorbetegként csak akkor élhetünk hosszú és boldog életet.

A bejegyzés trackback címe:

http://cukkerberg.blog.hu/api/trackback/id/tr7713471817

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.